Вторник 01 июля 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Китайские ученые развенчали мифы о вреде дважды кипяченой воды Китайские ученые развенчали мифы о вреде дважды кипяченой воды Китайские ученые провели эксперимент, чтобы развеять популярные мифы о вреде и пользе дважды кипяченой воды, сообщает "МедиаПоток". В последние годы среди некоторых врачей и в народных представлениях бытует мнение, что…
Зелёный чай и артериальное давление: что показало исследование Зелёный чай и артериальное давление: что показало исследование Гипертония, или повышенное кровяное давление, — одна из самых распространённых проблем со здоровьем среди взрослого населения США. По данным статистики, почти каждый второй взрослый американец страдает от этого состояния, и…
Выявлен рациональный способ снижения сахара в крови без лекарств Выявлен рациональный способ снижения сахара в крови без лекарств Врачи обнаружили рациональный способ снизить уровень сахара в крови человека, сообщает «МедиаПоток». Новое исследование, проведённое учёными из Университета Джорджии, позволило выявить эффективный подход к питанию, который способствует снижению риска развития…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
В Ижевске при атаке БПЛА на предприятие погибли три человека В Ижевске при атаке БПЛА на предприятие погибли три человека Одно из предприятий в Ижевске подверглось атаке беспилотников, сообщил глава Удмуртии Александр Бречалов в Telegram-канале. Погибли 3 человека, 35 госпитализированы. ТАСС собрал основное о последствиях. Обстоятельства ЧП Одно из предприятий…
Какие законы вступают в силу в июле 2025 года Какие законы вступают в силу в июле 2025 года Усиление контроля за мигрантами, электронный документооборот для административных дел, защита от кибермошенников, ужесточение наказания за возбуждение ненависти и вражды и другие инициативы, которые начнут работать в этом месяце - в…
ФСБ: в ДНР обнаружили схрон ВСУ с химическим оружием для сброса с БПЛА ФСБ: в ДНР обнаружили схрон ВСУ с химическим оружием для сброса с БПЛА ФСБ и военнослужащие Министерства обороны России обнаружили в Кураховском районе ДНР украинский схрон с химическим оружием для сброса с БПЛА. Об этом ТАСС сообщили в Центре общественных связей ФСБ. "Федеральной…
Тема дня
«Мумия» затягивает страну в непредсказуемое прошлое «Мумия» затягивает страну в непредсказуемое прошлое

Если сегодня мы утверждаем, что октябрь 1917 года просто разрушил великую православную империю, а не...

Фото
У животных, живущих на больших высотах, обнаружено снижение обоняния У животных, живущих на больших высотах, обнаружено снижение обоняния

Недавнее исследование, опубликованное в журнале Current Biology, показало, что у животных, живущих н...

Опрос

Какое время продлится напряженность в отношениях между Россией и Азербайджаном?

 

Анекдот дня

Когда телефон был привязан к стене, люди были свободны...

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".