Четверг 23 мая 2024 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

 

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

 
 

 

 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
Силы ПВО за ночь сбили 35 снарядов от РСЗО и 3 БПЛА над Белгородской областью Силы ПВО за ночь сбили 35 снарядов от РСЗО и 3 БПЛА над Белгородской областью Средства противовоздушной обороны (ПВО) за ночь сбили 35 снарядов реактивных систем залпового огня (РСЗО) и 3 БПЛА над Белгородской областью. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение прошедшей ночи…
Норвегия с 29 мая запретит въезд для российских туристов  Норвегия с 29 мая запретит въезд для российских туристов  Норвегия с 29 мая будет отказывать во въезде россиянам, прибывающим в страну в целях туризма. Об этом говорится в заявлении, опубликованном на сайте норвежского правительства. "Правительство Норвегии вводит дополнительные ограничения…
Китай начал военные учения вокруг Тайваня Китай начал военные учения вокруг Тайваня Силы Восточной зоны боевого командования Народно-освободительной армии Китая в четверг начали совместные военные учения вокруг Тайваня, сообщает министерство обороны КНР. Учения проходят через три дня после вступления в должность нового…
Интернет и СМИ
Читайте также
Ученые разработали методику избавления от жира на животе Ученые разработали методику избавления от жира на животе Исследователи из Абердинского университета сделали открытие, которое поможет нам понять, как организм использует насыщенные жиры. Оказывается, регулярные физические упражнения могут изменить способ сжигания жиров, превращая их в топливо, а не…
Специалисты объяснили, какие жиры полезны для здоровья Специалисты объяснили, какие жиры полезны для здоровья Мы привыкли слышать о том, что жирная пища негативно влияет на здоровье человека. Но, как и в любом другом вопросе, здесь есть свои нюансы. Специалисты Роспотребнадзора объяснили, какие жиры полезны.…
Исследователи разработали «революционный» анализ крови для выявления инсульта Исследователи разработали «революционный» анализ крови для выявления инсульта Исследование «Тестирование для идентификации маркеров инсульта» (TIME) демонстрирует точность нового анализа крови, который может быстро и точно идентифицировать агрессивный тип инсульта и потенциально может оказать жизненно важную помощь пациентам во…
Тема дня
Эстонские власти воюют с мертвыми солдатами Красной армии Эстонские власти воюют с мертвыми солдатами Красной армии

Десятки захоронений советских солдат прямо сейчас вскрывают эстонские власти на Военном кладбище Тал...

Фото
PP: хищный червь возрастом 425 миллионов лет двигался как аккордеон PP: хищный червь возрастом 425 миллионов лет двигался как аккордеон

Учеными была описана замечательная окаменелость червя, возраст которой оценивается примерно в 425 ми...

Опрос

Продолжат ли США оказывать Украине финансовую и военную помощь в будущем?

 

Анекдот дня

Проблема не в том, что люди массово уничтожают дерматинов и синтепонов ради их шкурок, а в том, что из их мяса стали делать колбасу и сосиски.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".