Среда 14 мая 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Год добрых дел: детский хоспис в Омске отмечает первый день рождения


Год добрых дел: детский хоспис в Омске отмечает первый день рождения

Четверг, 09 Апреля 2020 11:35

В апреле омский детский хоспис отмечает свой первый день рождения с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Пока «Дом радужного детства» первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь на европейском уровне. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей. К приближающемуся дню рождения детского хосписа вспоминаем историю его создания.

 

Культура паллиативной помощи предполагает заботу не только о больном, но и о его близких, поскольку неизлечимый диагноз меняет жизнь всей семьи. Идея европейского взгляда на хосписную помощь заключается в том, чтобы не ждать наступления терминальной стадии, а начинать действовать уже после постановки диагноза, чтобы эту терминальную стадию отдалить максимально и продлить жизнь.

 

Второй пункт: хоспис не должен выглядеть, как медицинское учреждение, чтобы у больного и его родственников не возникало неприятных ассоциаций. Внешний вид здания, интерьер, ландшафтный дизайн и даже форма персонала – все это должно быть уникальным и наводить только на положительные мысли. Оттого палаты в европейских хосписах выглядят, как уютные спаленки; врачи не носят белые халаты – вместо них стильная цветная униформа; всюду расставлены живые растения в горшках и даже поют птицы в клетках; а на улице созданы все условия для приятной прогулки – парк с деревьями и кустарниками, дорожки и скамейки.

 

Идею построить в Омске уникальный хоспис по европейским лекалам Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга», привез из Нидерландов, когда был там по рабочим вопросам. Предполагалось, что это будет особенное место, где семья с тяжелобольным ребенком сможет получить бесплатную квалифицированную помощь узких специалистов.

 

«Помню, вышел за молоком в супермаркет, — рассказывает Валерий Евстигнеев. — На обратном пути решил прогуляться. Иду себе, попиваю молоко из пакета. Мой взгляд привлекла странная картина. Вижу парк огороженный. Там дети на инвалидных колясках гуляют с медсестрами. У кого-то капельницы тут же висят. Я удивился. Вошел в парк. А в его глубине — здание. Оказалось, что это детский хоспис! Для меня это было настоящим откровением. Сам я привык к русским хосписам, которые вызвать могут только уныние. У нас в России это действительно дома смерти. А в Европе — это просто какое-то раздолье жизни. Всюду зелень, прогулочные дорожки. По моей просьбе позвали начальника хосписа, я напросился на экскурсию. И внутри хоспис такой же удивительный, как и снаружи. Для каждого ребенка там делают особенную палату. Если любит гонки — значит, будет кровать у него в виде болида. Если девочка любит принцесс, то и палата у нее будет соответствующая. Начальник хосписа сказал мне, что дети попадают к ним задолго до терминальной стадии. Это делается для того, чтобы при помощи лечения, терапии — максимально отдалить терминальную стадию. И я ужаснулся… в России же все наоборот! В России все ждут-ждут, когда ребенку уже нельзя будет помочь, и только потом начинают что-то делать… когда уже поздно что-то делать. Я с восторгом и скорбью ходил по этажам хосписа. Смотрел на открытые лица мам и пап, что играли со своими больными малышами. Мне было одновременно и отрадно смотреть на эту идиллию, и мучительно больно… оттого, что у русских детей такой жизни никогда не будет… И я дал себе слово, что костьми лягу, но сделаю для них, наших русских больных деток, эту сказку…»

 

В 2015 году начался масштабный сбор средств на постройку объекта. Смутно предполагая, сколько на это необходимо денег, немногие верили в этот проект. Сыпались обвинения в прожектерстве, а Евстигнеева называли сумасшедшим и выскочкой. Но были и те, кто вместо злословия просто помогал в меру своих сил.

 

Огромную поддержку в СМИ оказывала московская журналистка «Новой газеты» Зоя Ерошок, которая постоянно рассказывала о ходе сбора и в целом о деятельности «Радуги». На государственном уровне проект хосписа поддерживала Елизавета Глинка — или, как ее привыкли называть, доктор Лиза. Она продвигала идеи хосписной  и паллиативной помощи в правительстве, а также консультировала в этой области сотрудников «Радуги», поскольку для России в то время, да и сейчас, паллиативная помощь — это темный лес. Эти слова подтверждаются тем, что закон о паллиативной помощи в России был принят лишь в марте 2019 года, тогда как в Европе и США эта область медицины давно развита и стала привычной для населения.

 

Интересный факт: узнав о сборе средств на строительство детского хосписа в Сибири, дирижер Владимир Спиваков провел закрытый концерт для бизнес-элиты. Деньги с проданных билетов мэтр пожертвовал «Радуге». На них были куплены первые 10 000 кирпичей, которые легли в основу «Дома Радужного Детства».

