У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера. Илья и Юлиана Новгородцевы живут в Омске. У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера, заболевание, поражающее головной мозг. Целое десятилетие Анна, мама семейства, провела в постоянных разъездах по больницам с сыном. Он чурался посторонних, на занятиях капризничал и закатывал истерики, препятствуя всем манипуляциям врачей. Это сильно усложняло терапию. В какой-то момент эмоционально Илья закрылся совершенно. Время шло, состояние его лишь ухудшалось.
Надежду Анна с мужем видели в рождении второго ребенка. Но поломка в генах случилась и у Юлианы. Это был страшный удар для семьи. Начались снова разъезды – уже с дочерью. Спустя три года постоянных путешествий из клиники в клинику силы женщины попросту иссякли. Хотелось лишь упасть на кровать и выспаться.
В этот момент в жизни семьи Новгородцевых появляется омский центр помощи детям «Радуга» и хоспис «Дом Радужного Детства». Там удается добиться хоть и невеликих, но результатов, от которых и мама, и папа были в восторге. Илья наконец стал идти на контакт. Его суровое сердце растопили занятия с собаками и приготовления к предстоящему Новому году. Занятия у других специалистов от этого пошли успешнее.
У Юлианы также произошли сдвиги в интеллекте и эмоциях. Ее жажда познаний в «Доме Радужного Детства» возросла. А в бассейне, по рассказам мамы, она и вовсе, как рыбка…
И только несведущему покажется, что успехи невелики. Такие маленькие победы больных детей много ценнее иных больших свершений в жизни здоровых людей.
Сейчас, помимо реабилитации в хосписе, детям очень нужно пройти и курс BDA-терапии. На занятиях сестра и брат будут «учиться» контролировать себя и чувствовать своё тело. Уже в начале февраля сербские специалисты, которые являются экспертами по биомеханическому методу развития, включат Илью и Юлиану в число своих пациентов. Чтобы дети продолжили и дальше своё физическое и ментальное развитие, благотворительный центр «Радуга» начинает сбор средств для их реабилитации и занятий по BDA-методике. Специалисты паллиативной помощи прогнозируют, что после очередного курса процедур, можно будет говорить о вертикализации Ильи. У Юлианы же есть все шансы развить координационные способности и усовершенствовать навыки ходьбы и ползания. Для этого необходимо время, а ещё немалые деньги. Мы в очередной раз не теряем уверенности в том, что всем миром поможем и этой семье.
Центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на курсы реабилитаций для Ильи и Юлианы. Сумма сбора – 665 тысяч 950 рублей.
Nutrients: Названы природные вещества, подавляющие рост раковых клеток
Группа ученых из южнокорейского Университета Сунчхонхян доказала, что комбинация куркумина и ресвератрола способна подавлять рост клеток меланомы заметно эффективнее, чем каждое из этих соединений в отдельности, при этом почти не…
Ученые выяснили, как температура кожи вызывает сновидения или паралич мышц
Впервые исследователи из Бернского университета и университетской больницы Инзельшпиталь показали, что температурные сигналы от кожи обрабатываются в мозге, влияя на фазу быстрого сна и связанные со сном расстройства. Эти новые…
Conversation: Эксперты назвали самый сложный возраст в жизни человека
В молодости нам часто хватает энергии на работу, семью и хобби, даже при недосыпе. Но к 40 годам эта «выносливость» обычно пропадает, накатывает хроническая усталость. Данные физиологии и нейробиологии говорят…
МО: за ночь над регионами России сбили 68 украинских БПЛА
Российские средства ПВО в течение прошедшей ночи перехватили и уничтожили над регионами РФ 68 украинских БПЛА. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение прошедшей ночи с 23:00 мск 14…
Кондратьев: при атаке БПЛА на Кубань ранены два человека
При массированной атаке БПЛА на Краснодарский край два человека получили ранения. Об этом сообщил губернатор региона Вениамин Кондратьев в своем Telegram-канале. Он написал, что атаку отражали на протяжении ночи. Есть…
Хинштейн: ВСУ за сутки 31 раз обстреляли отселенные районы Курской области
Вооруженные силы Украины 31 раз применили артиллерию для обстрелов отселенных районов Курской области, в регионе сбиты пять беспилотников различных типов за прошедшие сутки. Об этом в своем Telegram-канале сообщил губернатор…
Для Кубы запустился обратный отсчет
Наследники кубинской революции за годы санкций научились жить в условиях перебоев с электричеством, ...
Что толкает мужчин на измену, показало исследование
Новое исследование международного научного коллектива показало: мужчины в среднем более открыты к сл...
Когда вам покажется, что вы не справитесь, вспомните, что вы из поколения, которое писало сочинения на три страницы. Из головы! Ручкой на большой перемене!
Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций
(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном
цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с
точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии
предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей
сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".