Вторник 02 марта 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39
«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска Фото из открытых источников

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
День в истории: 1 марта День в истории: 1 марта Всемирный день гражданской обороны, публикация предсказаний Нострадамуса, русского «Апостола» и первой версии Периодической системы Менделеева, достижение поверхности Венеры, а также другие события этого дня в истории России и мира. 1…
Что с 1 марта изменится в жизни россиян  Что с 1 марта изменится в жизни россиян  С начала месяца детей запретят высаживать из общественного транспорта. Кроме того, в России введут уголовное наказание для нарушителей закона об иноагентах. Также в марте вступят в силу новые ограничения на…
В Латвии убрали главного сторонника диалога с Россией В Латвии убрали главного сторонника диалога с Россией В Латвии брошен в тюрьму Айвар Лембергс – мэр Вентспилса и, пожалуй, самый яркий политик этой страны. Он открыто обвинял руководство Латвии в «идиотизме», пресмыкательстве перед Западом, не боялся публично…
Интернет и СМИ
Читайте также
Месяц рождения человека серьезно влияет на здоровье Месяц рождения человека серьезно влияет на здоровье Месяц рождения серьезно влияет на здоровье и определяет предрасположенность к тем или иным заболеваниям. Соответствующее предположение подтвердили испанские ученые, которые провели эксперимент с участием тридцати тысяч добровольцев. У людей, которые…
Британские ученые предположили, что на Земле существуют человекоподобные пришельцы Британские ученые предположили, что на Земле существуют человекоподобные пришельцы Инопланетяне, которые гипотетически скрываются на Земле, могут выглядеть как человекоподобные существа. Такое предположение сделали британские исследователи, которые уверены, что жизнь на других планетах развивается по тем же процессам, что и…
Витамин B6 помогает сдерживать цитокиновый шторм при COVID-19 Витамин B6 помогает сдерживать цитокиновый шторм при COVID-19 Витамин B6 может применяться для борьбы с цитокиновым штормом, который является одним из опасных осложнений коронавирусной инфекции нового типа. Как пишет сетевое издание "Актуальные новости", в мире пока нет детальных…
Тема дня
В Латвии убрали главного сторонника диалога с Россией В Латвии убрали главного сторонника диалога с Россией

В Латвии брошен в тюрьму Айвар Лембергс – мэр Вентспилса и, пожалуй, самый яркий политик этой страны...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Нужно ли в России вводить COVID-паспорта?

Нужно - 14.6%
Не нужно - 78.7%
Не определился (лась) - 3.1%

Всего голосов:: 1212

 

Анекдот дня

Не политкорректно называть день распродажи - чёрная пятница. Надо говорить – афролохотрон.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Так выглядит самая старая рождественская елка
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.