Пятница 04 октября 2024 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 

 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
МО: над территорией России за ночь сбили 18 БПЛА МО: над территорией России за ночь сбили 18 БПЛА Силы ПВО за минувшую ночь сбили 18 украинских беспилотников над Белгородской, Воронежской, Ростовской областями и акваторией Азовского моря, сообщили в Минобороны РФ. "В течение прошедшей ночи при попытке киевского режима…
Попытки прорыва, потери ВСУ и удары по резервам: что известно о ситуации в Курской области Попытки прорыва, потери ВСУ и удары по резервам: что известно о ситуации в Курской области Вооруженные силы Украины (ВСУ) за сутки потеряли более 300 военнослужащих на курском направлении, сообщили в Минобороны России. Общие потери противника за время боевых действий составили более 19 850 человек. ВСУ…
Ким Чен Ын пригрозил ядерным оружием, если Южная Корея и США применят силу Ким Чен Ын пригрозил ядерным оружием, если Южная Корея и США применят силу КНДР Ким Чен Ын заявил, что КНДР без колебаний применит все доступные наступательные силы в случае нападения. Его слова приводит Центральное телеграфное агентство Кореи. Согласно его сообщению, Ким Чен Ын…
Интернет и СМИ
Читайте также
Ультраобработанные продукты могут нанести вред здоровью сильнее курения Ультраобработанные продукты могут нанести вред здоровью сильнее курения Недавнее исследование интернациональной команды учёных подчеркивает опасность ультраобработанных продуктов, сравнивая их негативное воздействие с курением. В список таких продуктов входят сладкие хлопья, фастфуд, газированные напитки, замороженные блюда и кондитерские изделия.…
Выявлена связь между частотой дефекации и вероятностью хронических болезней Выявлена связь между частотой дефекации и вероятностью хронических болезней Частота опорожнения кишечника может быть важным индикатором общего состояния здоровья человека. Группа исследователей провела масштабный анализ данных более 1400 взрослых людей разных возрастных категорий, чтобы выявить возможные связи между регулярностью…
Экологические проекты Московской области: подведены итоги конкурса Экологические проекты Московской области: подведены итоги конкурса 21 сентября 2024 года в парке Мира г. о. Мытищи состоялся финал Конкурса экологических проектов Московской области, который собрал экологов, активистов и неравнодушных жителей региона. Мероприятие стало ярким завершением многомесячной…
Тема дня
Новый генсек НАТО привез Зеленскому заряд бодрости и поддержки Новый генсек НАТО привез Зеленскому заряд бодрости и поддержки

Украину посетил новый генсек НАТО Марк Рютте. В ходе переговоров речь шла о поставках вооружений и п...

Фото
Nature: Антарктида «озеленяется» стремительными темпами Nature: Антарктида «озеленяется» стремительными темпами

Новые исследования показывают, что за последние четыре десятилетия растительный покров на Антарктиче...

Опрос

Сколько нужно времени, чтобы полностью выбить ВСУ из Курской области?

Еще месяц - 18.3%
До конца года - 38.5%
Полгода - 11.8%
Более полугода - 24.3%

Всего голосов:: 169

 

Анекдот дня

- Петрович, слышал, Литва нам объявила бойкот, не будет продавать вязальные спицы. Твоя жена, ты говорил, вяжет... Как же ей теперь жить?

- Плевать мы хотели. Она вообще электродами вяжет.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".