Пятница 09 мая 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска


«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

Понедельник, 02 Марта 2020 13:39

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе. 

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

 

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

 

 Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

 

Реквизиты для пожертвования:

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

 

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детства».

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать По данным Национального фонда сна, более половины взрослых американцев не высыпаются, а 82% хотели бы спать лучше. Поздний перекус продуктами с низким содержанием клетчатки и высоким содержанием жиров, такими как…
Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение С возрастом у многих людей начинает расти живот, и это явление долгое время объяснялось лишь снижением скорости обмена веществ. Однако публикация в журнале Science раскрывает другую, более глубокую причину —…
EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей Кофе — это нечто большее, чем просто утренний тонизирующий напиток. Регулярное употребление этого продукта связано с различными преимуществами для здоровья, а также, по-видимому, снижает риск слабости у пожилых людей.* Новое…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Беспилотный летательный аппарат Вооруженных сил Украины атаковал здание правительства Белгородской области, пострадавших нет. Об этом сообщил в своем Telegram-канале губернатор региона Вячеслав Гладков. "В Белгороде беспилотник ВСУ атаковал здание правительства…
Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова призвала Берлин после сообщения МИД ФРГ, выступившего за защиту "мира в Европе", для начала прекратить поддерживать киевских неонацистов, поставлять им оружие и дистанцироваться от…
Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Если на Украине не будет достигнуто 30-дневное прекращение огня, администрация Соединенных Штатов вместе с партнерами введет санкции. Об этом заявил американский президент Дональд Трамп в Truth Social. Он отметил, что…
Тема дня
Почему Зеленский так возненавидел День Победы Почему Зеленский так возненавидел День Победы

9 мая на Украине прекратили праздновать именно при Зеленском – на это не решился даже Порошенко* (вн...

Фото
Трансформация Африки: континент раскалывается, формируя новый океан Трансформация Африки: континент раскалывается, формируя новый океан

Восточная часть Африканского континента переживает драматические геологические изменения, которые мо...

Опрос

Какова, по вашему мнению, вероятность заключения мирного соглашения по украинскому кризису в 2025 году?

 

Анекдот дня

В детстве я мечтала о суперспособностях. Моя мечта сбылась и теперь я чувствую магнитные бури, заморозки и любые капризы природы.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".