Суббота 19 июля 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Одна беда на двоих. Детям из Омска нужна помощь


Одна беда на двоих. Детям из Омска нужна помощь

Вторник, 25 Января 2022 13:30

У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера. Илья и Юлиана Новгородцевы живут в Омске. У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера, заболевание, поражающее головной мозг. Целое десятилетие Анна, мама семейства, провела в постоянных разъездах по больницам с сыном. Он чурался посторонних, на занятиях капризничал и закатывал истерики, препятствуя всем манипуляциям врачей. Это сильно усложняло терапию. В какой-то момент эмоционально Илья закрылся совершенно. Время шло, состояние его лишь ухудшалось.

 

Надежду Анна с мужем видели в рождении второго ребенка. Но поломка в генах случилась и у Юлианы. Это был страшный удар для семьи. Начались снова разъезды – уже с дочерью. Спустя три года постоянных путешествий из клиники в клинику силы женщины попросту иссякли. Хотелось лишь упасть на кровать и выспаться.

 

В этот момент в жизни семьи Новгородцевых появляется омский центр помощи детям «Радуга» и хоспис «Дом Радужного Детства». Там удается добиться хоть и невеликих, но результатов, от которых и мама, и папа были в восторге. Илья наконец стал идти на контакт. Его суровое сердце растопили занятия с собаками и приготовления к предстоящему Новому году. Занятия у других специалистов от этого пошли успешнее. 

 

У Юлианы также произошли сдвиги в интеллекте и эмоциях. Ее жажда познаний в «Доме Радужного Детства» возросла. А в бассейне, по рассказам мамы, она и вовсе, как рыбка…

 

И только несведущему покажется, что успехи невелики. Такие маленькие победы больных детей много ценнее иных больших свершений в жизни здоровых людей.

 

Сейчас, помимо реабилитации в хосписе, детям очень нужно пройти и курс BDA-терапии. На занятиях сестра и брат будут «учиться» контролировать себя и чувствовать своё тело. Уже в начале февраля сербские специалисты, которые являются экспертами по биомеханическому методу развития, включат Илью и Юлиану в число своих пациентов. Чтобы дети продолжили и дальше своё физическое и ментальное развитие, благотворительный центр «Радуга» начинает сбор средств для их реабилитации и занятий по BDA-методике. Специалисты паллиативной помощи прогнозируют, что после очередного курса процедур, можно будет говорить о вертикализации Ильи. У Юлианы же есть все шансы развить координационные способности и усовершенствовать навыки ходьбы и ползания. Для этого необходимо время, а ещё немалые деньги. Мы в очередной раз не теряем уверенности в том, что всем миром поможем и этой семье.

 

Центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на курсы реабилитаций для Ильи и Юлианы. Сумма сбора – 665 тысяч 950 рублей.

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Ученые обнаружили «нейроны страха», которые превращают боль в страдание Ученые обнаружили «нейроны страха», которые превращают боль в страдание Когда человек получает болезненную травму, физические ощущения — это только начало. Эмоциональная память об этой боли — страх, тревога и ужас, связанные с этим переживанием, — может сохраняться ещё долго…
SA: воздействие свинца может нанести вред памяти детей SA: воздействие свинца может нанести вред памяти детей По данным нового исследования, даже небольшое воздействие свинца может нанести вред рабочей памяти детей, что потенциально влияет на их образование и развитие. Воздействие свинца в утробе матери или в раннем…
PNAS: в кризисе ожирения виновата диета, а не отсутствие физической активности PNAS: в кризисе ожирения виновата диета, а не отсутствие физической активности Более миллиарда человек во всем мире страдают ожирением – глобальной эпидемией, которую органы здравоохранения связывают как с повышенным потреблением калорий, так и со снижением физической активности. Но какой фактор играет…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
МО: за ночь над регионами России сбили 73 украинских БПЛА МО: за ночь над регионами России сбили 73 украинских БПЛА Силы ПВО уничтожили и перехватили 73 украинских беспилотника над регионами России за ночь. Из них 10 дронов сбили над Московским регионом, в том числе 3 летевших на Москву дрона. Об…
Президент Путин скорректировал порядок проверки ложно отказавшихся от гражданства Украины Президент Путин скорректировал порядок проверки ложно отказавшихся от гражданства Украины Президент России Владимир Путин скорректировал регламент действий госорганов при обнаружении того, что отказавшийся от украинского паспорта гражданин РФ фактически продолжает им пользоваться. С соответствующим указом ознакомился ТАСС. Речь идет о…
В ЕС согласовали 18-й пакет санкций против России В ЕС согласовали 18-й пакет санкций против России Послы ЕС после двух месяцев дискуссий согласовали 18-й пакет санкций против России, сообщил журналистам дипломатический источник в Брюсселе. ТАСС собрал главное о содержании нового пакета рестрикций. Сообщается, что 18-й пакет…
Тема дня
Военные приготовления Запада работают против него же  Военные приготовления Запада работают против него же 

На новом витке обострения с Западом инструментов – таких, чтоб враги не использовали за прошедшие го...

Фото
Древний метеоритный кратер может быть на 800 млн лет моложе, чем считалось Древний метеоритный кратер может быть на 800 млн лет моложе, чем считалось

Ранее в этом году исследователи объявили об открытии, по их мнению, старейшего в мире ударного крате...

Опрос

Какое время продлится напряженность в отношениях между Россией и Азербайджаном?

 

Анекдот дня

Когда телефон был привязан к стене, люди были свободны...

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".