Суббота 31 октября 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «День прошел и хорошо»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна


«День прошел и хорошо»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна

Вторник, 14 Января 2020 13:11
«День прошел и хорошо»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна Фото из открытых источников

Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей. О том, как живет с этим страшным диагнозом маленький омич Ваня Гладков в материале.

 

Он не знает своего диагноза. Знает только, что ножки болят. Видит детей в инвалидных колясках, спрашивает: «И я такой буду?» Нет, ты такой не будешь. Я не хочу, чтобы он знал. Он впечатлительный, всё близко к сердцу принимает, переживает из-за малейших поводов. Вплоть до такого: Ангелине не разрешаю укрываться подушкой, чтобы не баловалась – говорю, что может задохнуться. И Ваня после этого следит за ней, пока она не уснёт. Поэтому просто «болят ножки», без подробностей. Некоторые врачи очень агрессивно начинают разговаривать при нём. «А вы знаете…» Я-то знаю, ему зачем знать?

 

Дистрофия Дюшенна – наследственная генетическая болезнь, которая проявляется в пять-шесть лет. С 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.

 

Ваня развивался с небольшим запозданием – чуть позже научился держать голову, переворачиваться. Врачи говорили – не критично, так бывает, дети разные. Пошёл в год и месяц – но изначально ходил как-то странно. Научившись говорить, почти сразу стал жаловался, что болят ножки.

 

- Когда куда-то с ним ходили, обратно несла его на руках, - рассказывает Анастасия, мама Вани. – Люди качали головами: «Такой большой мальчик, и мама его носит». Ну а как не носить, если он чуть ли не плачет. Врачи подозревали и малую мозговую дисфункцию, и цирроз печени... Не подтверждалось. В пять лет мы обращались к генетику – сказала, что впервые видит такое заболевание. И все хором: такой у вас ребёнок, дети все разные и по-разному развиваются.

 

В семь лет Ваня начал падать. Нового участкового педиатра шаткая походка мальчика очень насторожила. Анастасия уже сама ответила: такой у меня ребёнок. Но врач направила Ваню на очередные обследования, которые в итоге показали – у мальчика дистрофия Дюшенна.

 

 

- Зашла в интернет, почитала – один в один то, что с нами происходит, - говорит Анастасия. – Конечно, начала биться в поисках лекарства, где его найти… А лекарства нет. Но когда-нибудь оно появится – поэтому мне нужно протянуть время, чтобы Ваня смог жить полноценной жизнью.

 

По словам женщины, в Омске их диагноз никто не знает: мальчику назначали глубокие массажи, которые, как выяснилось, ему делать нельзя, колоть в ноги ботокс... Скоро Анастасия нашла в интернете российскую ассоциацию детей с дистрофией Дюшенна. Ей рекомендовали клиники в Германии и США – но такое лечение было откровенно не по карману.

 

Наконец, Анастасии посоветовали итальянского врача Марчелло Виланова. Для того, чтобы постоянно наблюдаться у него, одна знакомая омички, сын которой тоже болен дистрофией Дюшенна, переехала из России в Болонью и даже получила гражданство. В прошлом году Анастасия с мужем залезли в кредиты, чтобы показать Ваню итальянскому специалисту. Удалось: врач с ними не церемонился, но очень понравился.

 

- Он ничего не обещал, - говорит Анастасия. – Но, только взглянув на Ваню, говорил: ортезы вы не носите. Да, ему больно, плачет по ночам – и я действительно иногда не выдерживала и снимала. Он ругался, говорил, что Ваня быстро перестанет ходить.

 

Параллельно Ваня начал полнеть. Ходить с лишним весом ещё тяжелее.

 

Ваня со второго класса учится дома. Он ходит, но недалеко: дошёл от дивана до входной двери, надел куртку – устал. На общественном транспорте его не возят уже года три – самостоятельно не может забраться в салон. Конечно, Ваня хотел бы играть с пацанами в футбол, но болезнь плюс полнота, очень резко давшая о себе знать за последний год – и остаются только компьютерные игры. Постоянные ограничения отразилась на характере – если что-то не получается, Ваня быстро начинает психовать.

 

Мальчика успокаивает огонь. Вместе с папой они разжигают костёр рядом с домом и подолгу молча смотрят на пламя. Отдельная история – фейерверки. Иногда запускают их вечерами, безо всякого повода, устраивая нежданный праздник всей улице. А если пострелять долго не получается, Ваня пересматривает видео фестивалей салютов. Но главная любовь мальчика – железная дорога.

 

- Я вижу поезд – зелёный и зелёный, а он знает все модели, различия, - рассказывает Анастасия. – От нашего дома до железнодорожной насыпи сто метров, для него это большое расстояние. Мы сажаем Ваню на двухколёсный велик и везём к путям – по нескольку часов в день может у них стоять. Он машет, они ему в ответ сигналят... Я говорю: «Ваня, они все тебя знают уже!»

 

С ровесниками Ваня почти не общается. Рядом с мальчиком пятилетняя сестра Ангелина: лучший друг, товарищ, брат, сестра – всё сразу. Она родилась, когда родители ещё не знали о том, что Ваня болен. Да, дистрофией Дюшенна болеют по преимуществу мальчики, но носители её – женщины. Вполне возможно, что Ангелине в будущем лучше не иметь детей.

 

- Я даже рада, что на тот момент не знала о болезни Вани, - говорит Анастасия. – Потому что не решилась бы на второго ребёнка. Никогда бы не решилась. У девочек тоже уже начали выявлять Дюшенна – одна на 50 миллионов, что ли... И прогрессирует у них быстрее. Когда Геля начала жаловаться на ноги, было очень страшно. Конечно, я понимаю, что она на Ваню смотрит и за ним повторяет. Но всё равно страшно. Со временем я обследую Гелю, чтобы у неё не получилось так, как у меня. Это очень больно.

