Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтёром в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за 30-килограммовым подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента. О том, как это было – в этом материале.

- Хи ис Максим. Хи ис… э-э… стронг мен! – говорю.

- Да-да, хорошо! Рад!

Яри Лекихойнен жмёт руку Максу. Его познания в русском ограниченны, наши в финском отсутствуют – поэтому разговариваем на ломаном английском. 

«Я – журналист, я прочитаю статью про Максима и хоспис».

«Прочитаете?»

«Нет-нет, извините, напишу».

Яри – миссионер из Финляндии. Когда-то работал в логистике, а сейчас ездит волонтёром по тюрьмам, приютам, больницам. К очередной годовщине свадьбы они с женой Марьо устроили себе путешествие в Омск.

Два года назад Валерий Евстигнеев вместе с Раухой-Лилией Бен-Кики, израильско-финским волонтёром «Радуги», ездил по финским церквям и рассказывал о том, что в одном сибирском городе строится детский хоспис. А когда стал вопрос о ночлеге, их приютили Яри и Марьо – так и познакомились.

Максу уж очень хочется поговорить с настоящим финном. Как на зло, в голову не приходит нормальных вопросов.

- Спроси… Ну спроси, как ему здесь?

«Вери велл», что он ещё скажет. Говорим с Яри о детях-подопечных, а Макс мучается из-за того, что умудряется знать английский ещё хуже, чем я. Вечером он засядет за учебник – попытается за несколько часов выучить язык. Нет, сделать пятилетку в три дня у него, конечно, не получилось. Но дело в том, что все мы по-своему пытались расшевелить Макс и спровоцировать хоть на какое-то действие. А Яри, наверное, стал последней каплей.

***

Мой любимец – пятилетний Сашка. У него жесткий ДЦП: ручки и ножки как палочки, деформированная грудная клетка… Двигаться самостоятельно почти не может – способен лишь на минимальные движения руками. А вот голова светлая. Очень учтивый, читает наизусть стихи и обижается, если его называют малышом. Взрослый же он, ну как я не понимаю! Обычно у таких детей есть задержки развития, но это не про Александра. С ним можно и порассуждать за жизнь, и покритиковать канареек, которые не попадают в ноты.

Но Сашка не навязывается. Поздороваться – да, это святое. Но заводить светскую беседу с человеком, который не настроен разговаривать или куда-то торопиться, мальчик не будет. Природа не терпит пустоты и стремится компенсировать потерянное – Сашка в свои маленькие годы умеет очень хорошо видеть и слышать. Умеет радоваться – а этого качества часто не хватает и маленьким, и большим. Сашка будет терпеливо ждать на коврике, пока ему подадут укатившуюся машинку. С чем ему повезло – с мамой. У Ольги есть почти взрослые дети, она прошла все этапы материнства… Знаете, с этой парочкой просто хорошо и спокойно.

А вот Макс – он не то, чтобы сторонился их, но заметно забивался в раковину. Сашка, конечно, видел эту реакцию, был искренне вежлив и не лез в друзья.

***

Мне кажется, бабушка отпустила нас с лёгким сердцем. Упаковались в машину, топнули по педали и отправились в кино.

- Так, ты скажешь, что за сюрприз? – не унимается Макс.

- Отстань! Сладкий сюрприз!

Парень был в Омске относительно недавно, летом. Поэтому дикими глазами на город не смотрел, но и точно не скучал. Даже позабыл про свой стандартную меланхоличную характеристику: «Ну так, средне». А это что? А зачем? Это же здание – оно ещё не небоскрёб? Почему в Омске нет небоскрёбов?

А я не знаю, почему. Сворачиваю к неприметной хрущёвке.

- Да что такое, блин. Ты скажешь, куда меня привёз, или нет?

К машине подходит девушка, и Макс сразу её узнаёт. С Леной, на тот момент сотрудницей «Радуги», они и ездили в Москву на обследования несколько лет назад. Несмотря на десятилетнюю разницу в возрасте, у них сложилась нежная дружба, которая продолжается до сих пор в соцсетях. Другое дело, что Макс не ожидал когда-нибудь снова увидеть Лену.

Она открывает дверь, целует его в щёку. Когда встречались в последний раз, Макс ещё мог обнять девушку, а сейчас она вкладывает свои пальцы в его руку. Отхожу от машины, думаю – куда бы смыться минут хотя бы на несколько, чтобы не стоять над душой. Но они зовут: вроде же в кино ехать собирались!

Лена с тех пор кардинально изменила жизнь, но повороты её биографии Макс знает и так – общаются же. После обмена «ну как ты?» ненадолго возникает неловкость. Оба рады, но кто знает, о чём в этой ситуации говорить?

