Пятница 09 мая 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири


Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

Вторник, 10 Марта 2020 12:39

С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в нашей стране, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье. 

 

Омская область, Марьяновский район, деревня Березовка. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди. В этой деревеньке 11 лет назад родился Захар Мазница. Долгожданный ребенок в семье. Медсестры звали мальчика «наш маленький инопланетянин». Из-за редчайшего генетического заболевания — синдрома Вольфа-Хиршхорна — у Захара необычная внешность: широко распахнутые глаза, уши — одно торчит, другое тесно прилегает к голове. Захар оказался единственным ребенком в области с таким диагнозом. Когда мама его — Татьяна — приходила за помощью к врачам, ей сухо отвечали: «И что нам с ним делать, прикажете? Мы не знаем, как его лечить. Лучше откажитесь от него и не мучайтесь».

 

Такие реплики были традиционными. Приходишь к врачу с ребенком наперевес, и первые минут пять нужно будет сопротивляться упорным уговорам педиатра сдать ребенка в детдом. И только потом к Захару с неохотой прислонят стетоскоп. Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя» (так зовут старшую сестру мальчика). Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.

 

 

Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться в благотворительные центра. Одним из них была омская «Радуга». Благотворители приобрели для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались. В этот раз детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье Мазниц долгожданный аппарат.

 

Татьяна, мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай. За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Татьяна с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:

 

- Муж сейчас на работу собирался. Говорит, последние пятьсот рублей остались. А это до работы доехать, потом обратно — и их не станет. А еще жить как-то надо. В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Сын сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.

 

А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое. Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе. Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье? – рассказывает женщина.

 

За окном снова деревенский пейзаж. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики и герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может…

 

 

Хоспис «Дом Радужного Детства» открылся в Омске в апреле 2019 года. За год удалось помочь нескольким десяткам семей из Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.

 

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

 

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – «ДОМ РАДУЖНОГО ДЕТСТВА»

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать По данным Национального фонда сна, более половины взрослых американцев не высыпаются, а 82% хотели бы спать лучше. Поздний перекус продуктами с низким содержанием клетчатки и высоким содержанием жиров, такими как…
Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение С возрастом у многих людей начинает расти живот, и это явление долгое время объяснялось лишь снижением скорости обмена веществ. Однако публикация в журнале Science раскрывает другую, более глубокую причину —…
EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей Кофе — это нечто большее, чем просто утренний тонизирующий напиток. Регулярное употребление этого продукта связано с различными преимуществами для здоровья, а также, по-видимому, снижает риск слабости у пожилых людей.* Новое…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Беспилотный летательный аппарат Вооруженных сил Украины атаковал здание правительства Белгородской области, пострадавших нет. Об этом сообщил в своем Telegram-канале губернатор региона Вячеслав Гладков. "В Белгороде беспилотник ВСУ атаковал здание правительства…
Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова призвала Берлин после сообщения МИД ФРГ, выступившего за защиту "мира в Европе", для начала прекратить поддерживать киевских неонацистов, поставлять им оружие и дистанцироваться от…
Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Если на Украине не будет достигнуто 30-дневное прекращение огня, администрация Соединенных Штатов вместе с партнерами введет санкции. Об этом заявил американский президент Дональд Трамп в Truth Social. Он отметил, что…
Тема дня
Почему Зеленский так возненавидел День Победы Почему Зеленский так возненавидел День Победы

9 мая на Украине прекратили праздновать именно при Зеленском – на это не решился даже Порошенко* (вн...

Фото
Ученые обнаружили артефакты древней сверхцивилизации, опередившей наше время Ученые обнаружили артефакты древней сверхцивилизации, опередившей наше время

Некоторые археологические находки последних лет ставят под сомнение традиционные представления о воз...

Опрос

Какова, по вашему мнению, вероятность заключения мирного соглашения по украинскому кризису в 2025 году?

 

Анекдот дня

В детстве я мечтала о суперспособностях. Моя мечта сбылась и теперь я чувствую магнитные бури, заморозки и любые капризы природы.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".