Понедельник 15 августа 2022 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 

Яндекс.Дзен

 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
У России есть два способа защиты Запорожской АЭС У России есть два способа защиты Запорожской АЭС ВСУ уже неделю обстреливают Запорожскую АЭС. Большую часть ударов противника удается отражать силами ПВО. Однако на фоне растущей угрозы ядерной катастрофы местные власти предлагают остановить работу АЭС. Насколько приемлем такой…
Президент Путин: Россия ценит, что ее союзники не прогибаются перед гегемоном Президент Путин: Россия ценит, что ее союзники не прогибаются перед гегемоном Россия высоко ценит своих союзников и единомышленников на разных континентах, заявил президент Владимир Путин, выступая на форуме "Армия-2022". "Это государства, которые не прогибаются перед так называемым гегемоном. Их лидеры проявляются…
Аналитики телеканала CNN назвали Лиз Трасс «политическим оборотнем» Аналитики телеканала CNN назвали Лиз Трасс «политическим оборотнем» Новым лидером правящей в Великобритании Консервативной партии и, скорее всего, главой британского правительства станет Элизабет Трасс. За свою жизнь ее политические взгляды изменились с ультралевых на правых консерваторов. Такое мнение…
Интернет и СМИ
Читайте также
Интервальное голодание показывает лучший результат потери веса Интервальное голодание показывает лучший результат потери веса Недавнее исследование, посвященное популярной диетической практике интервального голодания, дало положительные результаты, свидетельствующие о большей потере веса по сравнению с подсчетом калорий. Но исследователи все еще увязли в противоречивых результатах, не…
Названы полезные эффекты от поедания бананов каждый день Названы полезные эффекты от поедания бананов каждый день Бананы содержат витамины и полезные соединения, которые делают их отличным продуктом для перекуса. Но что будет с организмом, если употреблять бананы каждый день? Об этом пишет зарубежный портал Eat This,…
Российская программа АСТЕР будет использоваться в учебных организациях Южной Кореи Российская программа АСТЕР будет использоваться в учебных организациях Южной Кореи 25 июля 2022 года российская компания ИБИК подписала контракт с системным интегратором Linkable Technology Co. Ltd об использовании многопользовательской программы АСТЕР, сообщает pronline.ru. Такое решение позволит обеспечить создание учебных лабораторий…
Тема дня
У России есть два способа защиты Запорожской АЭС У России есть два способа защиты Запорожской АЭС

ВСУ уже неделю обстреливают Запорожскую АЭС. Большую часть ударов противника удается отражать силами...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Когда завершится освобождение Донбасса?

 

Анекдот дня

Чем круче джип, тем дальше идти за трактором.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Невероятная история с бриллиантовым ожерельем королевы Франции
Уфолог утверждает, что обнаружил на Марсе «гробницу», похожую на египетские пирамиды
Infox
СМИ2
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.