Пятница 09 мая 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Любовь отобрать невозможно


Любовь отобрать невозможно

Понедельник, 26 Апреля 2021 13:09

Большинство семей с неизлечимо больными детьми хотят жить дома. Дети мечтают об обычной жизни в привычной обстановке, рядом с родителями, братьями и сестрами, бабушками и дедушками. Поэтому всю основную помощь для детей с неизлечимыми заболеваниями специалисты центра помощи детям «Радуга» и хосписа «Дом радужного детства» стараются организовать на дому. О том, как работает выездная паллиативная служба – в этом репортаже.

 

«Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ».

 

Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной.

 

Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как врачи уговаривали ее отказаться от ребенка. Как отмахивались и избегали. Помнит свои истерики, беспомощность и бессонные, полные слез ночи.

 

К счастью, синдром Дауна не подтвердился. Виктория осталась тяжело больным ребенком. Один диагноз не подтвердился, но остались другие.

 

Мама Виктории вспоминает об этом со злостью. И с торжеством. Сейчас Виктории три года, она не держит равновесие, сама сидит, и ходи с поддержкой. Пытается говорить слова: «мама», «папа» - все это результат усилий мамы, ее неусыпной, ежеминутной заботы и тяжелого труда. Массажи, зарядка, занятия – все дома, все сами. Девочка постоянно пьет гормональные лекарства, сейчас они прописаны ей пожизненно - без них она не выживет.

 

Выездную паллиативную службу семья встречает гордо, но дружелюбно. И даже оптимистично.

 

«Мы раньше не встречались, но я про вас все прочитала в интернете!», - говорит мама с улыбкой. Свою историю она рассказывает команде хосписа без трепета, даже порой со смешком. О том, как ходили по врачам, как не могли поставить диагноз, как собирали анализы и чуть ли не силой выбивали консультации специалистов. Рассказывает откровенно - это часть их жизни, пережитый опыт. Пережитый и принятый.

 

В этой своей откровенности и, порой, легкой, саркастичной циничности мама кажется непоколебимо сильной.

 

Она вьётся над дочерью коршуном. Внимательным, заботливым. Она словно защищает свою девочку от всего мира. Она привыкла к тому, что кроме самих себя надеяться не на кого и надежды на выздоровление нет. Есть борьба – вопреки всем диагнозам и прогнозам врачей.

 

Когда команда выездной паллиативной службы говорит: «Есть возможность проконсультироваться у немецких специалистов», этот щит впервые опускается. Из-за него впервые выглядывают глаза испуганной, но все еще так отчаянно надеющейся женщины. Нет гарантий, нет никаких обещаний, да и о прогнозах говорить рано. Но только одна эта возможность заставляет маму отбросить все и мчаться навстречу этому такому призрачному шансу.

 

У нее давно отобрали надежду, но родительскую любовь отобрать невозможно. «Ты должна быть сильной. Ради мамы. Ей очень нужна твоя поддержка», — ласково шепчет специалист выездной паллиативной службы тринадцатилетней Кристине. Она на руках у мамы, и та пытается отвернуться, чтобы украдкой вытереть слезы.

 

Состояние Кристины очень тяжелое: мягкие руки, отсутствие хватательного рефлекса, искривленные стопы, сама не ходит и не стоит. И едва осознает окружающий мир.

 

Медики семью почти не посещают, а ближайший, контрольный прием в больнице назначен только на август.

 

«Мы можем организовать встречу с нашим консультирующим хирургом-ортопедом», — предлагают сотрудники Радуги. И снова в еще мокрых от слез глазах загорается почти детское доверие и надежда. Вопрос у мамы только один: «Куда и когда ехать?»

 

Катю воспитывает один папа. У мамы давно другая семья. В 2019 году Катя уже проходила реабилитацию в «Доме радужного детства». Там специалисты назначили ей ортопедическую операцию, но затем все сорвалось – сначала эпидемиологическая ситуация отодвинула все плановые операции, а затем в семье произошло большое горе – от коронавируса скончался любимый дедушка.

 

Катя с неутомимым любопытством тянется к команде выездной паллиативной службы, приехавшей навестить семью. Кате нужно изучить все замочки, пряжки и странные штуковины, которые она раньше не видела. Например — фотоаппарат. Его она стремится отобрать в первую очередь, не из жадности – из любопытства. Она стремится вперед, как умеет, даже если ползком, даже если на ощупь! Вперед – узнать, увидеть, потрогать.

 

Все это время рядом с ней папа. Шаг за шагом. Чуткий, внимательный. И немного потерянный. Где та горящая изба и та бегущая лошадь, благодаря которым можно было бы все исправить?

 

Врачи – тоже люди. Им тоже свойственны и замешательство, и ошибки. Существуют специалисты от бога, проживающие жизнь каждого своего маленького пациента, как свою. Но очень часто бесконечные походы по больницам, тяжесть диагноза паллиативного ребенка и равнодушие окружающих убивают всякую надежду.

 

Но родительская любовь – это то, что неизбывно никогда и ничем. И ей достаточно самой маленькой искры, чтобы разгореться не угасающим, разрушающим любые препятствия пламенем.

 

Паллиативная служба «Радуги» работает при поддержке Фонда президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_Омск .

 

Вы можете тоже подарить кому-нибудь частичку своего внимания и любви.

 

Достаточно отправить смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | например РАДУГА 300

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать По данным Национального фонда сна, более половины взрослых американцев не высыпаются, а 82% хотели бы спать лучше. Поздний перекус продуктами с низким содержанием клетчатки и высоким содержанием жиров, такими как…
Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение С возрастом у многих людей начинает расти живот, и это явление долгое время объяснялось лишь снижением скорости обмена веществ. Однако публикация в журнале Science раскрывает другую, более глубокую причину —…
EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей Кофе — это нечто большее, чем просто утренний тонизирующий напиток. Регулярное употребление этого продукта связано с различными преимуществами для здоровья, а также, по-видимому, снижает риск слабости у пожилых людей.* Новое…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Беспилотный летательный аппарат Вооруженных сил Украины атаковал здание правительства Белгородской области, пострадавших нет. Об этом сообщил в своем Telegram-канале губернатор региона Вячеслав Гладков. "В Белгороде беспилотник ВСУ атаковал здание правительства…
Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова призвала Берлин после сообщения МИД ФРГ, выступившего за защиту "мира в Европе", для начала прекратить поддерживать киевских неонацистов, поставлять им оружие и дистанцироваться от…
Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Если на Украине не будет достигнуто 30-дневное прекращение огня, администрация Соединенных Штатов вместе с партнерами введет санкции. Об этом заявил американский президент Дональд Трамп в Truth Social. Он отметил, что…
Тема дня
Почему Зеленский так возненавидел День Победы Почему Зеленский так возненавидел День Победы

9 мая на Украине прекратили праздновать именно при Зеленском – на это не решился даже Порошенко* (вн...

Фото
Ученые обнаружили артефакты древней сверхцивилизации, опередившей наше время Ученые обнаружили артефакты древней сверхцивилизации, опередившей наше время

Некоторые археологические находки последних лет ставят под сомнение традиционные представления о воз...

Опрос

Какова, по вашему мнению, вероятность заключения мирного соглашения по украинскому кризису в 2025 году?

 

Анекдот дня

В детстве я мечтала о суперспособностях. Моя мечта сбылась и теперь я чувствую магнитные бури, заморозки и любые капризы природы.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".