Воскресенье 13 июля 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
JNHA: средиземноморская диета может помочь снизить риск деменции JNHA: средиземноморская диета может помочь снизить риск деменции Средиземноморская диета, как и противовоспалительные диеты, может значительно снизить риск развития деменции.* Пожилые люди, люди с нормальным весом и, в особенности, женщины, как правило, получают пользу от улучшенной защиты от…
Science: назван популярный напиток, продлевающий жизнь Science: назван популярный напиток, продлевающий жизнь Американские специалисты в ходе нового исследования пришли к выводу, что один из самых популярных во всем мире напитков можно считать залогом долгой жизни. О работе учёных пишет издание Science. Результаты…
Арктика превращается в огромное опасное болото Арктика превращается в огромное опасное болото Результаты нового исследования обнародовали британские ученые. Они выяснили, что за последние сорок лет значительно расширились площади торфяников в канадской и европейской Арктике. К такому выводу они пришли, проанализировав данные со…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
МО: за ночь над регионами России сбили 36 украинских БПЛА МО: за ночь над регионами России сбили 36 украинских БПЛА Российские средства ПВО за ночь уничтожили и перехватили 36 украинских беспилотников над регионами России. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение прошедшей ночи дежурными средствами ПВО уничтожены и перехвачены…
Лавров поблагодарил Ким Чен Ына за помощь в освобождении Курской области Лавров поблагодарил Ким Чен Ына за помощь в освобождении Курской области Находившийся в КНДР с рабочим визитом министр иностранных дел России Сергей Лавров был принят председателем государственных дел КНДР Ким Чен Ыном, состоялся подробный разговор по тематике двусторонних отношений, международным и…
Ким Чен Ын заявил о безусловной поддержке России в разрешении ситуации на Украине Ким Чен Ын заявил о безусловной поддержке России в разрешении ситуации на Украине Председатель государственных дел КНДР Ким Чен Ын на встрече с главой МИД РФ Сергеем Лавровым заверил в готовности поддерживать меры Москвы "по коренному решению ситуации на Украине". Об этом сообщило…
Тема дня
США постепенно разжигают боевой запал Европы США постепенно разжигают боевой запал Европы

Европа окончательно отказалась от дипломатических путей урегулирования украинского кризиса. Европейс...

Фото
Археологи нашли один из давно потерянных священных городов в Иордании Археологи нашли один из давно потерянных священных городов в Иордании

Замечательное археологическое открытие в Иордании вернуло на свет один из давно затерянных городов С...

Опрос

Какое время продлится напряженность в отношениях между Россией и Азербайджаном?

 

Анекдот дня

Когда телефон был привязан к стене, люди были свободны...

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".