Вторник 04 августа 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Год добрых дел: детский хоспис в Омске отмечает первый день рождения


Год добрых дел: детский хоспис в Омске отмечает первый день рождения

Среда, 15 Апреля 2020 09:29
Год добрых дел: детский хоспис в Омске отмечает первый день рождения Фото из открытых источников

В апреле омский детский хоспис отмечает свой первый день рождения с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Пока «Дом радужного детства» первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь на европейском уровне. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей. К приближающемуся дню рождения детского хосписа вспоминаем историю его создания.

 

Не только боль, но и жизнь

 

Первый заезд в детский хоспис в Омске прошел в апреле 2019 года и состоял из 14 семей. Это, безусловно, капля в море, ведь нуждающихся в помощи в одном только Омске – сотни детей. Самым распространенным диагнозом у детей был детский церебральный паралич разной степени. Сопутствующие диагнозы — эпилепсия, спастический тетрапарез. Многие не говорили, не могли самостоятельно передвигаться. Сгибать и разгибать руки и ноги дети тоже не могли.

 

Был в первом заезде и мальчик с диагнозом рак головного мозга в ремиссии — Миша Луценко. В таком состоянии противопоказаны любые терапевтические мероприятия, потому что они могут активизировать раковые клетки, и опухоль снова начнет расти. Поэтому малыш все свое время проводил в игровой, откуда его нельзя было вытащить — столько игрушек он никогда не встречал. Помочь Мише могли только операции, которых в жизни мальчика было уже немало. Оказался он в хосписе лишь потому, что помощь нужна была его маме — помощь психологическая. Ирина Луценко была абсолютно вымотана. Страшная болезнь сына, ипотека, вечные разъезды по клиникам и часы адского ожидания, когда в любую минуту может выйти из операционной врач и сказать, что Мишу не удалось спасти. Каждый день слезы. Ирина обратилась в «Радугу» сама, чувствуя, что силы ее на исходе. По прошествии трех недель она призналась, что возвращается домой совсем другим человеком.

 

«До «Радуги» у меня совсем не было желания жить, — признается Ирина. — Когда понимаешь, что никак не можешь помочь своему мальчику — это страшно. Страшно было просыпаться, потому что не было известно, последний ли это Мишин день или нет. А здесь, в «Доме радужного детства», я обо всем этом забыла. Я сдружилась с другими мамами, я играла с их детками. Это прекрасное место, где ощущаешь себя человеком, женщиной, мамой. Здесь светло и по-домашнему уютно. Такого в жизни я еще не встречала и едва ли где-то встречу. Это место уникально. Мне хочется плакать. Но уже не от горя, а от радости. От радости, что мы с Мишей здесь побывали…»

 

Этот пример иллюстрирует еще одно направление, в котором работает хоспис «Дом радужного детства». А именно — социальная передышка для родителей. Как правило, тяжелый диагноз у детей врожденный. То есть с самых первых дней жизни малыш борется за существование. Помогают ему в этом мама и папа, которым порой приходится сутками дежурить у постели с милым чадом. Следить за его дыханием, охранять его сон. Это чертовски выматывает. И после нескольких лет такого стрессового режима, когда каждый день может стать последним для ребенка, — ни сил, ни надежды на будущее уже не остается. Одна сплошная пустота. «Дом Радужного Детства» создавался еще и для того, чтобы напомнить маме и папе, что их жизнь не ограничивается жизнью ребенка. Напомнить им, что у каждого из них есть свои интересы и потребности, которые тоже нужно удовлетворять. У них есть свое здоровье, за которым тоже нужно следить. Кажется, что это прописные истины. Но в погоне за благополучием детей родители часто забывают о себе.

 

Место, где живут свою жизнь до конца

 

К открытию хосписа, увы, не удалось отыскать специалистов по абилитации в Омске. Поэтому пришлось ангажировать работников из Челябинска. В течение двух месяцев они работали с детьми. Каждый день дети показывали результаты. Так, Женя Сиразов, у которого ДЦП, не мог даже удерживать голову. После нескольких занятий адаптивной физкультурой укрепился его мышечный каркас. Это улучшило его двигательные навыки. И он наконец смог поднять голову, посмотреть на маму и улыбнуться ей. 

