Суббота 19 сентября 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39
«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска Фото из открытых источников

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
В России впервые с июля за день выявили больше шести тысяч зараженных коронавирусом  В России впервые с июля за день выявили больше шести тысяч зараженных коронавирусом  За последние сутки в России было выявлено 6065 новых случаев заболевания коронавирусной инфекцией. Это максимальный показатель за последнее время. До этого более 6 тысяч заболевших было зафиксировано только в июле.…
В натиске на Белоруссию Польша решила изменить свою тактику В натиске на Белоруссию Польша решила изменить свою тактику 9 и 10 сентября в Польше побывала бывшая кандидатка в президенты Белоруссии Светлана Тихановская. Программа ее поездки оказалась очень насыщенной: встреча с премьер-министром Моравецким, выступление с лекцией в Варшавском университете,…
Лукашенко объявил о закрытии границ с Литвой и Польшей Лукашенко объявил о закрытии границ с Литвой и Польшей Белоруссия вынуждена закрыть госграницу с Литвой, Польшей, а также усилить границу с Украиной, заявил, как пишет ТАСС, в четверг глава белорусского государства Александр Лукашенко, выступая на женском форуме "За Беларусь",…
Интернет и СМИ
Читайте также
Какие болезни грозят обладателям крови той или иной группы Какие болезни грозят обладателям крови той или иной группы Группа крови определяет предрасположенность к развитию разных болезней, поэтому ее нужно знать не только для повышения шансов на выживание при несчастном случае. О заболеваниях, которые угрожают обладателям той или иной…
Американские ученые нашли «нейтрализатор» коронавируса Американские ученые нашли «нейтрализатор» коронавируса Исследователи из США обнаружили крошечное белковое соединение, способное полностью нейтрализовать новый коронавирус. Статья о белке-нейтрализаторе SARS-CoV-2, как пишет издание "Известия", появилась в журнале Cell. Белок, обнаруженный сотрудниками Питтсбургского университета, в…
Составлен список успешных и сексуальных российских спортсменок Составлен список успешных и сексуальных российских спортсменок Многие российские спортсменки своими спортивными успехами снискали известность и любовь во всем мире. Но не только профессиональные достижения их выделяют, но и просто превосходная внешность. Издание «НьюИнформ» составило свой рейтинг…
Тема дня
«Дело Навального» сводит с ума Европарламент «Дело Навального» сводит с ума Европарламент

Европейский парламент принял резолюцию о судьбе Алексея Навального, вобравшую в себя рекордное колич...

Фото
Вау-ан-Намус – черное пятно Ливии Вау-ан-Намус – черное пятно Ливии

Обычно у всех на слуху выражение «белое пятно». Эта фраза описывает нечто неизвестное и покрытое оре...

Опрос

Чем закончатся протесты в Белоруссии?

 

Анекдот дня

Чтобы не нервировать население, теперь курс доллара будут сообщать не за 1, а за 0,9

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Вьетнамец сделал для своих родителей забор из iPhone
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.