Понедельник 15 августа 2022 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» «День прошел и хорошо»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна


«День прошел и хорошо»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна

Вторник, 14 Января 2020 13:11

Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей. О том, как живет с этим страшным диагнозом маленький омич Ваня Гладков в материале.

 

Он не знает своего диагноза. Знает только, что ножки болят. Видит детей в инвалидных колясках, спрашивает: «И я такой буду?» Нет, ты такой не будешь. Я не хочу, чтобы он знал. Он впечатлительный, всё близко к сердцу принимает, переживает из-за малейших поводов. Вплоть до такого: Ангелине не разрешаю укрываться подушкой, чтобы не баловалась – говорю, что может задохнуться. И Ваня после этого следит за ней, пока она не уснёт. Поэтому просто «болят ножки», без подробностей. Некоторые врачи очень агрессивно начинают разговаривать при нём. «А вы знаете…» Я-то знаю, ему зачем знать?

 

Дистрофия Дюшенна – наследственная генетическая болезнь, которая проявляется в пять-шесть лет. С 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.

 

Ваня развивался с небольшим запозданием – чуть позже научился держать голову, переворачиваться. Врачи говорили – не критично, так бывает, дети разные. Пошёл в год и месяц – но изначально ходил как-то странно. Научившись говорить, почти сразу стал жаловался, что болят ножки.

 

- Когда куда-то с ним ходили, обратно несла его на руках, - рассказывает Анастасия, мама Вани. – Люди качали головами: «Такой большой мальчик, и мама его носит». Ну а как не носить, если он чуть ли не плачет. Врачи подозревали и малую мозговую дисфункцию, и цирроз печени... Не подтверждалось. В пять лет мы обращались к генетику – сказала, что впервые видит такое заболевание. И все хором: такой у вас ребёнок, дети все разные и по-разному развиваются.

 

В семь лет Ваня начал падать. Нового участкового педиатра шаткая походка мальчика очень насторожила. Анастасия уже сама ответила: такой у меня ребёнок. Но врач направила Ваню на очередные обследования, которые в итоге показали – у мальчика дистрофия Дюшенна.

 

 

- Зашла в интернет, почитала – один в один то, что с нами происходит, - говорит Анастасия. – Конечно, начала биться в поисках лекарства, где его найти… А лекарства нет. Но когда-нибудь оно появится – поэтому мне нужно протянуть время, чтобы Ваня смог жить полноценной жизнью.

 

По словам женщины, в Омске их диагноз никто не знает: мальчику назначали глубокие массажи, которые, как выяснилось, ему делать нельзя, колоть в ноги ботокс... Скоро Анастасия нашла в интернете российскую ассоциацию детей с дистрофией Дюшенна. Ей рекомендовали клиники в Германии и США – но такое лечение было откровенно не по карману.

 

Наконец, Анастасии посоветовали итальянского врача Марчелло Виланова. Для того, чтобы постоянно наблюдаться у него, одна знакомая омички, сын которой тоже болен дистрофией Дюшенна, переехала из России в Болонью и даже получила гражданство. В прошлом году Анастасия с мужем залезли в кредиты, чтобы показать Ваню итальянскому специалисту. Удалось: врач с ними не церемонился, но очень понравился.

 

- Он ничего не обещал, - говорит Анастасия. – Но, только взглянув на Ваню, говорил: ортезы вы не носите. Да, ему больно, плачет по ночам – и я действительно иногда не выдерживала и снимала. Он ругался, говорил, что Ваня быстро перестанет ходить.

 

Параллельно Ваня начал полнеть. Ходить с лишним весом ещё тяжелее.

 

Ваня со второго класса учится дома. Он ходит, но недалеко: дошёл от дивана до входной двери, надел куртку – устал. На общественном транспорте его не возят уже года три – самостоятельно не может забраться в салон. Конечно, Ваня хотел бы играть с пацанами в футбол, но болезнь плюс полнота, очень резко давшая о себе знать за последний год – и остаются только компьютерные игры. Постоянные ограничения отразилась на характере – если что-то не получается, Ваня быстро начинает психовать.

 

Мальчика успокаивает огонь. Вместе с папой они разжигают костёр рядом с домом и подолгу молча смотрят на пламя. Отдельная история – фейерверки. Иногда запускают их вечерами, безо всякого повода, устраивая нежданный праздник всей улице. А если пострелять долго не получается, Ваня пересматривает видео фестивалей салютов. Но главная любовь мальчика – железная дорога.

 

- Я вижу поезд – зелёный и зелёный, а он знает все модели, различия, - рассказывает Анастасия. – От нашего дома до железнодорожной насыпи сто метров, для него это большое расстояние. Мы сажаем Ваню на двухколёсный велик и везём к путям – по нескольку часов в день может у них стоять. Он машет, они ему в ответ сигналят... Я говорю: «Ваня, они все тебя знают уже!»

 

С ровесниками Ваня почти не общается. Рядом с мальчиком пятилетняя сестра Ангелина: лучший друг, товарищ, брат, сестра – всё сразу. Она родилась, когда родители ещё не знали о том, что Ваня болен. Да, дистрофией Дюшенна болеют по преимуществу мальчики, но носители её – женщины. Вполне возможно, что Ангелине в будущем лучше не иметь детей.

 

- Я даже рада, что на тот момент не знала о болезни Вани, - говорит Анастасия. – Потому что не решилась бы на второго ребёнка. Никогда бы не решилась. У девочек тоже уже начали выявлять Дюшенна – одна на 50 миллионов, что ли... И прогрессирует у них быстрее. Когда Геля начала жаловаться на ноги, было очень страшно. Конечно, я понимаю, что она на Ваню смотрит и за ним повторяет. Но всё равно страшно. Со временем я обследую Гелю, чтобы у неё не получилось так, как у меня. Это очень больно.

