Детское «жить как все»

Детская выездная паллиативная служба «Радуги» в районах омской области.

Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. В Омской области – сотни семей, где родители посвящают всю свою жизнь уходу за неизлечимо больными детьми. На помощь им приходит выездная паллиативная служба центра «Радуга». В этом репортаже о паллиативной помощи рассказывают те, кто её организует, и те, кто ею пользуются. Паллиативная служба работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_ на_выезде_точка_омск.

Каждый раз, собираясь на выезд в какой-либо из районов омской области, машину выездной паллиативной службы нагружают полностью. Памперсы, пеленки, салфетки, средства гигиены, игрушки. Некоторые из семей заранее просят привезти что-то конкретное. Кто-то стесняется просить и об их нужде узнаешь только приехав на адрес. А бывают семьи, о которых выездная паллиативная служба узнает только на месте, в районе. Узнает от других подопечных, от сотрудников фельдшерских пунктов или социальных служб.

В деревнях с медицинским обеспечением неважно. Не говоря уже о специализированном оборудовании и редких лекарствах, иногда не хватает даже просто разнообразия лейкопластыря. Поэтому – старых подопечных нужно проведать, привезти необходимое, а с новыми познакомиться. Увидеть семьи своими глазами, и понять, чем можно помочь. Сами семьи часто не говорят об этом – стесняются или просто не знают, не верят, что так бывает.

Путь из города в районные поселения и деревни — неблизкий. Вокруг степь, белая, ровная, словно накрытый скатертью стол. Впереди пустая трасса, теряющаяся в белом мареве, будто дорога в никуда.

Первая семья – старые знакомые. Подопечная – девочка Даша, тяжелая форма ДЦП. Мама встречает команду радостно. С гордостью рассказывает об успехах дочери — она пытается говорить и произносит все больше различимых слов.

«Вот только с вертикализатором беда,» — неловко сетует мама. Вертикализатор им предоставила «Радуга», но вот со сборкой у отца семейства возникли сложности. Никак не выходит. И помочь в их поселке некому.

И команда паллиативной службы в четыре руки разбирается с инструкцией и деталями. Даша смотрит серьезно и процесс контролирует: «Нет. Не так. Туда». Она все понимает и даже имеет на этот счет свое мнение. Вот только выразить его толком не может, не ходит и даже сама не стоит. С вертикализатором она сможет самостоятельно заниматься любимыми вещами, к примеру – рисовать или смотреть картинки.

Десятилетняя Зарина передвигается только на коляске. Девочка тихая, трогательная и очень красивая. У нее большая семья – три сестры и брат. Отношения хорошие, заботятся друг о друге, но они ходят в школу, ходят к друзьям, а Зарина – дома. Мама днями напролет на работе в местной больнице, старенькая бабушка вся в заботах о хозяйстве. Иногда Зарина украдкой пытается упираться на руки и вставать на ноги. Самостоятельно.

В семье Димы – семеро сыновей. Старший уже совсем взрослый, а младшие – словно стайка, любопытная и шаловливая. В их семье больных детей двое: у Димы – ДЦП, у его брата Кирилла – диабет. Когда маму спрашивают, не думали ли они об инсулиновой помпе для Кирилла, она немного смущается.

«Что вы, она же такая дорогая в обслуживании. А у нас еще отец на инвалидности».

Дима тихонько сидит рядом с братьями, с краю, и немного теряется, когда команда детской выездной паллиативной службы приносит подарки: сладости, игрушки, яркие вязаные носки. Братья ориентируются быстрее. Минута, и вот уже видны склоненные кружком головы. Слышно тихое шушуканье и шорох разворачиваемых конфет и коробок. Совсем тихонько – при чужих не шумят.

Отдельно маме в руки – памперсы, пеленки, бытовую химию. Детей такие вещи не интересуют, но семье без этого никак.

Семья Лилии к приезду паллиативной службы приготовила торт. Деревня отдаленная, они сами почти не верили, что к ним приедут. И все равно – ждали, надеялись и приготовили.

Когда Лиля заболела, папа продал трактор, мотоцикл, устроился на работу в город на две смены и подрабатывает по ночам. В диагнозе у Лили написано «энцефалит», диагноз тяжелый, но, что пугает родителей еще больше – неподтвержденный.

Мама нежно обнимает тихую, едва проснувшуюся Лилю. Папа с горечью рассказывает, как врачи разводили руками, как отправляли друг к другу, как уверяли, что девочка больше никогда не сможет сама есть и ходить. Рассказывает о безуспешных попытках найти лекарства и редкое детское питание – единственные рекомендации, которые давали медики. Рассказывает о том, как они пытались сделать «хоть что-то».

Диагнозы разные. Дети разные. Но у всех – невероятно чистые, светлые глаза и огромное желание жить. Жить как все, как их сверстники, как их братья и сестры! Им нельзя объяснить, что врачи не знают, как им помочь, или что города далеко, а в их деревне нет возможностей. Или что родители устали и заняты, ведь у них зачастую – коровы, козы, другая живность, жить то как-то надо. И в этом «как-то» зачастую растворяется детская надежда на даже не «хорошо», а на скромное «как все».

Паллиативная служба «Радуги» работает только за счет пожертвований и зачастую является единственным, кто может оказать поддержку и помощь семье с неизлечимо больным ребенком!