«День прошел и хорошо»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей. О том, как живет с этим страшным диагнозом маленький омич Ваня Гладков в материале.

Он не знает своего диагноза. Знает только, что ножки болят. Видит детей в инвалидных колясках, спрашивает: «И я такой буду?» Нет, ты такой не будешь. Я не хочу, чтобы он знал. Он впечатлительный, всё близко к сердцу принимает, переживает из-за малейших поводов. Вплоть до такого: Ангелине не разрешаю укрываться подушкой, чтобы не баловалась – говорю, что может задохнуться. И Ваня после этого следит за ней, пока она не уснёт. Поэтому просто «болят ножки», без подробностей. Некоторые врачи очень агрессивно начинают разговаривать при нём. «А вы знаете…» Я-то знаю, ему зачем знать?

Дистрофия Дюшенна – наследственная генетическая болезнь, которая проявляется в пять-шесть лет. С 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.

Ваня развивался с небольшим запозданием – чуть позже научился держать голову, переворачиваться. Врачи говорили – не критично, так бывает, дети разные. Пошёл в год и месяц – но изначально ходил как-то странно. Научившись говорить, почти сразу стал жаловался, что болят ножки.

- Когда куда-то с ним ходили, обратно несла его на руках, - рассказывает Анастасия, мама Вани. – Люди качали головами: «Такой большой мальчик, и мама его носит». Ну а как не носить, если он чуть ли не плачет. Врачи подозревали и малую мозговую дисфункцию, и цирроз печени... Не подтверждалось. В пять лет мы обращались к генетику – сказала, что впервые видит такое заболевание. И все хором: такой у вас ребёнок, дети все разные и по-разному развиваются.

В семь лет Ваня начал падать. Нового участкового педиатра шаткая походка мальчика очень насторожила. Анастасия уже сама ответила: такой у меня ребёнок. Но врач направила Ваню на очередные обследования, которые в итоге показали – у мальчика дистрофия Дюшенна.

- Зашла в интернет, почитала – один в один то, что с нами происходит, - говорит Анастасия. – Конечно, начала биться в поисках лекарства, где его найти… А лекарства нет. Но когда-нибудь оно появится – поэтому мне нужно протянуть время, чтобы Ваня смог жить полноценной жизнью.

По словам женщины, в Омске их диагноз никто не знает: мальчику назначали глубокие массажи, которые, как выяснилось, ему делать нельзя, колоть в ноги ботокс... Скоро Анастасия нашла в интернете российскую ассоциацию детей с дистрофией Дюшенна. Ей рекомендовали клиники в Германии и США – но такое лечение было откровенно не по карману.

Наконец, Анастасии посоветовали итальянского врача Марчелло Виланова. Для того, чтобы постоянно наблюдаться у него, одна знакомая омички, сын которой тоже болен дистрофией Дюшенна, переехала из России в Болонью и даже получила гражданство. В прошлом году Анастасия с мужем залезли в кредиты, чтобы показать Ваню итальянскому специалисту. Удалось: врач с ними не церемонился, но очень понравился.

- Он ничего не обещал, - говорит Анастасия. – Но, только взглянув на Ваню, говорил: ортезы вы не носите. Да, ему больно, плачет по ночам – и я действительно иногда не выдерживала и снимала. Он ругался, говорил, что Ваня быстро перестанет ходить.

Параллельно Ваня начал полнеть. Ходить с лишним весом ещё тяжелее.

Ваня со второго класса учится дома. Он ходит, но недалеко: дошёл от дивана до входной двери, надел куртку – устал. На общественном транспорте его не возят уже года три – самостоятельно не может забраться в салон. Конечно, Ваня хотел бы играть с пацанами в футбол, но болезнь плюс полнота, очень резко давшая о себе знать за последний год – и остаются только компьютерные игры. Постоянные ограничения отразилась на характере – если что-то не получается, Ваня быстро начинает психовать.

Мальчика успокаивает огонь. Вместе с папой они разжигают костёр рядом с домом и подолгу молча смотрят на пламя. Отдельная история – фейерверки. Иногда запускают их вечерами, безо всякого повода, устраивая нежданный праздник всей улице. А если пострелять долго не получается, Ваня пересматривает видео фестивалей салютов. Но главная любовь мальчика – железная дорога.