***

Кинотеатр совершенно не приспособлен для колясочников, поэтому по лестнице поднимаем Макса с охранником. Он берёт коляску с одной стороны, я – с другой.

- Сам свою голову держи, надоела, - командую Максу.

С ней во время транспортировки у нас главные неудобства: когда отклоняется от вертикального положения, парень не может её удержать. Нет, если голова упадёт – не оторвётся, но тонкая шея хрустнет громко и больно.

Не знаю, то ли нам удалось удержать вертикаль, то ли Макс всё-таки заставил мышцы работать – но поднялись без эксцессов. Наверху молча хлопаю парня по плечу – он сам лучше меня всё понял.

А вот в кресле кинозала за два часа, конечно, извертелся – S-образный позвоночник не давал покоя. То есть вертел его я – по инструкциям: левую ногу сейчас давай чуть правее, голову чуть левее... В остальном, с Максом в кино просто: знай подкармливай поп-корном и подставляй трубочку с пепси. Что касается фильма: «Джуманджи-2» - прямо скажем, не самая потрясающая лента. Но момент, когда депрессующий нытик получает тело почти супермена – он нам не мог не зайти.

***

На следующий день Макс довёл до слёз инструктора в бассейне. На первых же занятиях, ныряя, он снова научился поднимать голову. А вдруг тут поплыл на спине – сам, без поддержки. Дёрганые, беспорядочные движения. Инструктор на подхвате. Метр. Другой. Брызги. Третий. Стук головы о стенку бассейна. Вот оно, чудо! Бабушка принимает Макса на руки, инструктор отворачивается и несколько раз смаргивает – никто, кроме меня, этого не видел. Это вам не телами в кино обменяться. Я и про Макса забыл – думал ведь, что сотрудники хосписа даже к таким победам научились относиться проще. Вот тебе и окаменевшие люди.

Отнёс победителя в сауну. Сидит, демонстративно болтает ногой. Там же мышц нет!

- Что, герой, весёлый? Сейчас будет тебе двойное АФК, - порчу настроение Максу.

Перед поездкой в кино Иван предупредил парня, что прогул придётся отрабатывать по полной программе.

- Знаешь, а я его уже не боюсь. Главное: не говорить, что я не могу! Ну и придумал, как его обманывать.

Осознаёт ли Макс, что, вольно или невольно, у нас всех для него появились свои роли? Вот тебе и кино: я – приятель, психолог – подруга, Евстигнеев – наставник… Но главное: Максу, помимо стимулов, нужен отец. Батя, папка – как угодно его назови. Вот Иван, инструктор АФК, и стал «батей». Пусть на время, пусть в экспресс-режиме. Пусть Макс его ненавидит – вообще не важно. Все эти упражнения и чёртов мячик – даже больше не для тела, вот и пошли результаты.

***

Отправляемся на обед.

- Ну-ка, а подкати меня к тому столу.

Толкаю коляску к высокой барной стойке и уже понимаю, зачем.

- Помоги руки поставить. Нет, не то. А, если те две подушки – под локти их… Так. Ну-ка, а теперь ложку. Баба, тарелку давай!

- Да ты не сможешь, Максимка, разольёшь же всё...

- Вот, - Макс уже чавкает. – Сфоткай, покажем кое-кому.

И плевать на то, что парень взял ложку в руки не для себя. Да, хотел показать врагу своему Ивану, что может – но может же!

В этот момент в столовой были почти все подопечные этого заезда. Естественно, мы уже перезнакомились и прекрасно знали, чего друг от друга ждать. Максу никто не аплодировал – переглянулись, улыбнулись, уткнулись в тарелки, чтобы не сглазить. Бабушка посмотрела на внука секунд с десять и куда-то ушла плакать.

А Иван на следующий день только подливает масла в огонь. Мельком взглянув на фотографию, бросает что-то вроде: «Нормально», и начинает занятие. Вот не вражина ли? Напоследок Макс всё-таки вызвал ответную реакцию: кинул мячиком в инструктора. Мячик откатился от коляски едва ли на два метра, но Иван улыбнулся. 

