У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера. Илья и Юлиана Новгородцевы живут в Омске. У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера, заболевание, поражающее головной мозг. Целое десятилетие Анна, мама семейства, провела в постоянных разъездах по больницам с сыном. Он чурался посторонних, на занятиях капризничал и закатывал истерики, препятствуя всем манипуляциям врачей. Это сильно усложняло терапию. В какой-то момент эмоционально Илья закрылся совершенно. Время шло, состояние его лишь ухудшалось.
Надежду Анна с мужем видели в рождении второго ребенка. Но поломка в генах случилась и у Юлианы. Это был страшный удар для семьи. Начались снова разъезды – уже с дочерью. Спустя три года постоянных путешествий из клиники в клинику силы женщины попросту иссякли. Хотелось лишь упасть на кровать и выспаться.
В этот момент в жизни семьи Новгородцевых появляется омский центр помощи детям «Радуга» и хоспис «Дом Радужного Детства». Там удается добиться хоть и невеликих, но результатов, от которых и мама, и папа были в восторге. Илья наконец стал идти на контакт. Его суровое сердце растопили занятия с собаками и приготовления к предстоящему Новому году. Занятия у других специалистов от этого пошли успешнее.
У Юлианы также произошли сдвиги в интеллекте и эмоциях. Ее жажда познаний в «Доме Радужного Детства» возросла. А в бассейне, по рассказам мамы, она и вовсе, как рыбка…
И только несведущему покажется, что успехи невелики. Такие маленькие победы больных детей много ценнее иных больших свершений в жизни здоровых людей.
Сейчас, помимо реабилитации в хосписе, детям очень нужно пройти и курс BDA-терапии. На занятиях сестра и брат будут «учиться» контролировать себя и чувствовать своё тело. Уже в начале февраля сербские специалисты, которые являются экспертами по биомеханическому методу развития, включат Илью и Юлиану в число своих пациентов. Чтобы дети продолжили и дальше своё физическое и ментальное развитие, благотворительный центр «Радуга» начинает сбор средств для их реабилитации и занятий по BDA-методике. Специалисты паллиативной помощи прогнозируют, что после очередного курса процедур, можно будет говорить о вертикализации Ильи. У Юлианы же есть все шансы развить координационные способности и усовершенствовать навыки ходьбы и ползания. Для этого необходимо время, а ещё немалые деньги. Мы в очередной раз не теряем уверенности в том, что всем миром поможем и этой семье.
Центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на курсы реабилитаций для Ильи и Юлианы. Сумма сбора – 665 тысяч 950 рублей.
Ученые выявили возраст, когда интервальное голодание перестает приносить пользу
Исследователи, опубликовавшие результаты своего исследования в Journal of Internal Medicine, наблюдали за почти 3000 взрослыми людьми в возрасте 60 лет и старше в Стокгольме, Швеция, отслеживая, как долго они обычно…
Жесткие артерии связаны с более высоким риском развития деменции у пожилых людей
Анализ данных когортного исследования «Риск атеросклероза в сообществах» (ARIC) показал, что у людей с более жесткими артериями со временем повышается риск развития деменции. Жесткость артерий измерялась по скорости распространения давления,…
STM: жировая ткань может «помнить» ожирение даже после того, как мы похудели
В ходе исследований, направленных на поиск способов решения глобальной проблемы ожирения, ученые обнаружили, что на стадии ожирения многим людям становится очень сложно найти эффективные методы похудения в долгосрочной перспективе. Однако…
МО: за ночь над регионами России сбили 130 украинских БПЛА
Российские средства ПВО перехватили и уничтожили 130 украинских БПЛА над регионами РФ за ночь. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение прошедшей ночи (с 20:00 1 сентября до 08:00…
Шуваев: в Белгородской области при атаках ВСУ за сутки погибли два человека
Вооруженные силы Украины атаковали Белгородскую область 140 раз за прошедшие сутки, в результате погибли 2 мирных жителя, еще 16 пострадали. Об этом сообщил врио губернатора региона Александр Шуваев в "Максе".…
Ковальчук: при ударах ВСУ по Брянской области ранены пять человек
Пять человек получили ранения в результате ударов ВСУ по Брянской области, пострадавшим оказана медицинская помощь, сообщил в "Максе" врио губернатора региона Егор Ковальчук. "В результате сброса взрывного устройства с дрона…
Как русские спасли поляков от уничтожения украинцами
Геноцид поляков должен был произойти еще до Волынской резни – и в значительно большем масштабе. Зака...
Исследование опровергает давнее убеждение о причинах трудностей в чтении у детей
Новые исследования показывают, что способность детей к чтению в большей степени определяется обработ...
Что можно ждать от поколения, представители которого способны произнести фразу: «Я ТАКОЕ мороженое не люблю».
Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций
(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном
цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с
точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии
предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей
сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".