У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера. Илья и Юлиана Новгородцевы живут в Омске. У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера, заболевание, поражающее головной мозг. Целое десятилетие Анна, мама семейства, провела в постоянных разъездах по больницам с сыном. Он чурался посторонних, на занятиях капризничал и закатывал истерики, препятствуя всем манипуляциям врачей. Это сильно усложняло терапию. В какой-то момент эмоционально Илья закрылся совершенно. Время шло, состояние его лишь ухудшалось.
Надежду Анна с мужем видели в рождении второго ребенка. Но поломка в генах случилась и у Юлианы. Это был страшный удар для семьи. Начались снова разъезды – уже с дочерью. Спустя три года постоянных путешествий из клиники в клинику силы женщины попросту иссякли. Хотелось лишь упасть на кровать и выспаться.
В этот момент в жизни семьи Новгородцевых появляется омский центр помощи детям «Радуга» и хоспис «Дом Радужного Детства». Там удается добиться хоть и невеликих, но результатов, от которых и мама, и папа были в восторге. Илья наконец стал идти на контакт. Его суровое сердце растопили занятия с собаками и приготовления к предстоящему Новому году. Занятия у других специалистов от этого пошли успешнее.
У Юлианы также произошли сдвиги в интеллекте и эмоциях. Ее жажда познаний в «Доме Радужного Детства» возросла. А в бассейне, по рассказам мамы, она и вовсе, как рыбка…
И только несведущему покажется, что успехи невелики. Такие маленькие победы больных детей много ценнее иных больших свершений в жизни здоровых людей.
Сейчас, помимо реабилитации в хосписе, детям очень нужно пройти и курс BDA-терапии. На занятиях сестра и брат будут «учиться» контролировать себя и чувствовать своё тело. Уже в начале февраля сербские специалисты, которые являются экспертами по биомеханическому методу развития, включат Илью и Юлиану в число своих пациентов. Чтобы дети продолжили и дальше своё физическое и ментальное развитие, благотворительный центр «Радуга» начинает сбор средств для их реабилитации и занятий по BDA-методике. Специалисты паллиативной помощи прогнозируют, что после очередного курса процедур, можно будет говорить о вертикализации Ильи. У Юлианы же есть все шансы развить координационные способности и усовершенствовать навыки ходьбы и ползания. Для этого необходимо время, а ещё немалые деньги. Мы в очередной раз не теряем уверенности в том, что всем миром поможем и этой семье.
Центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на курсы реабилитаций для Ильи и Юлианы. Сумма сбора – 665 тысяч 950 рублей.
Какие законы вступают в силу в июле 2026 года
Усиление контроля за мигрантами, противодействие мошенникам, повышение безопасности сделок с недвижимостью и другие законы июля — в нашем материале 21 июня Усиливается контроль за мигрантами За подделку и оборот документов…
В России вступили в силу изменения в расчете компенсаций за бракованную технику
С 1 февраля 2026 года начали действовать обновленные правила, регулирующие порядок расчетов с покупателями при возврате технически сложных товаров с выявленными недостатками. Согласно новым нормам, размер компенсации при возврате такой…
Выяснена причина массовой гибели водорослей в океанах
Ученые исследуют механизмы массовой гибели водорослей по всему миру. Основной причиной явления называют избыток железа в клетках цианобактерий. Итоги работы опубликованы в журнале Science. Они основаны на базе наблюдений группы…
МО: за ночь над Россией сбили 71 украинский БПЛА
Российские средства ПВО за ночь перехватили и уничтожили над регионами РФ и Черным морем 71 украинский БПЛА. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение ночи в период с 20:00…
Аксенов: в Крыму из-за атаки ВСУ погиб человек, еще двое были ранены
После удара Вооруженных сил Украины по территории Крыма погиб человек. Еще двое пострадали. Об этом сообщил глава республики Сергей Аксенов. "На севере Крыма в результате очередной атаки врага погиб один…
Президенты России и США провели очередной телефонный разговор
Президент России Владимир Путин поговорил по телефону со своим американским коллегой Дональдом Трампом, сообщил помощник российского лидера Юрий Ушаков. По его словам, президент РФ указал Трампу на ложные посылки Киева…
Украина и Польша обречены на конфронтацию
Русофобия – слишком зыбкий базис для крепких отношений Польши и Украины. «Враг моего врага – еще не ...
В Египте обнаружены нетронутые с древних времен запечатанные гробницы
Обнаружение восемнадцати гробниц, а также гранитного саркофага и золотых языков свидетельствует о сл...
Всегда смущало наличие в ПДД гужевой повозки. Сейчас вообще вопросов не возникает.
Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций
(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном
цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с
точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии
предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей
сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".