Понедельник 20 марта 2023 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
Путин опубликовал статью об отношениях России и Китая в газете «Жэньминь жибао» Путин опубликовал статью об отношениях России и Китая в газете «Жэньминь жибао» Президент РФ Владимир Путин в понедельник опубликовал статью в китайской газете Жэньминь Жибао, в которой высказал оценки отношений Москвы и Пекина. Материал на русском языке появился на сайте Кремля. Статья…
Польша опровергла слова своего посла о готовности вступить в конфликт с Россией Польша опровергла слова своего посла о готовности вступить в конфликт с Россией Посольство Польши во Франции опровергло слова своего же посла о готовности Варшавы стать участницей конфликта с Россией, когда Киев потерпит поражение. Ранее посол Польши в Париже Ян Эмерик Росцишевский в…
Президент России Владимир Путин совершил рабочую поездку в Мариуполь Президент России Владимир Путин совершил рабочую поездку в Мариуполь Президент Владимир Путин посетил Мариуполь, сообщила пресс-служба Кремля. Глава государства прибыл туда на вертолете, а затем с остановками проехал по районам города за рулем автомобиля. Он осмотрел несколько объектов и…
Интернет и СМИ
Читайте также
Выявлена еще одна польза средиземноморской диеты Выявлена еще одна польза средиземноморской диеты О пользе средиземноморской диеты сказано много. Она помогает наладить обменные процессы. чем способствует поддержанию оптимального веса. Даже при коронавирусе она облегчает течение заболевания. А сейчас британские специалисты выяснили еще одно…
Опасный симбиоз: на острове в Атлантике обнаружены пластигломераты Опасный симбиоз: на острове в Атлантике обнаружены пластигломераты Остров Триндади в Атлантике является территорией Бразилии. Он необитаем, но является охраняемой зоной, поскольку там откладывают яйца зелёные морские черепахи и гнездятся многие виды птиц. Но экология островка насторожила ученых.…
Крысы в Нью-Йорке заражены коронавирусом Крысы в Нью-Йорке заражены коронавирусом Нашествие крыс на мегаполисы Европы и Америки давно стало обыденностью. Грызуны распространяют многие опасные инфекции. Американские микробиологи выяснили, что к тому же эти хвостатые соседи человека болеют коронавирусом. Исследование американских…

 

 
Тема дня
Президент Путин поездкой в Мариуполь показал Западу решимость добиться победы Президент Путин поездкой в Мариуполь показал Западу решимость добиться победы

Владимир Путин после Крыма посетил Мариуполь. Визит Кремлем не анонсировался. Президент России пообщ...

Фото
Разведение в неволе обрекает на смерть вымирающих птиц Разведение в неволе обрекает на смерть вымирающих птиц

Австралийские исследователи выявили опасные физиологические изменения у попугайчиков редкого вида, к...

Опрос

Получит ли Украина от Запада современные истребители?

 

Анекдот дня

Очень часто наше желание что-то купить - это чье-то желание нам это что-то продать.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

Невероятная история с бриллиантовым ожерельем королевы Франции
Уфолог утверждает, что обнаружил на Марсе «гробницу», похожую на египетские пирамиды
Infox
СМИ2
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.