Четверг 23 мая 2024 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией


В Омске спасают ребенка с мышечной дистрофией

Понедельник, 25 Июля 2022 10:24

О том, как можно помочь мальчику – в нашем материале.

Сегодня 11-летнему Алеше Дзекуну из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология — врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более миллиона рублей. Таких денег у родителей мальчика нет.

 

«Железные штаны» - так между собой работники хосписа называют аппарат на нижние конечности туловища. У нашего подопечного Лёши такие штаны есть. Это техническое средство реабилитации (ТСР) ребёнку помог приобрести один из российских фондов. Выглядят штаны как туторы, которые соединены с корсетом специальными крепежами. Ольга фиксирует аппарат с помощью липучек, и они вместе с Лёшей начинают шагать: сын впереди, мама, придерживая его, сзади. Ребёнок в такие минуты счастлив. Он идёт сам! 

 

Жизнь мальчика родители поддерживают очень бережно. У Лёши мышечная дистрофия Ульриха - это генетическое заболевание, о котором даже врачи слышат нечасто. Слабость мышечной ткани, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью – это лишь часть ярко выраженных симптомов болезни. А потому несколько полных обследований в год и строгое соблюдение назначений терапии – основные правила жизни в такой ситуации. Они такие же важные, как и использование НИВЛ, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение ТСР – мальчишка сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища. 

 

«Важно использовать ТСР не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с помощью ТСР можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе», - рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер. 

 

Всё бы ничего, но из «железных штанов» дети тоже вырастают. И в отличие от обычной одежды купить новые специальные для реабилитации – дело небыстрое и, к сожалению, недешёвое. Сейчас крайне важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Лёши был ещё и с шарнирами РГО. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лёшу даже не нужно будет придерживать), что имеет существенное значение для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом. Но вот приобрести для сына новый аппарат у семьи нет никакой возможности. Он стоит неимоверных 1 391 000 рублей.

 

Неподъёмную для родителей мальчика сумму на этот раз откликнулся собрать омский благотворительный центр «Радуга». Изготовление аппаратов на нижние конечности туловища с шарнирами РГО для Лёши – это возможность сделать его жизнь немного комфортней! Вся информация о том, как можно помочь ребенку, на сайте благотворительного центра помощи детям «Радуга».

 
 

 

 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
Силы ПВО за ночь сбили 35 снарядов от РСЗО и 3 БПЛА над Белгородской областью Силы ПВО за ночь сбили 35 снарядов от РСЗО и 3 БПЛА над Белгородской областью Средства противовоздушной обороны (ПВО) за ночь сбили 35 снарядов реактивных систем залпового огня (РСЗО) и 3 БПЛА над Белгородской областью. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение прошедшей ночи…
Норвегия с 29 мая запретит въезд для российских туристов  Норвегия с 29 мая запретит въезд для российских туристов  Норвегия с 29 мая будет отказывать во въезде россиянам, прибывающим в страну в целях туризма. Об этом говорится в заявлении, опубликованном на сайте норвежского правительства. "Правительство Норвегии вводит дополнительные ограничения…
Китай начал военные учения вокруг Тайваня Китай начал военные учения вокруг Тайваня Силы Восточной зоны боевого командования Народно-освободительной армии Китая в четверг начали совместные военные учения вокруг Тайваня, сообщает министерство обороны КНР. Учения проходят через три дня после вступления в должность нового…
Интернет и СМИ
Читайте также
Ученые разработали методику избавления от жира на животе Ученые разработали методику избавления от жира на животе Исследователи из Абердинского университета сделали открытие, которое поможет нам понять, как организм использует насыщенные жиры. Оказывается, регулярные физические упражнения могут изменить способ сжигания жиров, превращая их в топливо, а не…
Специалисты объяснили, какие жиры полезны для здоровья Специалисты объяснили, какие жиры полезны для здоровья Мы привыкли слышать о том, что жирная пища негативно влияет на здоровье человека. Но, как и в любом другом вопросе, здесь есть свои нюансы. Специалисты Роспотребнадзора объяснили, какие жиры полезны.…
Science Advances: кето-диета может вызвать повреждение органов Science Advances: кето-диета может вызвать повреждение органов Многие влиятельные лица, спортсмены и обычные люди склоняются в пользу кетогенных диет: они экономят на углеводах и питаются жирами, чтобы быстро сбросить лишние килограммы и улучшить метаболизм. Однако, согласно новому…
Тема дня
Эстонские власти воюют с мертвыми солдатами Красной армии Эстонские власти воюют с мертвыми солдатами Красной армии

Десятки захоронений советских солдат прямо сейчас вскрывают эстонские власти на Военном кладбище Тал...

Фото
Nature Communications: новый материал поглощает до 75% энергии Nature Communications: новый материал поглощает до 75% энергии

Ученые Boston University (США) объявили о создании материала с невероятной способностью поглощения э...

Опрос

Продолжат ли США оказывать Украине финансовую и военную помощь в будущем?

 

Анекдот дня

Проблема не в том, что люди массово уничтожают дерматинов и синтепонов ради их шкурок, а в том, что из их мяса стали делать колбасу и сосиски.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".