 

 

Пожертвования на столь благое дело приходили даже из Австралии и Африки. Весть о предстоящей сказке наяву разносилась по всему миру. Во многом это заслуга Лилии Бен-Кики, которую без преувеличения можно назвать «крестной мамой» благотворительного центра «Радуга». Несмотря на то, что ей уже 80 лет, Лилия до сих пор дважды в год приезжает из солнечного Израиля в Сибирь, чтобы помогать детям Омска и Омской области. С собой она всегда привозит коробки с гуманитарной помощью: одежду, обувь, игрушки. И отправляется вместе с детской выездной паллиативной службой «Радуги» в семьи, где есть тяжелобольной ребенок.

 

Родители Лилии после своей кончины оставили наследство своим детям. Но в завещании отметили, что деньги эти должны направиться на благое дело. Этим благим делом стала покупка собственного офиса для «Радуги», где теперь располагается штаб-квартира центра.

 

***

 

Предполагалось, что проект будет не столь крупным. В первоначальном плане хоспис представлял собой одно трехэтажное здание в глубине леса. Подходящий вариант нашли в деревне Подгородка Омской области — коттедж, в котором когда-то жил с семьей владелец соседней базы отдыха. Однако эксперты выяснили, что фундамент не выдержит надстройку третьего этажа. Встал вопрос — что делать? От Валерия Евстигнеева требовалось волевое и судьбоносное для многих решение. Или отказываться вовсе от намеченной цели и признать себя побежденным. Или — с нуля построить второе здание, где бы осуществлялись все процедуры для детей и их родителей. Второй вариант обещал много проблем, которые растянутся на годы. Ведь необходимая сумма с 15 млн рублей (цена коттеджа) возрастет до 100 млн…

 

Но Евстигнеев как предприниматель со стажем не любил отступать, поэтому приехал в офис «Радуги» со смешанными чувствами. Объяснил ситуацию. И резюмировал: «Мы строим второе здание».

 

Проблема с фундаментом в итоге обернулась благом, потому что именно она заставила кардинально пересмотреть проект хосписа и расширить его. Ни много ни мало — в три раза. Теперь проект «Дома радужного детства» стал представлять собой единый комплекс из трех корпусов: административного, физиотерапевтического и спального — которые бы соединялись теплыми переходами. А каждая палата имела бы индивидуальный выход на улицу вне зависимости от этажа, чтобы дети, в каком бы тяжелом состоянии ни находились, могли прогуляться с мамой или няней на коляске ли или кровати.

 

 

***

 

Составить проект — это одно. А воплотить его в жизнь — совсем другое. Неизвестно, до каких размеров могла бы разрастись смета строительства, если бы компании-подрядчики не делали «Радуге» щедрые скидки. Руководители фирм понимали, насколько проект детского хосписа важен для региона и страны в целом, потому всячески шли навстречу.

 

Вторая волна пожертвований была не столь стремительна, как первая. Проект детского хосписа в умах публики стал долгостроем, к которому они привыкли и постепенно начали остывать. Денег было все меньше. Строители долгое время работали в долг, терпеливо ожидая своих денег. К счастью, с ними удалось рассчитаться. Но все же это было нелегкое время — нервничали тогда все…

 

Основное здание хосписа — то есть физиотерапевтический корпус — было готово еще в марте 2018 года. С момента запуска сбора средств на строительство прошло всего три года — просто фантастика!

 

Но из области реальной пришлось перейти в область абстрактную — документальную. Возникла необходимость в получении медицинской лицензии. И, как оказалось, оформить ее почти так же трудно, как строить хоспис с нуля…

 

Главным требованием экспертной комиссии была автономная котельная, которая бы снабжала теплом оба корпуса. Потому пришлось отказаться от услуг базы отдыха «Серебряный бор», которая до этого отапливала «Дом радужного детства», и в кратчайшие сроки монтировать собственные котлы.

 

Тепловую установку поместили в домик охранника. Когда комиссия приехала на очередную проверку, ее представителей это весьма позабавило: «Вы для котельной прямо целый дом построили!» — шутили проверяющие. Но главное, что галочка в нужном месте была поставлена, а хоспис стал полностью самостоятелен в отношении теплоснабжения.

 

Однако коллизии с оформлением лицензии на том не кончились. Если перечислять все пункты нормативных актов по устранению изъянов, придется исписать не один лист. Стоит лишь, пожалуй, упомянуть самый курьезный случай. Одно из требований экспертной комиссии заключалось в следующем: недопустимо, чтобы шкафы во врачебном кабинете отстояли от стены (даже на несколько миллиметров). В порыве праведного гнева от столь абсурдных требований, Валерий Евстигнеев распорядился намертво приклеить шкафы к стенам. Надо ли говорить, что это вполне удовлетворило комиссию, и очередная заветная галочка нашла свое место в соответствующей графе.

 

День рождения Валерия Евстигнеева — 29 марта. Удивительно, но именно в этот день — в день шестидесятилетия — Евстигнееву вручили лицензию на медицинскую деятельность детского хосписа «Дом радужного детства». Приятное совпадение… 

 

Открытие детского хосписа «Дом радужного детства» состоялось 15 апреля 2019 года. Первый заезд семей был для «Радуги» этаким делом чести. За плечами огромная работа по сбору средств. Позади многотрудная стройка с авралами, долгами и нервами. Признаться, обходя готовые кабинеты хосписа накануне открытия, сотрудники благотворительного центра не могли поверить, что справились и что вот-вот семьи с тяжелобольными детьми сюда приедут.