 

Успехи сопутствовали маленькой Даше Репецкой, которая в свои шесть лет не умела даже ползать, а речь ее была заторможена. Чтобы у девочки был стимул к физическому развитию, инструктор клал перед ней конфету и говорил, что Даша сможет ее забрать себе, если доползет до нее. Возможность награды вдохновляла малышку, и она изо всех сил пыталась преодолеть расстояние. Это занимало много времени. Но Даша шла, а точнее — ползла, к своей цели. И в один из дней ей все же удалось, путем неимоверных усилий, достичь конфеты.

 

Она кричала в тот день: «Я доползла, мама! Я доползла! Мама, ты видела?! Я доползла до конфеты! Вот она, моя конфета, попалась, конфета!». В дальнейшем ее успехи лишь приумножались. Даша очень разговорчива, поэтому с ней всегда интересно беседовать. Ее любимая тема для разговоров — балет. Даша поклонница этого искусства. И мечтает в будущем покорить театральную сцену. Узнав о такой мечте, «Радуга» организовала для Даши экскурсию по Музыкальному театру. В нем Дашу ждала настоящая балерина, она-то и показала девочке все секреты театральных представлений.

 

Об открытии «Дома Радужного Детства» знали и за пределами России. Так, буквально к открытию, в гости к детям приехала Зумрият Резаханова, мама знаменитых сиамских близнецов Зиты и Гиты. Еще каких-то 10 лет назад за историей ее дочерей следила вся Россия. Теперь же — в живых осталась лишь Гита, ее сестра умерла в 2015 году. Но это не сломило Зумрият. Теперь вся ее жизнь посвящена добру и благотворительности. «Жизнь постоянно делилась на «до» и «после». И в каждом «до» оставалась часть сердца», — так Зумрият рассказывает о пути Зиты и Гиты и неустанной их борьбе за жизнь.

 

В России сложилась традиция — психотерапевта у нас заменяют друзья и знакомые. А кто может понять маму тяжелобольного ребенка лучше другой мамы, которая столкнулась с таким же горем? В день приезда Зумрият собрала всех мам в каминном зале. Разожгли огонь. Расселись по креслам, диванам и пуфикам. И стали просто говорить. Подчас мамам недостает как раз таки обычного общения. Их жизнь проходит в четырех стенах и не отличается разнообразием. Главная же тема любой мамы — это ее ребенок. Зумрият рассказывала, что, когда родились ее дочери, она вопрошала Аллаха: «Почему я не ослепла!». «Я стояла на коленях и говорила всевышнему — зачем ты меня заставляешь видеть моих детей в такой беде?! Но он мне не ответил. Как мне тогда показалось. И только потом я поняла, что Бог выбрал меня. Он выделил меня среди других. Потому что только бы я смогла справиться с этим испытанием». 

 

 

Сейчас у Зумрият своя благотворительная организация в Киргизии. Одна из самых известных мам теперь помогает сиротам, старикам и малоимущим. «Благотворительность — трудное занятие. Я всегда говорю — ну не можешь ты пожертвовать, улыбнуться-то ты можешь. Улыбка — это уже великий подарок. Это ничего не стоит. А кому-то это может подарить счастье».

 

В то время в «Доме Радужного Детства» ни одно чаепитие не обходилось без Зумрият. Екатерина Скоробогатова, мама Жени Сиразова, в восторге от новой гостьи центра, говорила: «Зумрият вселяет в нас надежду. Она — та мать, которая справилась с болезнью своих детей. И никто бы не был лучшим примером для нас, чем Зумрият. Она говорит нам волшебные вещи, которые достигают самой души. Я посидела с ней, попила кофе, поговорила — и после этого я почувствовала, что рукам стало легче носить Женечку. Будто усталость моя за эти десять лет куда-то делась. Это какое-то чудо».

