Среда 16 июля 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири


Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

Вторник, 10 Марта 2020 12:39

С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в нашей стране, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье. 

 

Омская область, Марьяновский район, деревня Березовка. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди. В этой деревеньке 11 лет назад родился Захар Мазница. Долгожданный ребенок в семье. Медсестры звали мальчика «наш маленький инопланетянин». Из-за редчайшего генетического заболевания — синдрома Вольфа-Хиршхорна — у Захара необычная внешность: широко распахнутые глаза, уши — одно торчит, другое тесно прилегает к голове. Захар оказался единственным ребенком в области с таким диагнозом. Когда мама его — Татьяна — приходила за помощью к врачам, ей сухо отвечали: «И что нам с ним делать, прикажете? Мы не знаем, как его лечить. Лучше откажитесь от него и не мучайтесь».

 

Такие реплики были традиционными. Приходишь к врачу с ребенком наперевес, и первые минут пять нужно будет сопротивляться упорным уговорам педиатра сдать ребенка в детдом. И только потом к Захару с неохотой прислонят стетоскоп. Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя» (так зовут старшую сестру мальчика). Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.

 

 

Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться в благотворительные центра. Одним из них была омская «Радуга». Благотворители приобрели для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались. В этот раз детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье Мазниц долгожданный аппарат.

 

Татьяна, мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай. За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Татьяна с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:

 

- Муж сейчас на работу собирался. Говорит, последние пятьсот рублей остались. А это до работы доехать, потом обратно — и их не станет. А еще жить как-то надо. В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Сын сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.

 

А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое. Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе. Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье? – рассказывает женщина.

 

За окном снова деревенский пейзаж. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики и герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может…

 

 

Хоспис «Дом Радужного Детства» открылся в Омске в апреле 2019 года. За год удалось помочь нескольким десяткам семей из Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.

 

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

 

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – «ДОМ РАДУЖНОГО ДЕТСТВА»

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
JNHA: средиземноморская диета может помочь снизить риск деменции JNHA: средиземноморская диета может помочь снизить риск деменции Средиземноморская диета, как и противовоспалительные диеты, может значительно снизить риск развития деменции.* Пожилые люди, люди с нормальным весом и, в особенности, женщины, как правило, получают пользу от улучшенной защиты от…
Арктика превращается в огромное опасное болото Арктика превращается в огромное опасное болото Результаты нового исследования обнародовали британские ученые. Они выяснили, что за последние сорок лет значительно расширились площади торфяников в канадской и европейской Арктике. К такому выводу они пришли, проанализировав данные со…
Смертельное генетическое заболевание лечится заменой иммунных клеток мозга Смертельное генетическое заболевание лечится заменой иммунных клеток мозга Заместительная терапия микроглией помогает лечить людей с редким генетическим заболеванием, называемым ALSP, что позволяет предположить, что этот подход может быть эффективен и при других неврологических расстройствах, таких как болезнь Альцгеймера.…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
МО: за ночь над территорией России сбили 55 украинских беспилотников МО: за ночь над территорией России сбили 55 украинских беспилотников Силы ПВО в течение ночи уничтожили и перехватили 55 украинских беспилотников над территорией России. Об этом сообщили в Минобороны РФ. "В течение прошедшей ночи в период с 20:00 мск 14…
Поставки оружия Киеву за счет Евросоюза и угроза новых санкций. О чем заявил Трамп Поставки оружия Киеву за счет Евросоюза и угроза новых санкций. О чем заявил Трамп Президент США Дональд Трамп на встрече генеральным секретарем НАТО Марком Рютте в Белом доме объявил о договоренности о поставках американских вооружений Украине за счет европейских стран. Американский лидер также заявил,…
Захарова ответила на слова Рютте о «несерьезности» делегации России Захарова ответила на слова Рютте о «несерьезности» делегации России Безграмотность деятелей НАТО уже привела к многочисленным жертвам, без знания истории вопроса ни одну проблему решить нельзя. Так прокомментировала официальный представитель МИД РФ Мария Захарова выпады генсека НАТО Марка Рютте…
Тема дня
Европе придется заплатить Америке за воюющую Украину Европе придется заплатить Америке за воюющую Украину

«Важное заявление» Дональда Трампа по Украине оказалось не таким радикальным, как ожидалось. Президе...

Фото
Затопленные окаменелости раскрывают давние тайны региона Сундаленд Затопленные окаменелости раскрывают давние тайны региона Сундаленд

За последние 2,5 миллиона лет уровень моря то поднимался, то опускался вокруг островов Юго-Восточной...

Опрос

Какое время продлится напряженность в отношениях между Россией и Азербайджаном?

 

Анекдот дня

Когда телефон был привязан к стене, люди были свободны...

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".