 

Этого дня ждали многие. В первую очередь, конечно же, родители неизлечимо больных малышей, поскольку где-то еще в Омске получить бесплатное лечение ребенку с инвалидностью практически невозможно. Конечно же, есть стационары с паллиативным отделением. Но их задача сводится, по сути, к наблюдению и поддержанию жизнедеятельности больного. То есть: покормить, вколоть витаминку, при необходимости обмыть. О какой бы то ни было терапии речи и не идет. За этим родителям и вовсе порой приходится ездить по разным городам и оставлять в кабинетах узких специалистов сотни тысяч рублей. При условии, что они есть. Если же кошелек у родителей пуст, то надеяться на специализированную индивидуальную помощь со стороны государства совершенно не стоит. 

 

 

В течение более чем двадцати лет «Радуга» брала на себя частично то, чем должно заниматься государство, а именно: заботу о здоровье детей, маленьких граждан. Начинали с гуманитарной помощи, которую развозили по малоимущим семьям — эта акция называлась «Добрый хлеб». Затем стали организовывать дорогостоящие операции в пределах России и за рубежом. «Радуга» создала на своей базе детскую выездную паллиативную службу — еще в 2013 году — за шесть лет до принятия закона о паллиативной помощи. А теперь и вовсе — создала единственный в России детский хоспис европейского формата в сердце Сибири… Родители тяжелобольных детей, видя с каким теплом и усердием «Радуга» пытается им помочь, проникаются доверием к центру. И становятся частью большой семьи, у которой наконец появился свой замечательный дом — «Дом радужного детства».

 

Помогите детям хосписа — отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | например, РАДУГА 200 — дети нуждаются в вашей поддержке

 

Автор: Александр Заборских

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Прогнозы говорят, что анализ крови может выявить рак на ранней стадии Прогнозы говорят, что анализ крови может выявить рак на ранней стадии Согласно новому исследованию, анализы крови могут выявить до половины случаев рака на ранней, более поддающейся лечению стадии. Если проводить анализ крови на раннюю диагностику многих видов рака (MCED) каждый год…
Специальная маска для лица может обнаружить заболевание почек по дыханию Специальная маска для лица может обнаружить заболевание почек по дыханию Хирургические маски для лица помогают предотвратить распространение патогенов, передающихся воздушно-капельным путем, и поэтому были повсеместно распространены во время пандемии COVID-19. Теперь модифицированная маска может также защитить владельца, выявляя состояния здоровья,…
Ученые картографировали 7000-летнюю генетическую мутацию, защищающую от ВИЧ Ученые картографировали 7000-летнюю генетическую мутацию, защищающую от ВИЧ Современная медицина ВИЧ основана на распространенной генетической мутации. Теперь исследователи проследили, где и когда возникла мутация – и как она защищала наших предков от древних болезней Согласно новому исследованию Копенгагенского…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Спецпосланник президента США Уиткофф назвал главные темы переговоров по урегулированию на Украине Спецпосланник президента США Уиткофф назвал главные темы переговоров по урегулированию на Украине Отказ киевских властей от территорий, использование Запорожской атомной электростанции (ЗАЭС) и вопрос доступа Украины к Днепру и Черному морю остаются главными темами переговоров по урегулированию украинского конфликта. Об этом сообщил…
Еврокомиссар Йоргенсен: ЕК будет требовать отказа от российского газа и после мира на Украине Еврокомиссар Йоргенсен: ЕК будет требовать отказа от российского газа и после мира на Украине Еврокомиссия (ЕК) будет требовать от стран ЕС отказа от российских энергоресурсов и после завершения конфликта на Украине. Об этом заявил еврокомиссар по энергетике Дан Йоргенсен по прибытии на неформальную встречу…
Минобороны ПНЕ Ливии: военная операция в Триполи успешно завершилась Минобороны ПНЕ Ливии: военная операция в Триполи успешно завершилась Министерство обороны, подчиняющееся Правительству национального единства, объявило об "успешном завершении военной операции" в Триполи. Об этом сообщил ливийский телеканал Al Wasat. Согласно заявлению Минобороны заседающего в Триполи кабинета, ведомство дало…
Тема дня
Европа сильно побледнела в глазах России Европа сильно побледнела в глазах России

Европейские политики ведут себя так, как будто у России есть хоть какие-то основания их слушать. Евр...

Фото
NatImmun: мощный иммунный ответ дало сочетание инъекции с назальной вакциной NatImmun: мощный иммунный ответ дало сочетание инъекции с назальной вакциной

Американскими учеными из Йельского университета сделано открытие, потенциально способное стать револ...

Опрос

Какова, по вашему мнению, вероятность заключения мирного соглашения по украинскому кризису в 2025 году?

 

Анекдот дня

И помни, Вселенная все видит. Живи так, чтобы было интересно смотреть.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".