Пятница 09 мая 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать По данным Национального фонда сна, более половины взрослых американцев не высыпаются, а 82% хотели бы спать лучше. Поздний перекус продуктами с низким содержанием клетчатки и высоким содержанием жиров, такими как…
Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение С возрастом у многих людей начинает расти живот, и это явление долгое время объяснялось лишь снижением скорости обмена веществ. Однако публикация в журнале Science раскрывает другую, более глубокую причину —…
EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей Кофе — это нечто большее, чем просто утренний тонизирующий напиток. Регулярное употребление этого продукта связано с различными преимуществами для здоровья, а также, по-видимому, снижает риск слабости у пожилых людей.* Новое…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Началось объявленное Путиным перемирие в честь 80-летия Победы Началось объявленное Путиным перемирие в честь 80-летия Победы Началось объявленное Верховным главнокомандующим ВС России президентом Владимиром Путиным перемирие в дни 80-летия Великой Победы. Москва, исходя из гуманитарных соображений, в дни 80-летней годовщины Победы объявляет перемирие с нуля часов…
Трамп: Россия была крупным фактором, но Вторую мировую войну выиграли США Трамп: Россия была крупным фактором, но Вторую мировую войну выиграли США Американский президент Дональд Трамп заявил, что СССР был "важным фактором" в достижении победы во Второй мировой войне. Вместе с тем он утверждал, что в этом якобы не было равных США.…
Зеленский отдаёт США запасы марганца, за которые в ВОВ сражался его дед Зеленский отдаёт США запасы марганца, за которые в ВОВ сражался его дед Дед Владимира Зеленского Семен Зеленский в годы Великой Отечественной войны сражался за свободу Родины и в том числе за то, чтобы отбить у Адольфа Гитлера на Украине богатейшие запасы стратегически…
Тема дня
Победить в войне Красной армии 80 лет назад помогли новые технологии Победить в войне Красной армии 80 лет назад помогли новые технологии

80 с лишним лет назад СССР совершил невероятный промышленный и научный рывок, определивший исход Вел...

Фото
Ученые разгадали тайну окаменелости возрастом 500 миллионов лет Ученые разгадали тайну окаменелости возрастом 500 миллионов лет

Ученые из Даремского университета и Юньнаньского университета окончательно переклассифицировали необ...

Опрос

Какова, по вашему мнению, вероятность заключения мирного соглашения по украинскому кризису в 2025 году?

 

Анекдот дня

В детстве я мечтала о суперспособностях. Моя мечта сбылась и теперь я чувствую магнитные бури, заморозки и любые капризы природы.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".