История, которую мы творим вместе: история из омского детского хосписа

Выездная служба омского хосписа «Дом радужного детства» оказывает помощь тяжелобольным детям Омска и Омской области. Сейчас под патронажем службы находятся более 600 детей. Специалисты следят за их состоянием и обеспечивают необходимыми вещами — подгузниками, пеленками, зондами, медицинской аппаратурой, колясками, спецпитанием и другим.

В некоторых деревнях области нет даже аптеки, не говоря уже о специалистах по реабилитации. Нет возможности на месте взять анализы и провести обследование, нет в достаточном количестве расходных материалов. Родителям неизлечимо больных детей приходится закупать их за свой счет в областном центре. Обычно в таких семьях говорят, что у них есть все, что нужно. Но обычно это не так. Просто люди не хотят быть в тягость, поэтому не жалуются. Выездная паллиативная служба центра «Радуга» становится для них единственной опорой.

«Бабушка, переложи мне руку», - и бабушка перекладывает Никите его собственную руку повыше. Чтобы было удобнее. Таким Никита приехал в «Дом радужного детства» в 2019 году. На коляске. Не просто не ходил, но и едва шевелил руками и ногами. Конечности тонкие и слабые – кожа да кости.

История знакомства Никиты и «Радуги» началась гораздо раньше того самого 2019 года – в далеком 2015. Тогда, при очередном визите в больницу, врачи в очередной раз развели руками.

«Ну что вы пришли? Мы ничего не можем сделать. И ложиться в больницу не имеет смысла».

О «Радуге» семья тогда узнала случайно – подсказала такая же случайная посетительница больницы.

Когда бабушка звонила в «Радугу», она не ждала чуда. Она спрашивала, что можно сделать, чтобы жизнь ее внука просто была легче, интереснее, полнее.

Так началась совместная история Никиты и «Радуги», длящаяся вот уже семь лет.

На благотворительные средства, собранные «Радугой», удалось осуществить одно из самых заветных мечтаний Никиты - посетить Москву и побывать в московском планетарии – одном из самых больших в мире.

Потом был исследовательский институт в Москве. В нем занимались лечением предполагаемого заболевания Никиты. Предполагаемого, потому что до сих пор точно известно одно – это генетика. Тогда, в институте, диагноз так и не подтвердился. Впереди предстояло еще много анализов. Снова и снова.

А затем открылся «Дом радужного детства». Чтобы поверить в себя, в то, что он способен на большее, Никите потребовалось время. Сейчас команда хосписа вспоминает Никиту с теплотой и, пожалуй, восхищением: «На адаптивной физкультуре он не только выполнял все упражнения, но и сам придумывал новые!» Уезжал Никита самостоятельно, руками поворачивая колеса собственной коляски. И никакого больше: «Бабушка, переложи…»! Но для этого потребовалось много работы и еще больше осознанности.

Дома в его комнате даже пришлось менять напольное покрытие. Никите так понравилось иметь возможность передвигаться самому, пусть даже на коляске, что пол быстро испортился.

До сих пор Никита находится под патронажем «Радуги».

Эпидемиологическая ситуация сорвала множество планов, но кое-что все-таки удалось осуществить. К примеру - очень важную встречу с доктором Махером, специалистом по ортопедированию из Санкт-Петербурга.

Точный генетический анализ до сих пор не уточнен, но Никита из раза в раз, снова и снова доказывает, что он куда сильнее, чем о нем думают. Сейчас состояние Никиты удается поддерживать стабильным. Постоянные занятия лечебной физкультурой, массаж позволяют ему оставаться энергичным и деятельным. Никита учится в десятом классе. Особенно любит математику. Очень много читает. У Никиты очень тяжелое, неизлечимое заболевание, он сам едва держит голову, но, несмотря на это, ободряет и поддерживает маму. У мамы такое же заболевание, и состояние уже многие годы нестабильно, а в последнее время ухудшилось.

Никита не просто живет, он остается опорой и поддержкой для тех, кому он нужен.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Помочь подопечным центра «радуга» и хоспису «Дом радужного детства» можно на сайте благотворительной организации.

Или такая форма поддержки:

Чтобы помочь «Дому радужного детства», достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования, например «РАДУГА 300».