Среда 28 июля 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Любовь отобрать невозможно


Любовь отобрать невозможно

Понедельник, 26 Апреля 2021 13:09
Любовь отобрать невозможно Фото из открытых источников

Большинство семей с неизлечимо больными детьми хотят жить дома. Дети мечтают об обычной жизни в привычной обстановке, рядом с родителями, братьями и сестрами, бабушками и дедушками. Поэтому всю основную помощь для детей с неизлечимыми заболеваниями специалисты центра помощи детям «Радуга» и хосписа «Дом радужного детства» стараются организовать на дому. О том, как работает выездная паллиативная служба – в этом репортаже.

 

«Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ».

 

Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной.

 

Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как врачи уговаривали ее отказаться от ребенка. Как отмахивались и избегали. Помнит свои истерики, беспомощность и бессонные, полные слез ночи.

 

К счастью, синдром Дауна не подтвердился. Виктория осталась тяжело больным ребенком. Один диагноз не подтвердился, но остались другие.

 

Мама Виктории вспоминает об этом со злостью. И с торжеством. Сейчас Виктории три года, она не держит равновесие, сама сидит, и ходи с поддержкой. Пытается говорить слова: «мама», «папа» - все это результат усилий мамы, ее неусыпной, ежеминутной заботы и тяжелого труда. Массажи, зарядка, занятия – все дома, все сами. Девочка постоянно пьет гормональные лекарства, сейчас они прописаны ей пожизненно - без них она не выживет.

 

Выездную паллиативную службу семья встречает гордо, но дружелюбно. И даже оптимистично.

 

«Мы раньше не встречались, но я про вас все прочитала в интернете!», - говорит мама с улыбкой. Свою историю она рассказывает команде хосписа без трепета, даже порой со смешком. О том, как ходили по врачам, как не могли поставить диагноз, как собирали анализы и чуть ли не силой выбивали консультации специалистов. Рассказывает откровенно - это часть их жизни, пережитый опыт. Пережитый и принятый.

 

В этой своей откровенности и, порой, легкой, саркастичной циничности мама кажется непоколебимо сильной.

 

Она вьётся над дочерью коршуном. Внимательным, заботливым. Она словно защищает свою девочку от всего мира. Она привыкла к тому, что кроме самих себя надеяться не на кого и надежды на выздоровление нет. Есть борьба – вопреки всем диагнозам и прогнозам врачей.

 

Когда команда выездной паллиативной службы говорит: «Есть возможность проконсультироваться у немецких специалистов», этот щит впервые опускается. Из-за него впервые выглядывают глаза испуганной, но все еще так отчаянно надеющейся женщины. Нет гарантий, нет никаких обещаний, да и о прогнозах говорить рано. Но только одна эта возможность заставляет маму отбросить все и мчаться навстречу этому такому призрачному шансу.

 

У нее давно отобрали надежду, но родительскую любовь отобрать невозможно. «Ты должна быть сильной. Ради мамы. Ей очень нужна твоя поддержка», — ласково шепчет специалист выездной паллиативной службы тринадцатилетней Кристине. Она на руках у мамы, и та пытается отвернуться, чтобы украдкой вытереть слезы.

 

Состояние Кристины очень тяжелое: мягкие руки, отсутствие хватательного рефлекса, искривленные стопы, сама не ходит и не стоит. И едва осознает окружающий мир.

 

Медики семью почти не посещают, а ближайший, контрольный прием в больнице назначен только на август.

 

«Мы можем организовать встречу с нашим консультирующим хирургом-ортопедом», — предлагают сотрудники Радуги. И снова в еще мокрых от слез глазах загорается почти детское доверие и надежда. Вопрос у мамы только один: «Куда и когда ехать?»

 

Катю воспитывает один папа. У мамы давно другая семья. В 2019 году Катя уже проходила реабилитацию в «Доме радужного детства». Там специалисты назначили ей ортопедическую операцию, но затем все сорвалось – сначала эпидемиологическая ситуация отодвинула все плановые операции, а затем в семье произошло большое горе – от коронавируса скончался любимый дедушка.