 

 

Наверное, самое больное, когда болеет твой ребёнок. Хуже некуда. Ты готов сам переболеть, ну правда. Хоть десять раз переболеть, хоть сдохнуть, если надо. В какой-то момент у меня началась депрессия и бред: когда начали тестировать один препарат предположительной стоимостью 70 миллионов, я была готова продавать свои органы. Мама говорит: ага, ещё один инвалид у нас будет. Нет, говорю, ты не поняла: я все сдам. Потому что я хочу, чтобы он жил. Я ему дала такую жизнь, и при первой возможности буду это исправлять.

 

Лекарства нет. Но надежда есть. Если её не будет, существовать нельзя. И я надеюсь, что лекарство появится. Чтобы сын жил, как обычные дети, насколько это возможно. Чтобы он больше не говорил мне: пусть Дед Мороз сделает так, чтобы у меня и других деток не болели ножки.

 

Марчелло Виланова напоследок сказал Анастасии: у них есть максимум год на то, чтобы приобрести откашливатель.

 

- У одной знакомой девочки 16-летний сын, тоже Дюшенн, умер только из-за того, что у них не было откашливателя, - говорит Анастасия. – Он до 14 лет ходил сам – для нашей болезни это очень хорошо. И Ваня, когда болел в последний раз, кашлять тоже просто не мог. Пытается, но не получается, и это состояние долго не проходит.

 

Анастасия с мужем ещё долго не закроют кредит за поездку в Италию. Только лечение обошлось в две тысячи евро, а ещё билеты, проживание… И ещё один висит: узнав о болезни сына, брали огромный потребительский кредит, чтобы закрыть ипотеку за квартиру на четвёртом этаже без лифта и купить домишко на земле. Сейчас, чтобы оставаться на плаву, родители работают, а с детьми сидят бабушки. «Радуга» открывает сбор на откашливатель и коляску с электрическим приводом для Вани. Оборудование обойдётся в 1 679 495 рублей. Нет, родители готовы залезть ещё в один кредит – их этим уже не напугаешь.

 

- Не в этом дело. Главное, чтобы он жил. Всё готова отдать. У Марчелло Виланова есть пациент – ему 46. Да, он на искусственной вентиляции, да, он лежит. Многие называют это состояние… «овощем» называют. Ну и что, пусть так. Это мой «овощ». Пусть он хоть такой будет. Я не в силах понять, что в 20 лет его не станет.

 

Для того чтобы помочь Ване, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «Омич 500» (где вместо 500 можно указать любую сумму). Все средства будут направлены на поддержку мальчика! Более подробную информацию можно узнать у благотворителей по телефону 8(3812) 908-902.

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – ВАНЯ ГЛАДКОВ

Автор: Антон Малахевич

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
Умер Шон Коннери Умер Шон Коннери Известный британский актер Шон Коннери скончался в возрасте 90 лет. Об этом сообщила семья артиста. Точная причина смерти не называется. Родился Томас Шон Коннери в районе Фаунтинбридж в Эдинбурге 25…
В России за сутки выявили 18140 новых заболевших коронавирусом В России за сутки выявили 18140 новых заболевших коронавирусом За прошедшие сутки, то есть за 30 октября, в 85 регионах России было выявлено 18140 заболевших новым коронавирусом. Днем ранее было зафиксировано 18283 таких случая. 4401 или 24,3% новых случаев…
Увеличилось количество погибших и пострадавших при землетрясении на западе Турции Увеличилось количество погибших и пострадавших при землетрясении на западе Турции Число погибших при землетрясении на западе Турции возросло до 25, сообщило, как пишет РИА Новости, агентство по чрезвычайным ситуациям и стихийным бедствиям. Ранее сообщалось о 24 погибших и 804 раненых.…
Интернет и СМИ
Читайте также
С борта МКС засняли неопознанный летающий объект с мигающими огнями С борта МКС засняли неопознанный летающий объект с мигающими огнями С борта Международной космической станции был зафиксирован не идентифицированный объект, который пролетел мимо станции, мигая разноцветными огнями. Видео НЛО было опубликовано таблоидом Daily Star. В Сети предположили, что странный неопознанный…
Американские ученые рассказали о новой опасной болезни, угрожающей мужчинам Американские ученые рассказали о новой опасной болезни, угрожающей мужчинам Американские исследователи описали новое опасное заболевание, угрожающее мужчинам. Речь идет, как пишет портал Med-heal.ru со ссылкой на NBC News, о синдроме VEXAS, от которого умирает примерно 40 процентов заболевших. До…
Уфолог рассказал о падении фрагмента НЛО в Доминиканской Республике Уфолог рассказал о падении фрагмента НЛО в Доминиканской Республике На территории Доминиканской Республики обнаружили странный дымящийся агрегат, который, как предположили уфологи, является фрагментом разбившегося инопланетного звездолета. О пугающей находке рассказал известный уфолог Скотт Уоринг — смотрите ниже видеоролик. Таинственный…
Тема дня
Азербайджану приходится искать обходные пути в Карабахе Азербайджану приходится искать обходные пути в Карабахе

Президент Нагорного Карабаха (НКР) Араик Арутюнян обратился к нации с призывом приложить все усилия,...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Как следует поступить России по ситуации с Нагорным Карабахом?

 

Анекдот дня

Стало известно, что сразу после врачей прививать от ковида будут ипотечников.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Вьетнамец сделал для своих родителей забор из iPhone
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.