Понедельник 09 декабря 2024 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 

 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
МО: за ночь над регионами России сбили 13 украинских БПЛА МО: за ночь над регионами России сбили 13 украинских БПЛА Российские средства противовоздушной обороны (ПВО) за ночь уничтожили и перехватили над Астраханской, Белгородской и Ростовской областями 13 украинских беспилотных летательных аппаратов (БПЛА). Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение…
Помощь жителям и потери противника: что известно о ситуации в Курской области Помощь жителям и потери противника: что известно о ситуации в Курской области Вооруженные силы Украины (ВСУ) потеряли более 400 военных и две БМП за сутки на курском направлении Об этом сообщили в Минобороны РФ. Всего за время боевых действий уничтожены более 39,2…
Функционирование российских баз и израильская армия в буферной зоне: что известно о ситуации в Сирии Функционирование российских баз и израильская армия в буферной зоне: что известно о ситуации в Сирии Сирийская вооруженная оппозиция полностью контролирует провинцию Латакия, где расположены российские военные базы, сообщил ТАСС источник в сирийской провинции. Он также подчеркнул, что оппозиция не вторгалась на российские базы в Тартусе…
Интернет и СМИ
Читайте также
Пластиковая угроза: чем опасно повторное использование бутылок и контейнеров Пластиковая угроза: чем опасно повторное использование бутылок и контейнеров Пластиковые бутылки и контейнеры для еды, созданные для одноразового применения, могут представлять опасность для здоровья при повторном использовании. Журнал Penn State Behrend сообщает, что такие изделия начинают выделять микрочастицы пластика…
Происхождение самой уникальной группы крови остается загадкой Происхождение самой уникальной группы крови остается загадкой По более распространенной на сегодняшнее время классификации различают четыре группы крови: O, AB, B и A. Базовые различия между ними определяются качеством белков крови. Но кроме собственно группы, есть ещё…
Названа пища, приводящая к преждевременному старению Названа пища, приводящая к преждевременному старению Новое исследование итальянских ученых показало, что у людей, часто употребляющих ультрапереработанную пищу, отмечается более выраженное биологическое старение. Они выглядят старше своих лет, а главное: работа внутренних органов также отражает это…
Тема дня
Как крах Башара Асада повлияет на Россию и Ближний Восток Как крах Башара Асада повлияет на Россию и Ближний Восток

Исчезновение из Сирии Асада влечет глобальные сдвиги на мировой геополитической шахматной доске. Про...

Фото
Упражнения могут исправить генетические ошибки в выработке мышечной энергии Упражнения могут исправить генетические ошибки в выработке мышечной энергии

Исследователи обнаружили в клетках механизм, который необходим для производства энергии в мышцах. Эт...

Опрос

Допускаете ли вы вероятность мировой ядерной войны после разрешения Запада наносить ракетные удары вглубь России?

 

Анекдот дня

Да слышал я про удаленную работу! Удалил бы все работы, если бы можно было.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".