Среда 16 июля 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

 

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
JNHA: средиземноморская диета может помочь снизить риск деменции JNHA: средиземноморская диета может помочь снизить риск деменции Средиземноморская диета, как и противовоспалительные диеты, может значительно снизить риск развития деменции.* Пожилые люди, люди с нормальным весом и, в особенности, женщины, как правило, получают пользу от улучшенной защиты от…
Арктика превращается в огромное опасное болото Арктика превращается в огромное опасное болото Результаты нового исследования обнародовали британские ученые. Они выяснили, что за последние сорок лет значительно расширились площади торфяников в канадской и европейской Арктике. К такому выводу они пришли, проанализировав данные со…
Смертельное генетическое заболевание лечится заменой иммунных клеток мозга Смертельное генетическое заболевание лечится заменой иммунных клеток мозга Заместительная терапия микроглией помогает лечить людей с редким генетическим заболеванием, называемым ALSP, что позволяет предположить, что этот подход может быть эффективен и при других неврологических расстройствах, таких как болезнь Альцгеймера.…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
МО: за ночь над территорией России сбили 55 украинских беспилотников МО: за ночь над территорией России сбили 55 украинских беспилотников Силы ПВО в течение ночи уничтожили и перехватили 55 украинских беспилотников над территорией России. Об этом сообщили в Минобороны РФ. "В течение прошедшей ночи в период с 20:00 мск 14…
Поставки оружия Киеву за счет Евросоюза и угроза новых санкций. О чем заявил Трамп Поставки оружия Киеву за счет Евросоюза и угроза новых санкций. О чем заявил Трамп Президент США Дональд Трамп на встрече генеральным секретарем НАТО Марком Рютте в Белом доме объявил о договоренности о поставках американских вооружений Украине за счет европейских стран. Американский лидер также заявил,…
Захарова ответила на слова Рютте о «несерьезности» делегации России Захарова ответила на слова Рютте о «несерьезности» делегации России Безграмотность деятелей НАТО уже привела к многочисленным жертвам, без знания истории вопроса ни одну проблему решить нельзя. Так прокомментировала официальный представитель МИД РФ Мария Захарова выпады генсека НАТО Марка Рютте…
Тема дня
Европе придется заплатить Америке за воюющую Украину Европе придется заплатить Америке за воюющую Украину

«Важное заявление» Дональда Трампа по Украине оказалось не таким радикальным, как ожидалось. Президе...

Фото
Затопленные окаменелости раскрывают давние тайны региона Сундаленд Затопленные окаменелости раскрывают давние тайны региона Сундаленд

За последние 2,5 миллиона лет уровень моря то поднимался, то опускался вокруг островов Юго-Восточной...

Опрос

Какое время продлится напряженность в отношениях между Россией и Азербайджаном?

 

Анекдот дня

Когда телефон был привязан к стене, люди были свободны...

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".