Пятница 03 апреля 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39
«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска Фото из открытых источников

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
Путин продлил нерабочее время до конца месяца Путин продлил нерабочее время до конца месяца Президент России Владимир Путин в ходе сегодняшнего обращения к нации объявил, что весь апрель будет нерабочим. Заработная плата будет сохранена. Президент подчеркнул, что объявленный режим самоизоляции уже позволил выиграть время…
Владимир Путин поручил установить в регионах особый порядок передвижения Владимир Путин поручил установить в регионах особый порядок передвижения Президент России Владимир Путин поручил установить в регионах особый порядок передвижения лиц и транспортных средств, за исключением межрегиональных перевозок, соответствующий указ приводит пресс-служба Кремля. Далее - в материале РИА Новости.…
Владимир Путин заявил, что ситуация с коронавирусом в России осложняется Владимир Путин заявил, что ситуация с коронавирусом в России осложняется В ходе дистанционного совещания с кабинетом министров президент России Владимир Путин подчеркнул, что в мире сложилась очень сложная ситуация с COVID-19. При этом Россия не стала исключением и в нашей…
Интернет и СМИ
Читайте также
Чай с куркумой может защитить легкие от поражения Чай с куркумой может защитить легкие от поражения Во время пандемии коронавируса нужно уделять особое внимание продуктам для укрепления иммунной системы, а также пить побольше воды. Эксперты назвали напиток, который может защитить легкие от поражений, провоцируемых коронавирусной инфекцией.…
Ученые узнали, при какой температуре сохраняется коронавирус Ученые узнали, при какой температуре сохраняется коронавирус В условиях пандемии очень важным является соблюдение всех мер безопасности. Для этого нужно знать, что такое коронавирус вообще, каким образом он передается и насколько жизнеспособным является. Ученые из Гонконга выяснили,…
Пандемию коронавируса может остановить "биологическое чудо" Пандемию коронавируса может остановить "биологическое чудо" Только "биологическое чудо" может привести к быстрому завершению пандемии коронавируса. Например, распространение вируса может замедлиться из-за продолжительной теплой погоды, или патоген может стать слабее при переходе от человека к человеку.…
Тема дня
Коронавирус может спровоцировать начало геополитической войны Коронавирус может спровоцировать начало геополитической войны

Государства должны отставить в сторону свои разногласия мирного времени и помогать друг другу в борь...

Фото
Горизонтальные водопады Австралии Горизонтальные водопады Австралии

Горизонтальные водопады (да, бывает и такое!) можно увидеть в северо-западной части Австралии.   Ч...

Опрос

Верите ли вы в версию, что коронавирус был создан искусственно?

 

Анекдот дня

После этой эпидемии мир уже не будет прежним, он станет другим. А вот каким, ты узнаешь, только если будешь сидеть дома.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Неужели среди нас действительно существуют невидимые инопланетяне?
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2

 

24СМИ
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.