***

Принято говорить, что у людей, которые длительное время проводят с тяжелобольными детьми, меняется взгляд. Это, конечно, красивые слова – но что-то неуловимое всё-таки происходит. Самое заметное: я, например, научился относиться к особенным детям так же, как к нормальным. Таскал своего парня туда-обратно, ставил щелбаны, если начинал наглеть. А когда нянчился с неизлечимыми малышами, почему-то не страдал и не тосковал! Дико прозвучит, но мне это даже нравилось – может, потому что делал что-то доброе? Или по-другому воспринимал этих детей и их матерей в этом хосписе? Или они здесь были другими? Как минимум, когда видишь те же семьи дома – становилось страшно. Там непонятно, кому тяжелее – ребёнку, который не успел ничем провиниться, которому просто не повезло. Или матери, которая уже забыла о том, кто она такая. А тут почему-то всё по-другому. Хосписы бывают разными – но этот, как ни странно, про жизнь.

Благотворительность тоже бывает разной. В провинциальном городе это слово до сих пор чаще ассоциируют с плачущими фотографиями детей на коробках – тех, которые пихают в окна машин на светофорах. Непривычна благотворительность, когда сборы пожертвований идут только через СМИ, интернет, социальные проекты. А хоспис в Подгородке до сих пор путают то с больницей, то с санаторием, то вообще с хостелом.

Я же, как и Макс, на каждом углу переспрашивал: и эти десять цветных кирпичей на пожертвования? Да, мальчик в 17-м году копилку принёс. И это фигурное кресло тоже? Да, бабушка с пенсии откладывала. И сложно относиться к этому хоспису, не как к новому чуду света. Я разговаривал с директором одного из самых крупных федеральных благотворительных фондов – и тот тоже качал головой: такой проект – это и для Москвы круто.

За неполный год курсы в «Доме радужного детства» прошли 99 детей. Можно было и больше, но месячная себестоимость содержания пятнадцати подопечных и их матерей – примерно два с половиной миллиона рублей. Валерий Евстигнеев признаётся: в каком-то смысле построить хоспис было даже проще, чем сейчас месяц за месяцем обеспечивать его работу. И правда: на памяти очень много хороших проектов, которые начинались так же славно, а потом сгинули, не пережив болезни роста. Поэтому руководителя «Радуги» сложно застать в Омске: вроде только вернулся из очередной поездки по хосписам Германии и вот уже уезжает в Китай – приглашать местных медиков. Несколько дней дома, и снова улетает – уже в Москву. Это – навсегда: поток пожертвований нестабилен и капризен, им надо заниматься, холить его и лелеять.

***

- Сказали, в следующем году ещё раз позовут. Чтобы красная дорожка мне была! – говорит Макс напоследок.

- Фиг тебе!

В первые дни работы волонтёром я думал, что беспомощность – это наиболее унизительное в положении людей, прикованных к коляске. И только под конец стало понятно – нет, не это самое неприятное. Прикипать к каждому случайному человеку только потому, что рядом больше никого не оказалось – вот это, ребята, унизительно. Я же не обязан любить людей, которые в моей жизни появились просто так. И 15-летний далеко не глупый подросток понимает это лучше меня. Именно поэтому Макс если и не держит дистанцию с людьми, то уж точно не набивается ни к кому в друзья.

Сокращённый двухнедельный курс парня подошёл к концу. Над Максом работал весь хоспис, и Макс ответил успехами. Кто сыграл в этом главную роль? Разговоры у камина с Евстигнеевым? Строгий «батя»? Лена из прошлой жизни? Новая обстановка? Бог его знает, да и не важно это, главное – есть результат. Только поставить точку на этом месте при всём желании не получится – парню ещё слишком многое предстоит.

- Сейчас его нужно срочно грузить – пока не наступил этап, когда не сможет держать ни вилку, ни ручку, - напоследок напутствовали сотрудники хосписа бабушку. – Заниматься – два раза в день. Ищите возможность посещать бассейн. Надо работать, пока ещё есть с чем. Тем более, сейчас он стал поживее.

Увидел, ли Макс, что жизнь продолжается? Поверил ли в то, что чудеса случаются? Хочется верить, что да – под конец у парня даже интонации поменялись. Как минимум, в предложениях стало больше восклицательных знаков. И я вдруг размечтался: был же Хокинг! А вдруг лет этак через десять позвонит старенькому Евстигнееву молодой, но чрезвычайно успешный предприниматель Максим Александрович С.. Скажет: «Дядь Валера, мы с вами у камина беседовали как-то, не забыли? А давайте мы у вас в хосписе небоскрёб построим? Ну что за хоспис без небоскрёба?»

Самый простой способ помочь подопечным омского хосписа – отправить СМС на номер 3434 с текстом: РАДУГА 500 (где 500 - любая сумма), то вашу помощь получит детский хоспис «Дом радужного детства». А еще можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования на сайте БЦ «Радуга».

Автор: Антон Малахевич