- Я вижу поезд – зелёный и зелёный, а он знает все модели, различия, - рассказывает Анастасия. – От нашего дома до железнодорожной насыпи сто метров, для него это большое расстояние. Мы сажаем Ваню на двухколёсный велик и везём к путям – по нескольку часов в день может у них стоять. Он машет, они ему в ответ сигналят... Я говорю: «Ваня, они все тебя знают уже!»

С ровесниками Ваня почти не общается. Рядом с мальчиком пятилетняя сестра Ангелина: лучший друг, товарищ, брат, сестра – всё сразу. Она родилась, когда родители ещё не знали о том, что Ваня болен. Да, дистрофией Дюшенна болеют по преимуществу мальчики, но носители её – женщины. Вполне возможно, что Ангелине в будущем лучше не иметь детей.

- Я даже рада, что на тот момент не знала о болезни Вани, - говорит Анастасия. – Потому что не решилась бы на второго ребёнка. Никогда бы не решилась. У девочек тоже уже начали выявлять Дюшенна – одна на 50 миллионов, что ли... И прогрессирует у них быстрее. Когда Геля начала жаловаться на ноги, было очень страшно. Конечно, я понимаю, что она на Ваню смотрит и за ним повторяет. Но всё равно страшно. Со временем я обследую Гелю, чтобы у неё не получилось так, как у меня. Это очень больно.

Наверное, самое больное, когда болеет твой ребёнок. Хуже некуда. Ты готов сам переболеть, ну правда. Хоть десять раз переболеть, хоть сдохнуть, если надо. В какой-то момент у меня началась депрессия и бред: когда начали тестировать один препарат предположительной стоимостью 70 миллионов, я была готова продавать свои органы. Мама говорит: ага, ещё один инвалид у нас будет. Нет, говорю, ты не поняла: я все сдам. Потому что я хочу, чтобы он жил. Я ему дала такую жизнь, и при первой возможности буду это исправлять.

Лекарства нет. Но надежда есть. Если её не будет, существовать нельзя. И я надеюсь, что лекарство появится. Чтобы сын жил, как обычные дети, насколько это возможно. Чтобы он больше не говорил мне: пусть Дед Мороз сделает так, чтобы у меня и других деток не болели ножки.

Марчелло Виланова напоследок сказал Анастасии: у них есть максимум год на то, чтобы приобрести откашливатель.

- У одной знакомой девочки 16-летний сын, тоже Дюшенн, умер только из-за того, что у них не было откашливателя, - говорит Анастасия. – Он до 14 лет ходил сам – для нашей болезни это очень хорошо. И Ваня, когда болел в последний раз, кашлять тоже просто не мог. Пытается, но не получается, и это состояние долго не проходит.

Анастасия с мужем ещё долго не закроют кредит за поездку в Италию. Только лечение обошлось в две тысячи евро, а ещё билеты, проживание… И ещё один висит: узнав о болезни сына, брали огромный потребительский кредит, чтобы закрыть ипотеку за квартиру на четвёртом этаже без лифта и купить домишко на земле. Сейчас, чтобы оставаться на плаву, родители работают, а с детьми сидят бабушки. «Радуга» открывает сбор на откашливатель и коляску с электрическим приводом для Вани. Оборудование обойдётся в 1 679 495 рублей. Нет, родители готовы залезть ещё в один кредит – их этим уже не напугаешь.

- Не в этом дело. Главное, чтобы он жил. Всё готова отдать. У Марчелло Виланова есть пациент – ему 46. Да, он на искусственной вентиляции, да, он лежит. Многие называют это состояние… «овощем» называют. Ну и что, пусть так. Это мой «овощ». Пусть он хоть такой будет. Я не в силах понять, что в 20 лет его не станет.

Для того чтобы помочь Ване, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «Омич 500» (где вместо 500 можно указать любую сумму). Все средства будут направлены на поддержку мальчика! Более подробную информацию можно узнать у благотворителей по телефону 8(3812) 908-902.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – ВАНЯ ГЛАДКОВ

Автор: Антон Малахевич