Вторник 07 июля 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39
«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска Фото из открытых источников

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
Дания разрешила использовать новые суда для строительства газопровода «Северный поток - 2» Дания разрешила использовать новые суда для строительства газопровода «Северный поток - 2» Дания дала добро на строительство российской газотранспортной системы "Северный поток — 2". Как уточняет информагентство ТАСС, работы на незаконченном участке газопровода к юго-востоку от Борнхольма могут осуществляться с применением судов…
Российская вакцина против коронавируса заинтересовала ВОЗ Российская вакцина против коронавируса заинтересовала ВОЗ Создаваемая в России вакцина против коронавируса заинтересовала Всемирную организацию здравоохранения. Об этом, со ссылкой на главного научного сотрудника ВОЗ Сумию Сваминатан, сообщило информационное агентство РИА Новости. "Мы знаем, что сейчас…
ЦБ поддержал идею о предоставлении банковских услуг по водительским правам ЦБ поддержал идею о предоставлении банковских услуг по водительским правам Министерство экономики совместно с Центральным банком и Росфинмониторингом работают над проектом закона, который позволит гражданам получать финансовые услуги по данным водительского удостоверения вместо паспорта. Речь идет, как уточняет издание "Известия",…
Интернет и СМИ
Читайте также
В Британии расшифровали предсказания Книги вечности В Британии расшифровали предсказания Книги вечности Сотрудникам одного из британских издательств удалось расшифровать "Книгу вечности" — таинственный артефакт, обнаруженный в 1972 году во время раскопок в итальянском монастыре в Болонье. Автором книги, в которой описаны глобальные…
Переболевшие коронавирусом теряют антитела уже через 2-3 месяца Переболевшие коронавирусом теряют антитела уже через 2-3 месяца Десять процентов переболевших тяжелой формой коронавирусной инфекции, а также девяносто шесть процентов медиков, которые заразились COVID-19 на работе, лишились антител IgG в течение двух-трех месяцев. К таким выводам, как сообщает…
Названо число обнаруженных в РФ штаммов коронавируса Названо число обнаруженных в РФ штаммов коронавируса У пациентов с COVID-19 из России было выявлено более 100 штаммов коронавирусной инфекции. Такое заявление, по данным информационного агентства РИА Новости, сделал Ринат Максютов, гендиректор федерального бюджетного учреждения науки "Государственный…
Тема дня
Сможет ли Япония осознать реальность и отказаться от претензий на Курильские острова Сможет ли Япония осознать реальность и отказаться от претензий на Курильские острова

«Благодаря поправкам с территориальными претензиями Японии можно попрощаться навсегда»   Японские ...

Фото
Остров Комино. Мальта Остров Комино. Мальта

В центре Средиземного моря, между крупными острова мальтийского архипелага Гоцо и Мальта приютился и...

Опрос

Как вы считаете, что ожидает США в ближайшее время?

 

Анекдот дня

Почему на флаге ЛГБТ нет чёрного цвета? Что за расизм?

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Вьетнамец сделал для своих родителей забор из iPhone
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
24СМИ
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.