Воскресенье 17 октября 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири


Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

Вторник, 10 Марта 2020 12:39

С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в нашей стране, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье. 

 

Омская область, Марьяновский район, деревня Березовка. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди. В этой деревеньке 11 лет назад родился Захар Мазница. Долгожданный ребенок в семье. Медсестры звали мальчика «наш маленький инопланетянин». Из-за редчайшего генетического заболевания — синдрома Вольфа-Хиршхорна — у Захара необычная внешность: широко распахнутые глаза, уши — одно торчит, другое тесно прилегает к голове. Захар оказался единственным ребенком в области с таким диагнозом. Когда мама его — Татьяна — приходила за помощью к врачам, ей сухо отвечали: «И что нам с ним делать, прикажете? Мы не знаем, как его лечить. Лучше откажитесь от него и не мучайтесь».

 

Такие реплики были традиционными. Приходишь к врачу с ребенком наперевес, и первые минут пять нужно будет сопротивляться упорным уговорам педиатра сдать ребенка в детдом. И только потом к Захару с неохотой прислонят стетоскоп. Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя» (так зовут старшую сестру мальчика). Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.

 

 

Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться в благотворительные центра. Одним из них была омская «Радуга». Благотворители приобрели для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались. В этот раз детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье Мазниц долгожданный аппарат.

 

Татьяна, мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай. За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Татьяна с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:

 

- Муж сейчас на работу собирался. Говорит, последние пятьсот рублей остались. А это до работы доехать, потом обратно — и их не станет. А еще жить как-то надо. В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Сын сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.

 

А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое. Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе. Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье? – рассказывает женщина.

 

За окном снова деревенский пейзаж. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики и герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может…

 

 

Хоспис «Дом Радужного Детства» открылся в Омске в апреле 2019 года. За год удалось помочь нескольким десяткам семей из Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.

 

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – «ДОМ РАДУЖНОГО ДЕТСТВА»

 

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Новости партнеров
Главное за сутки
Израиль играет с огнём, наращивая военную мощь соседей России Израиль играет с огнём, наращивая военную мощь соседей России Таллин подписал сделку по покупке у Израиля ракетных комплексов Blue Spear (5G SSM), разрабатываемых специально для Эстонии. Подразумевается, что эстонский флот получит израильскую противокорабельную крылатую ракету Gabriel V. Ранее Израиль…
«Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США «Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США В ближайшие дни «Северный поток – 2» технически будет готов к запуску, заявил вице-премьер правительства РФ Александр Новак. Чуть ранее из Вашингтона пришло подтверждение: пока президентом остается Джо Байден, США…
Цены на газ скажутся на всей мировой экономике Цены на газ скажутся на всей мировой экономике Каждый день из Европы приходят новости о банкротстве какой-либо энергокомпании или остановке заводов. Металлургия, химическая индустрия, производство стройматериалов – все эти отрасли уже затронуты колоссальным повышением цен на уголь, газ…
Интернет и СМИ
Читайте также
Опыт поездки на Сапсане до Санкт-Петербурга Опыт поездки на Сапсане до Санкт-Петербурга Мы ездили в Санкт-Петербург на несколько дней. Решили не тратить зря время, сесть на Сапсан утром и уже днем быть на месте. Это почти самолет, но не надо добираться до…
Способность стоять на одной ноге является признаком хорошего здоровья Способность стоять на одной ноге является признаком хорошего здоровья Исследователи определили, что способность стоять на одной ноге является индикатором здоровья. Они утверждают, что положение стоя на одной ноге способствует улучшению физической формы и повышению продолжительности жизни. Отмечается, что отсутствие…
Диетолог Марият Мухина перечислила продукты, повышающие ясность ума у пожилых людей Диетолог Марият Мухина перечислила продукты, повышающие ясность ума у пожилых людей Проблемы с памятью и концентрацией внимания становятся актуальными для многих людей по мере старения, однако существуют способы повысить ясность ума. Это, как отметила диетолог Марият Мухина в беседе с корреспондентами…
Тема дня
«Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США «Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США

В ближайшие дни «Северный поток – 2» технически будет готов к запуску, заявил вице-премьер правитель...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Когда начнутся поставки газа через «Северный поток – 2»?

 

Анекдот дня

Работа не конь - за тебя пахать не будет.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

СМИ2
Infox
В мирах Млечного пути могла зародиться форма жизни с инопланетной ДНК
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.