 

Зумрият как-то рассказала одну мусульманскую притчу. Жил в пустыне муравей. И случился пожар. Муравей стал набирать в рот воду и носить к пожару, чтобы попытаться затушить пламя. Ему говорили: «Муравей, зачем ты это делаешь, в твой рот помещается лишь капля воды. Она не поможет в тушении». А муравей отвечал: «Да, я не потушу пожар. Но когда я предстану перед Аллахом, мне будет не стыдно. Потому что я пытался, а не стоял в стороне». Жизнь Зумрият — это жизнь неравнодушного муравья. Зумрият не сможет искоренить зло в мире и вылечить всех больных. Но она может прийти вечером в игровую, сделать какой-нибудь маме чай и присесть рядом. Чтобы выслушать. И утешить.

 

Место жизни и счастья

 

За три недели первого заезда произошло многое. Дети стали крепче, стали активней – это, конечно же, заслуга адаптивной физкультуры, массажа и плавания в бассейне. Их эмоциональное состояние стало стабильней – заслуга занятий с психологом. А мамы напитались силой, приятными впечатлениями. Они много общались между собой, общались с волонтерами и гостями хосписа. Посещали множество мастер-классов – их досуг был очень разнообразным: лепка, рисование, шитье кукол и брошей, танцы – для всего этого в обычной жизни они попросту не могли найти время.

 

Важно уточнить, что в «Доме Радужного Детства» нет реабилитации (возвращения утраченных навыков), а есть абилитация (обучение новым навыкам). Поскольку большинство детей имеют врожденные заболевания, их развитие с самого начала жизни нарушено. Поэтому цель специалистов хосписа — научить детей правильно ползать; ходить с правильной постановкой стопы; научить глотать при помощи особого вида массажа мышц лица и полости рта; научить говорить.

 

Традициям нужно откуда-то браться. Оттого накануне последнего дня пребывания семей первого заезда, состоялся вечер прощания. Передавая по очереди зажженную свечу, мамы делились своими впечатлениями, мыслями, слезами. В свете огонька они желали друг другу сил и веры. Веры в себя и веры в своих детей.

 

Елена Афонина, мама шестнадцатилетнего Саши: «Для нас попасть сюда было чудом. Мы были рады, оттого что здесь были и мамы, и дети. Мы настолько сроднились, и. удивительно, я чувствую привязанность не к своим детям. Я воспринимаю этих девчонок и мальчишек, которые тут сидят как своих».

 

Эльвира Юрченко, мама восьмилетнего Славы: «Я говорить-то вообще не умею. Мне проще обнять, поцеловать. Я так только могу проявлять свою искренность. Благодаря «Радуге», мы узнали друг о друге. «Радуга» нас объединила, таких мам с такими детьми. В «Доме радужного детства» мы сплотились. И здесь мы увидели действительно достижения наших деток. Для здоровых детей это мелочь — сделать шаг. А для наших обычный шаг — это огромный успех».

 

Свеча следовала дальше.

 

Евгения Чикирева, мама двухлетней Ярушки: «Спасибо вам, что верите в нас и наших деток. Конечно, же мы не опустим руки и будем идти дальше. Да мы даже не имеем право останавливаться! Для меня эта поездка была очень нужна и важна. Особенно в том, что нас обучили, как правильно заниматься с нашими детками. Я всегда боялась делать какие-то новые упражнения с Ярушкой. А вдруг где-то не так поверну или согну, а там щелкнет что-то. У меня был страх и неуверенность, ведь главное – не навредить ребёнку. А теперь мы с Ярушкой в обязательном порядке выполняем все задания, которые нам показал наш инструктор. Он научил нас правильно клеить тейпы, показал упражнения для мам, чтобы мы могли поддерживать свое физическое состояние, научил правильно заниматься с детьми. Для нас это очень важный опыт. Не считая того, сколько я приобрела близких по духу людей. Мои дорогие девчонки и малыши, я так рада, что познакомилась с вами. Вы все мне стали как родные. Я искренне переживаю за каждого из вас…»

 

А свеча все передавалась, как эстафетная палочка. Екатерина Скоробогатова, мама десятилетнего Жени: «Мы выиграли в лотерею. Мы первые, мы как космонавты. Детки делают большие результаты. А мы – стали добрее. Нам здесь было очень комфортно. Нам не приходилось объяснять, почему наши дети такие, почему у них так-то и так-то. Нам здесь было так уютно и комфортно, вот просто мурашки по коже. Поэтому нам страшно возвращаться обратно в тот мир… (плачет) Но я думаю, все изменится. И нас услышат. Нас поймут…»

