Воскресенье 31 августа 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Nutrients: кофе снижает риск заболеваний и увеличивает продолжительность жизни Nutrients: кофе снижает риск заболеваний и увеличивает продолжительность жизни Утренний кофе стал неотъемлемой частью повседневной жизни многих людей. Он не только бодрит, но и может принести множество пользы для здоровья. В частности, регулярное умеренное потребление снижает риск различных серьёзных…
У людей с фигурой в форме яблока риск старения сердца выше У людей с фигурой в форме яблока риск старения сердца выше Новое исследование показало, что избыточное количество висцерального жира — скрытого жира, окружающего органы — связано с более быстрым старением сердца. Старение — главный фактор риска сердечно-сосудистых заболеваний, но почему некоторые…
Россияне рассказали, нужно ли им высшее образование Россияне рассказали, нужно ли им высшее образование 46,3% жителей страны уверены: для нормальной жизни и работы достаточно диплома колледжа или техникума. А высшее образование вовсе не гарантирует успешной карьеры в доходных IT, продажах или строительстве, сообщает pronline.ru.…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
МО: за ночь над регионами России и Черным морем сбили 86 украинских БПЛА МО: за ночь над регионами России и Черным морем сбили 86 украинских БПЛА Российские средства ПВО за ночь перехватили и уничтожили над регионами РФ и Черным морем 86 украинских БПЛА. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение прошедшей ночи в период с…
Стратегическая связка в политике, экономике и культуре. Президент Путин о России и Китае Стратегическая связка в политике, экономике и культуре. Президент Путин о России и Китае Президент РФ Владимир Путин высоко оценил уровень российско-китайских отношений в самых разных сферах - от международной политики до кино и спорта. В письменном интервью агентству Xinhua российский лидер рассказал о…
Мерц заявил, что Германия находится в состоянии конфликта с Россией Мерц заявил, что Германия находится в состоянии конфликта с Россией ФРГ находится в состоянии конфликта с РФ, считает канцлер ФРГ Фридрих Мерц. Об этом он заявил в интервью французскому телеканалу LCI. "Мы уже в состоянии конфликта с Россией", - сказал…
Тема дня
Вашингтон больше не реагирует на антироссийские выпады Европы Вашингтон больше не реагирует на антироссийские выпады Европы

Дональд Трамп недоволен Владимиром Зеленским и Европой из-за их нереалистичных требований по урегули...

Фото
Tectonics: геология, на которой держатся Гималаи, не такая, как считалось Tectonics: геология, на которой держатся Гималаи, не такая, как считалось

Новое исследование предполагает, что 100-летняя теория, объясняющая, как Азия может выдерживать огро...

Опрос

Чем закончатся 10 дней, которые дал Трамп для достижения перемирия в украинском конфликте?

 

Анекдот дня

Если тебе когда-нибудь придет в голову мысль, что в твоем возрасте не подобает чего-либо делать, просто напомни себе, что ты никогда уже не будешь таким молодым, как сегодня.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".