 

Катя с неутомимым любопытством тянется к команде выездной паллиативной службы, приехавшей навестить семью. Кате нужно изучить все замочки, пряжки и странные штуковины, которые она раньше не видела. Например — фотоаппарат. Его она стремится отобрать в первую очередь, не из жадности – из любопытства. Она стремится вперед, как умеет, даже если ползком, даже если на ощупь! Вперед – узнать, увидеть, потрогать.

 

Все это время рядом с ней папа. Шаг за шагом. Чуткий, внимательный. И немного потерянный. Где та горящая изба и та бегущая лошадь, благодаря которым можно было бы все исправить?

 

Врачи – тоже люди. Им тоже свойственны и замешательство, и ошибки. Существуют специалисты от бога, проживающие жизнь каждого своего маленького пациента, как свою. Но очень часто бесконечные походы по больницам, тяжесть диагноза паллиативного ребенка и равнодушие окружающих убивают всякую надежду.

 

Но родительская любовь – это то, что неизбывно никогда и ничем. И ей достаточно самой маленькой искры, чтобы разгореться не угасающим, разрушающим любые препятствия пламенем.

 

Паллиативная служба «Радуги» работает при поддержке Фонда президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_Омск .

 

Вы можете тоже подарить кому-нибудь частичку своего внимания и любви.

 

Достаточно отправить смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | например РАДУГА 300

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Новости партнеров
Главное за сутки
Экс-замминистра Украины призвал готовиться к «освобождению» Донбасса Экс-замминистра Украины призвал готовиться к «освобождению» Донбасса Киев должен готовиться к силовому решению проблемы Донбасса после парламентских выборов в Российской Федерации. Такое заявление сделал накануне Юрий Грымчак, экс-заместитель министра по вопросам временно оккупированных территорий Украины. В обозримой…
В МИД Польши рассказали о «спасении» Европы от «Северного потока-2» В МИД Польши рассказали о «спасении» Европы от «Северного потока-2» Замглавы министерства иностранных дел Польши Марчин Пшидач заявил, что Варшава задерживала завершение строительства газопровода "Северный поток — 2" на протяжении нескольких лет, "спасая", при этом, Европу. Такое заявление, как пишет…
Войну в Афганистане считают ошибкой почти половина американцев Войну в Афганистане считают ошибкой почти половина американцев Почти половина граждан Соединенных Штатов Америки — 47 процентов — назвали участие США в войне в Афганистане ошибкой американского правительства. Как пишет информационное агентство РИА Новости, такие данные опубликовал социологический…
Интернет и СМИ
Читайте также
В США турист снял на видео йети с ребенком В США турист снял на видео йети с ребенком Турист из Соединенных Штатов Америки опубликовал на своей странице в социальной сети Facebook видео (смотрите ниже), вызвавшее резонанс в Сети — молодой человек заснял человекообразное существо, напоминающее снежного человека. Йети,…
Что спасло Москву от полного уничтожения с воздуха в 1941 году Что спасло Москву от полного уничтожения с воздуха в 1941 году 22 июля 1941 года, ровно восемьдесят лет назад гитлеровцы совершили первый масштабный авианалет на столицу СССР. Люфтваффе сбросили на промышленные и жилые районы Москвы множество зажигательных и осколочно-фугасных снарядов, рассчитывая…
В США нашли простое упражнение, защищающее от деменции В США нашли простое упражнение, защищающее от деменции Существуют простые физические упражнения, значительно снижающие вероятность развития старческого слабоумия. Как пишет портал Med-heal.ru, защититься от деменции помогает регулярная интенсивная ходьба. Американские ученые, представляющие Юго-западный медицинский центр Техасского университета, нашли…
Тема дня
Российский ядерный объект строится по соседству с США вопреки их противодействию  Российский ядерный объект строится по соседству с США вопреки их противодействию 

После целой серии политических пертурбаций Боливия наконец начала финальную часть строительства важн...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Сделали ли вы прививку от коронавируса COVID-19?

 

Анекдот дня

Встретились как-то в кармане маска, наушники и связка ключей и как давай изображать одно целое.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

СМИ2
Infox
Ученые из Дании предложили свою теорию об устройстве Вселенной
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.