 

В «Доме Радужного Детства» обследования и процедуры проходят и мамы. Так, в ходе анализов у Екатерины Скоробогатовой была обнаружена онкология. Психологи убедили Катю в срочной госпитализации, ведь от благополучия мамы зависит благополучие ребенка. После операции Катя не могла самостоятельно ухаживать за Женей — он не ходит сам, а в свои 10 лет весит почти 20 кг — переносить его с места на место Катя была не в состоянии. Поэтому на время восстановления после операции Катя с сыном вновь поселились в «Доме Радужного Детства»…

 

А потом мы рисовали руками. Обильно окунали ладони в краску и оставляли свои отпечатки на большом холсте. Это веселье было сопряжено и с неизбывной скорбью – мамы хотели навсегда остаться в «Доме радужного детства». Катя, мама Жени Сиразова, сказала правду – им всем действительно страшно возвращаться обратно в тот мир, где их, мам, и их малышей не принимает общество.

 

Помогите детям хосписа — отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА 200» — дети нуждаются в вашей поддержке!

 

Алексей Заборских

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Новости партнеров
Главное за сутки
Александр Лукашенко заявил о смене братских отношений с Россией на партнерские Александр Лукашенко заявил о смене братских отношений с Россией на партнерские Президент Белоруссии Александр Лукашенко заявил, что Россия поменяла братские отношения с республикой на партнерские. Об этом, как пишут "Известия", белорусский лидер рассказал в ходе послания народу и парламенту во вторник,…
В России вступил в силу новый стандарт на автомобильные номера В России вступил в силу новый стандарт на автомобильные номера Мотоциклистам и водителям американских, а также праворульных японских автомобилей с 4 августа станут доступны номера нового формата, сообщили ТАСС в пресс-службе Росстандарта. Речь идет о вступлении в силу соответствующего ГОСТа…
Лукашенко предложил изменить на референдуме конституцию страны Лукашенко предложил изменить на референдуме конституцию страны Президент Белоруссии Александр Лукашенко считает необходимым в ближайшие пять лет провести республиканский референдум по изменению конституции страны. Об этом, как пишет ТАСС, говорится в предвыборной программе Лукашенко, с которой он…
Интернет и СМИ
Читайте также
Израильские ученые выяснили, какие продукты увеличивают риск развития рака Израильские ученые выяснили, какие продукты увеличивают риск развития рака Насыщенные антиоксидантами продукты питания — в частности, черный чай, орехи и шоколад — могут увеличивать вероятность развития некоторых онкологических заболеваний. К такому выводу, по данным информационного агентства РИА Новости, пришли…
Врач назвал первые симптомы развития онкологии Врач назвал первые симптомы развития онкологии Первые симптомы онкологического заболевания появляются, как правило, на ранних стадиях болезни, поэтому своевременное их обнаружение может играть ключевую роль в лечении. Об этом "Аргументам и Фактам" рассказал Аркадий Верткин, терапевт,…
В США выявили способ уничтожения коронавируса за 25 секунд В США выявили способ уничтожения коронавируса за 25 секунд Сотрудники Национальной лаборатории инфекционных заболеваний, существующей при Бостонском университете (США), провели совместное исследование со специалистами компании Signify и открыли эффективный способ инактивации вирусных частиц SARS-CoV-2. О методе уничтожения коронавируса, который…
Тема дня
Американский эталон демократии оказался с изъяном Американский эталон демократии оказался с изъяном

Во французском городе Севре находится Международное бюро мер и весов. Там хранятся эталоны времени, ...

Фото
Лазурное окно – потерянные каменные ворота Мальты Лазурное окно – потерянные каменные ворота Мальты

Во многих местах нашей планеты природа сооружала и до сих пор сооружает из скал причудливые пещеры, ...

Опрос

Кому наиболее выгодна смена президента в Белоруссии?

 

Анекдот дня

У нас в семье нет никаких традиций. У моих родителей не было традиций, у их родителей тоже. Так уж повелось...

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Вьетнамец сделал для своих родителей забор из iPhone
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
24СМИ
СМИ2
Сейчас читают
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.