Понедельник 02 августа 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39
«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска Фото из открытых источников

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
National Interest: Москва пошла на «маневр» для запуска «Северного потока — 2» National Interest: Москва пошла на «маневр» для запуска «Северного потока — 2» Москва начала "играть мускулами" до запуска газотранспортной магистрали "Северный поток — 2", сокращая поставки газа через Украину в ЕС, чтобы уменьшить европейские запасы энергоресурса и взвинтить цены. Как пишет информагентство…
Asahi: политика Японии в отношении РФ при премьер-министре Абэ была провальной Asahi: политика Японии в отношении РФ при премьер-министре Абэ была провальной Внешняя политика Японии в отношении Российской Федерации во времена премьер-министра Синдзо Абэ была провальной, поэтому новому японскому правительству следует пересмотреть ее во многих аспектах. Об этом, по данным информационного агентства…
На Украине передумали разговаривать с президентом США на «повышенных тонах» На Украине передумали разговаривать с президентом США на «повышенных тонах» Когда председатель украинской парламентской фракции "Слуга народа" Давид Арахамия заявил, что президенту Украины Владимиру Зеленскому нужно будет разговаривать с президентом США Джо Байденом "на повышенных тонах", то это было продиктовано…
Интернет и СМИ
Читайте также
Куда исчезли пришельцы с НЛО, разбившегося под Жиганском Куда исчезли пришельцы с НЛО, разбившегося под Жиганском В 1978 году в предгорьях Верхоянского хребта, в районе якутского поселка Жиганск разбился НЛО. На месте крушения побывал офицер КГБ Андрей Петров, который позже, уже в конце 1990-х, рассказал о…
Охотники за НЛО нашли базу пришельцев около Антарктиды Охотники за НЛО нашли базу пришельцев около Антарктиды Виртуальные охотники за НЛО заметили аномалию на спутниковых снимках Южного океана. Как сообщает издание Express, у берегов Антарктиды были обнаружены загадочные черные линии, которые могут указывать на существование здесь подводной…
Зачем Советский Союз показал американцам НЛО в Закавказье Зачем Советский Союз показал американцам НЛО в Закавказье Небольшая оттепель в отношениях Москвы и Вашингтона после войны позволила американским политикам и военным, которые посетили СССР, наблюдать необыкновенное явление, сведения о котором сохранялись в засекреченных архивах в течение нескольких…
Тема дня
Джо Байден печеньками благословил Светлану Тихановскую Джо Байден печеньками благословил Светлану Тихановскую

Легендарную историю с печеньками на Майдане, как оказалось, помнят не только в России и на Украине. ...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Хотели бы вы, чтобы ваши дети занимались профессиональным спортом?

 

Анекдот дня

Встретились как-то в кармане маска, наушники и связка ключей и как давай изображать одно целое.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

СМИ2
Infox
Ученые из Дании предложили свою теорию об устройстве Вселенной
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.