Среда 14 мая 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири


Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

Вторник, 10 Марта 2020 12:39

С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в нашей стране, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье. 

 

Омская область, Марьяновский район, деревня Березовка. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди. В этой деревеньке 11 лет назад родился Захар Мазница. Долгожданный ребенок в семье. Медсестры звали мальчика «наш маленький инопланетянин». Из-за редчайшего генетического заболевания — синдрома Вольфа-Хиршхорна — у Захара необычная внешность: широко распахнутые глаза, уши — одно торчит, другое тесно прилегает к голове. Захар оказался единственным ребенком в области с таким диагнозом. Когда мама его — Татьяна — приходила за помощью к врачам, ей сухо отвечали: «И что нам с ним делать, прикажете? Мы не знаем, как его лечить. Лучше откажитесь от него и не мучайтесь».

 

Такие реплики были традиционными. Приходишь к врачу с ребенком наперевес, и первые минут пять нужно будет сопротивляться упорным уговорам педиатра сдать ребенка в детдом. И только потом к Захару с неохотой прислонят стетоскоп. Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя» (так зовут старшую сестру мальчика). Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.

 

 

Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться в благотворительные центра. Одним из них была омская «Радуга». Благотворители приобрели для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались. В этот раз детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье Мазниц долгожданный аппарат.

 

Татьяна, мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай. За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Татьяна с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:

 

- Муж сейчас на работу собирался. Говорит, последние пятьсот рублей остались. А это до работы доехать, потом обратно — и их не станет. А еще жить как-то надо. В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Сын сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.

 

А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое. Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе. Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье? – рассказывает женщина.

 

За окном снова деревенский пейзаж. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики и герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может…

 

 

Хоспис «Дом Радужного Детства» открылся в Омске в апреле 2019 года. За год удалось помочь нескольким десяткам семей из Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.

 

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

 

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – «ДОМ РАДУЖНОГО ДЕТСТВА»

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Прогнозы говорят, что анализ крови может выявить рак на ранней стадии Прогнозы говорят, что анализ крови может выявить рак на ранней стадии Согласно новому исследованию, анализы крови могут выявить до половины случаев рака на ранней, более поддающейся лечению стадии. Если проводить анализ крови на раннюю диагностику многих видов рака (MCED) каждый год…
Специальная маска для лица может обнаружить заболевание почек по дыханию Специальная маска для лица может обнаружить заболевание почек по дыханию Хирургические маски для лица помогают предотвратить распространение патогенов, передающихся воздушно-капельным путем, и поэтому были повсеместно распространены во время пандемии COVID-19. Теперь модифицированная маска может также защитить владельца, выявляя состояния здоровья,…
Ученые картографировали 7000-летнюю генетическую мутацию, защищающую от ВИЧ Ученые картографировали 7000-летнюю генетическую мутацию, защищающую от ВИЧ Современная медицина ВИЧ основана на распространенной генетической мутации. Теперь исследователи проследили, где и когда возникла мутация – и как она защищала наших предков от древних болезней Согласно новому исследованию Копенгагенского…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Спецпосланник президента США Уиткофф назвал главные темы переговоров по урегулированию на Украине Спецпосланник президента США Уиткофф назвал главные темы переговоров по урегулированию на Украине Отказ киевских властей от территорий, использование Запорожской атомной электростанции (ЗАЭС) и вопрос доступа Украины к Днепру и Черному морю остаются главными темами переговоров по урегулированию украинского конфликта. Об этом сообщил…
Еврокомиссар Йоргенсен: ЕК будет требовать отказа от российского газа и после мира на Украине Еврокомиссар Йоргенсен: ЕК будет требовать отказа от российского газа и после мира на Украине Еврокомиссия (ЕК) будет требовать от стран ЕС отказа от российских энергоресурсов и после завершения конфликта на Украине. Об этом заявил еврокомиссар по энергетике Дан Йоргенсен по прибытии на неформальную встречу…
Минобороны ПНЕ Ливии: военная операция в Триполи успешно завершилась Минобороны ПНЕ Ливии: военная операция в Триполи успешно завершилась Министерство обороны, подчиняющееся Правительству национального единства, объявило об "успешном завершении военной операции" в Триполи. Об этом сообщил ливийский телеканал Al Wasat. Согласно заявлению Минобороны заседающего в Триполи кабинета, ведомство дало…
Тема дня
Европа сильно побледнела в глазах России Европа сильно побледнела в глазах России

Европейские политики ведут себя так, как будто у России есть хоть какие-то основания их слушать. Евр...

Фото
NatImmun: мощный иммунный ответ дало сочетание инъекции с назальной вакциной NatImmun: мощный иммунный ответ дало сочетание инъекции с назальной вакциной

Американскими учеными из Йельского университета сделано открытие, потенциально способное стать револ...

Опрос

Какова, по вашему мнению, вероятность заключения мирного соглашения по украинскому кризису в 2025 году?

 

Анекдот дня

И помни, Вселенная все видит. Живи так, чтобы было интересно смотреть.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".