Среда 17 июня 2026 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Ученые выяснили, почему кето-диета влияет на нейродегенеративные заболевания Ученые выяснили, почему кето-диета влияет на нейродегенеративные заболевания Репутация кето-диеты опережает результаты исследований. Большинство придерживаются её для похудения, и на этом для них история заканчивается. Исследователи, изучающие заболевания головного мозга, обнаружили нечто другое. Группа исследователей из Португалии задалась…
Science: один фактор особенно влияет на развитие мозга ребенка Science: один фактор особенно влияет на развитие мозга ребенка На протяжении десятилетий ученые искали в складках и гребнях головного мозга хоть какие-то физические следы интеллекта. Результаты оставались неизменно противоречивыми. Новое исследование предполагает, что они, возможно, всё это время изучали…
У чтения бумажных книг обнаружили ранее неизвестные когнитивные преимущества У чтения бумажных книг обнаружили ранее неизвестные когнитивные преимущества Новое исследование, опубликованное в журнале PLOS ONE, предоставляет доказательства того, что чтение комиксов на бумажном носителе помогает мозгу легче усваивать и связывать детали сюжета, чем чтение на цифровом планшете. Результаты…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
МО: за ночь над регионами РФ и акваторией Черного моря сбили 157 украинских БПЛА МО: за ночь над регионами РФ и акваторией Черного моря сбили 157 украинских БПЛА Российские средства ПВО в течение ночи перехватили и уничтожили 157 украинских БПЛА над регионами РФ и акваторией Черного моря. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение ночи в период…
ФСБ задержала в трех регионах России пособников спецслужб Киева, готовивших теракты ФСБ задержала в трех регионах России пособников спецслужб Киева, готовивших теракты Сотрудники ФСБ задержали в Тюменской области, Краснодарском крае и Адыгее троих пособников спецслужб Украины, готовивших теракты. Об этом сообщили в Центре общественных связей (ЦОС) ФСБ России. ТАСС собрал основное о…
Российский фрегат «Адмирал Григорович» произвел упредительную стрельбу по курсу британской яхты в Ла-Манше Российский фрегат «Адмирал Григорович» произвел упредительную стрельбу по курсу британской яхты в Ла-Манше Экипаж фрегата "Адмирал Григорович" в Ла-Манше обнаружил яхту Bright Future под флагом Великобритании, следовавшую опасным курсом на сближение с кораблем. Как заявили в Минобороны России, было принято решение произвести упредительную…
Тема дня
Украина в Гааге полностью проиграла России пролив и море Украина в Гааге полностью проиграла России пролив и море

Постоянная палата третейского суда в Гааге отклонила все ключевые претензии Киева к Москве – о стату...

Фото
Российские ученые научились вычислять главный источник вреда для здоровья Российские ученые научились вычислять главный источник вреда для здоровья

Учеными из ПНИПУ разработана математическая модель, способная оценить комплекс рисков для здоровья о...

Опрос

Что будет с дальнейшими поставками российского газа в Армению?

 

Анекдот дня

Работа - это такая вещь, которая мешает получать удовольствие от жизни, помогая получать удовольствие от жизни.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".