Вторник 29 ноября 2022 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
Алексей Кудрин подал в отставку с поста главы Счетной палаты Алексей Кудрин подал в отставку с поста главы Счетной палаты Кудрин в своем Telegram-канале подтвердил, что подал в отставку с поста главы Счетной палаты. "В общей сложности я провел в госсекторе около 25 лет. Сейчас хотел бы сосредоточиться на больших…
США переводят Украину на дешевое вооружение США переводят Украину на дешевое вооружение Пентагон может весной начать поставку Украине дешевых и не обременяющих военные арсеналы США вооружений. Речь идет об авиабомбах, которые можно запускать с земли при помощи ракетных двигателей с тех же…
Европейской промышленности предрекли годы упадка Европейской промышленности предрекли годы упадка Аналитики предупредили промышленность Европы, что кризис, с которым она столкнется этой зимой, не закончится с окончанием холодов. Ее ждет еще минимум два тяжелых года. Многие компании в ЕС станут нерентабельными…
Интернет и СМИ
Читайте также
Врач Кутушов призвал налегать на масло, корнеплоды и печень трески в холодную пору года Врач Кутушов призвал налегать на масло, корнеплоды и печень трески в холодную пору года Наступление зимы – это не только похолодание. Вместе с морозами световой день становится значительно короче, люди проводят меньше времени на свежем воздухе, да и одеваться приходится теплее, что становится дополнительной…
Ученые выяснили, что потребление флавонолов связано с улучшением умственных способностей Ученые выяснили, что потребление флавонолов связано с улучшением умственных способностей Потребление с пищей общего количества флавонолов и составляющих флавонолов напрямую связано с более медленным снижением умственных способностей. Об этом сообщает издание med-heal.ru со ссылкой на Daily MedNews. Томас Монро Холланд,…
В России будет расширен перечень категорий граждан, имеющих право на внесудебное банкротство В России будет расширен перечень категорий граждан, имеющих право на внесудебное банкротство Президент России Владимир Путин поддержал инициативу, внесенную специалистам Минэкономразвития, согласно которой в стране предлагается расширить список категорий граждан, имеющих право на внесудебное банкротство. Теперь право на эту процедуру могут получить…

 

 
Тема дня
Грецию убеждают остаться беззащитными перед Турцией ради Украины Грецию убеждают остаться беззащитными перед Турцией ради Украины

Украина и Соединенные Штаты ставят Грецию перед сложнейшим выбором. Греков убеждают отказаться от ро...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Примет ли армия какой-либо еще страны непосредственное участие в конфликте на Украине?

 

Анекдот дня

Чем больше денег на рекламу, тем меньше мяса в колбасе...

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Невероятная история с бриллиантовым ожерельем королевы Франции
Уфолог утверждает, что обнаружил на Марсе «гробницу», похожую на египетские пирамиды
Infox
СМИ2
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.