 

 

Наверное, самое больное, когда болеет твой ребёнок. Хуже некуда. Ты готов сам переболеть, ну правда. Хоть десять раз переболеть, хоть сдохнуть, если надо. В какой-то момент у меня началась депрессия и бред: когда начали тестировать один препарат предположительной стоимостью 70 миллионов, я была готова продавать свои органы. Мама говорит: ага, ещё один инвалид у нас будет. Нет, говорю, ты не поняла: я все сдам. Потому что я хочу, чтобы он жил. Я ему дала такую жизнь, и при первой возможности буду это исправлять.

 

Лекарства нет. Но надежда есть. Если её не будет, существовать нельзя. И я надеюсь, что лекарство появится. Чтобы сын жил, как обычные дети, насколько это возможно. Чтобы он больше не говорил мне: пусть Дед Мороз сделает так, чтобы у меня и других деток не болели ножки.

 

Марчелло Виланова напоследок сказал Анастасии: у них есть максимум год на то, чтобы приобрести откашливатель.

 

- У одной знакомой девочки 16-летний сын, тоже Дюшенн, умер только из-за того, что у них не было откашливателя, - говорит Анастасия. – Он до 14 лет ходил сам – для нашей болезни это очень хорошо. И Ваня, когда болел в последний раз, кашлять тоже просто не мог. Пытается, но не получается, и это состояние долго не проходит.

 

Анастасия с мужем ещё долго не закроют кредит за поездку в Италию. Только лечение обошлось в две тысячи евро, а ещё билеты, проживание… И ещё один висит: узнав о болезни сына, брали огромный потребительский кредит, чтобы закрыть ипотеку за квартиру на четвёртом этаже без лифта и купить домишко на земле. Сейчас, чтобы оставаться на плаву, родители работают, а с детьми сидят бабушки. «Радуга» открывает сбор на откашливатель и коляску с электрическим приводом для Вани. Оборудование обойдётся в 1 679 495 рублей. Нет, родители готовы залезть ещё в один кредит – их этим уже не напугаешь.

 

- Не в этом дело. Главное, чтобы он жил. Всё готова отдать. У Марчелло Виланова есть пациент – ему 46. Да, он на искусственной вентиляции, да, он лежит. Многие называют это состояние… «овощем» называют. Ну и что, пусть так. Это мой «овощ». Пусть он хоть такой будет. Я не в силах понять, что в 20 лет его не станет.

 

Для того чтобы помочь Ване, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «Омич 500» (где вместо 500 можно указать любую сумму). Все средства будут направлены на поддержку мальчика! Более подробную информацию можно узнать у благотворителей по телефону 8(3812) 908-902.

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

 

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – ВАНЯ ГЛАДКОВ

Автор: Антон Малахевич

 

Яндекс.Дзен

 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
У России есть два способа защиты Запорожской АЭС У России есть два способа защиты Запорожской АЭС ВСУ уже неделю обстреливают Запорожскую АЭС. Большую часть ударов противника удается отражать силами ПВО. Однако на фоне растущей угрозы ядерной катастрофы местные власти предлагают остановить работу АЭС. Насколько приемлем такой…
Президент Путин: Россия ценит, что ее союзники не прогибаются перед гегемоном Президент Путин: Россия ценит, что ее союзники не прогибаются перед гегемоном Россия высоко ценит своих союзников и единомышленников на разных континентах, заявил президент Владимир Путин, выступая на форуме "Армия-2022". "Это государства, которые не прогибаются перед так называемым гегемоном. Их лидеры проявляются…
Аналитики телеканала CNN назвали Лиз Трасс «политическим оборотнем» Аналитики телеканала CNN назвали Лиз Трасс «политическим оборотнем» Новым лидером правящей в Великобритании Консервативной партии и, скорее всего, главой британского правительства станет Элизабет Трасс. За свою жизнь ее политические взгляды изменились с ультралевых на правых консерваторов. Такое мнение…
Интернет и СМИ
Читайте также
Интервальное голодание показывает лучший результат потери веса Интервальное голодание показывает лучший результат потери веса Недавнее исследование, посвященное популярной диетической практике интервального голодания, дало положительные результаты, свидетельствующие о большей потере веса по сравнению с подсчетом калорий. Но исследователи все еще увязли в противоречивых результатах, не…
Названы полезные эффекты от поедания бананов каждый день Названы полезные эффекты от поедания бананов каждый день Бананы содержат витамины и полезные соединения, которые делают их отличным продуктом для перекуса. Но что будет с организмом, если употреблять бананы каждый день? Об этом пишет зарубежный портал Eat This,…
Российская программа АСТЕР будет использоваться в учебных организациях Южной Кореи Российская программа АСТЕР будет использоваться в учебных организациях Южной Кореи 25 июля 2022 года российская компания ИБИК подписала контракт с системным интегратором Linkable Technology Co. Ltd об использовании многопользовательской программы АСТЕР, сообщает pronline.ru. Такое решение позволит обеспечить создание учебных лабораторий…
Тема дня
У России есть два способа защиты Запорожской АЭС У России есть два способа защиты Запорожской АЭС

ВСУ уже неделю обстреливают Запорожскую АЭС. Большую часть ударов противника удается отражать силами...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Когда завершится освобождение Донбасса?

 

Анекдот дня

Чем круче джип, тем дальше идти за трактором.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Невероятная история с бриллиантовым ожерельем королевы Франции
Уфолог утверждает, что обнаружил на Марсе «гробницу», похожую на египетские пирамиды
Infox
СМИ2
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.