О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.
Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.
«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам!
Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища.
«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер.
Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.
Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».
AJCN: Озвучена доступная пищевая привычка, эффективно замедляющая старение
Небольшим снижением калорийности меню, на 10–15%, можно добиться заметного оздоровления организма и снизить ряд угроз возрастных болезней. Таков вывод исследователей из Университета Тафтса, изложенный в публикации для издания The American …
Скрытый хрящевой «телохранитель» исчезает по мере разрушения артритом суставов
Остеоартроз редко поражает колено равномерно. Во время операции по замене коленного сустава хирурги часто обнаруживают относительно неповрежденный хрящ рядом с участками, которые почти полностью разрушились, что поднимает фундаментальный вопрос: что…
Conversation: Раннее начало болезни Альцгеймера выдают проблемы с памятью
Группа сотрудников из Университета Отаго обнаружила, что субъективные симптомы ухудшения памяти у людей среднего возраста могут коррелировать с биомаркером болезни Альцгеймера задолго до проявления явных клинических признаков. Об этом сообщает…
Повреждение здания суда в Нижнем Новгороде и 62 БПЛА. Последствия атак ВСУ на российские регионы
Средства ПВО за ночь перехватили и уничтожили над российскими регионами и Азовским морем 62 украинских беспилотника, сообщили в Минобороны РФ. В результате атаки БПЛА получило повреждения здание областного суда, которое…
Шуваев: в Белгородской области из-за атак ВСУ за сутки погибли два человека
Вооруженные силы Украины 63 раза атаковали территорию Белгородской области за минувшие сутки. В результате погибли два человека, еще семь получили ранения, сообщил врио губернатора Александр Шуваев в "Максе". "За минувшие…
Хинштейн: в Курской области за сутки сбили почти 100 беспилотников ВСУ
Вооруженные силы Украины 93 раза применили артиллерию по отселенным районам Курской области за прошедшие сутки, в регионе сбито 97 украинских беспилотников. Погибших нет, сообщил губернатор Александр Хинштейн. "Всего в период…
Немцев с помощью нацистских лозунгов готовят к конфликту с Россией
Германия повышает уровень эскалации в отношении России. Под предлогом защиты от «русской угрозы» Бер...
У ящериц есть скрытый костяной панцирь, история которого насчитывает 320 млн лет
На протяжении десятилетий вараны считались исключением среди своих сородичей. В группе, где костные ...
- Дорогая, только послушай, что пишут: "Ученые выяснили, что базовая температура тела у женщин постепенно растет в период с 18 до 42 лет. Причины этого явления пока изучаются".
- Дорогой, не доводи меня до кипения! Я тебе еще два часа назад сказала: пойди, вынеси мусор! А ты в интернете торчишь.
Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций
(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном
цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с
точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии
предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей
сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".