Понедельник 17 июня 2024 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири


Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

Вторник, 10 Марта 2020 12:39

С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в нашей стране, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье. 

 

Омская область, Марьяновский район, деревня Березовка. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди. В этой деревеньке 11 лет назад родился Захар Мазница. Долгожданный ребенок в семье. Медсестры звали мальчика «наш маленький инопланетянин». Из-за редчайшего генетического заболевания — синдрома Вольфа-Хиршхорна — у Захара необычная внешность: широко распахнутые глаза, уши — одно торчит, другое тесно прилегает к голове. Захар оказался единственным ребенком в области с таким диагнозом. Когда мама его — Татьяна — приходила за помощью к врачам, ей сухо отвечали: «И что нам с ним делать, прикажете? Мы не знаем, как его лечить. Лучше откажитесь от него и не мучайтесь».

 

Такие реплики были традиционными. Приходишь к врачу с ребенком наперевес, и первые минут пять нужно будет сопротивляться упорным уговорам педиатра сдать ребенка в детдом. И только потом к Захару с неохотой прислонят стетоскоп. Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя» (так зовут старшую сестру мальчика). Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.

 

 

Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться в благотворительные центра. Одним из них была омская «Радуга». Благотворители приобрели для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались. В этот раз детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье Мазниц долгожданный аппарат.

 

Татьяна, мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай. За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Татьяна с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:

 

- Муж сейчас на работу собирался. Говорит, последние пятьсот рублей остались. А это до работы доехать, потом обратно — и их не станет. А еще жить как-то надо. В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Сын сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.

 

А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое. Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе. Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье? – рассказывает женщина.

 

За окном снова деревенский пейзаж. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики и герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может…

 

 

Хоспис «Дом Радужного Детства» открылся в Омске в апреле 2019 года. За год удалось помочь нескольким десяткам семей из Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.

 

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Адрес:

• 644099, г. Омск, Красина, 4/1

 

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – «ДОМ РАДУЖНОГО ДЕТСТВА»

 
 

 

 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
Четыре условия для переговоров с Киевом: Путин выступил в МИД РФ Четыре условия для переговоров с Киевом: Путин выступил в МИД РФ Президент России Владимир Путин на встрече с руководством МИД РФ в преддверии конференции по Украине в Швейцарии назвал четыре условия Москвы для переговоров по урегулированию, среди которых вывод ВСУ из…
Минобороны: силы ПВО сбили 87 беспилотников над российскими регионами Минобороны: силы ПВО сбили 87 беспилотников над российскими регионами Силы ПВО ночью сбили 87 украинских беспилотников над шестью регионами России, сообщили в пресс-службе Минобороны. "В течение прошедшей ночи пресечена попытка киевского режима совершить террористическую атаку с применением беспилотных летательных…
Парламент Литвы одобрил закон о переносе захоронений советских воинов Парламент Литвы одобрил закон о переносе захоронений советских воинов Парламент Литвы одобрил поправки к законам, которые разрешают переносить захоронения советских воинов за счет включения их в список общественных мест, пропагандирующих запрещенную идеологию. По новым правилам запрет на ликвидацию могил…
Интернет и СМИ
Читайте также
Ультраобработанные продукты растительного происхождения увеличивают риск ССЗ Ультраобработанные продукты растительного происхождения увеличивают риск ССЗ Согласно последнему исследованию, проведенному учеными из University of Sao Paulo совместно с Imperial College London, ультраобработанные продукты растительного происхождения (UPF) могут быть связаны с повышенным риском развития сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ).…
Исследователи из Англии назвали безопасный способ чистки ушной серы Исследователи из Англии назвали безопасный способ чистки ушной серы Новое исследование, проведенное учеными из University of Bristol, пролило свет на значимые факторы, влияющие на состояние кожи головы и слуха. Один из ключевых выводов экспертов - использование ватных палочек для…
Сергей Пергаев рассказал о важности программы разработки мастер-планов городов Сергей Пергаев рассказал о важности программы разработки мастер-планов городов В РФ в 2024 году начинается реализация программы, в рамках которой будет разработано 200 мастер-планов городов, включая малые и крупные. Соответствующее поручение дал Президент Владимир Путин. По мнению Сергея Пергаева,…
Тема дня
Где США намерены найти новых солдат для войны с Россией Где США намерены найти новых солдат для войны с Россией

Соединенные Штаты, не слишком афишируя, делают новый шаг в подготовке своей страны и американского о...

Фото
Развенчан популярный миф о наборе лишнего веса из-за поздних ужинов Развенчан популярный миф о наборе лишнего веса из-за поздних ужинов

Недавно проведенное исследование, проведенное в группе людей с ожирением, достоверно продемонстриров...

Опрос

Является ли предложенная Минфином прогрессивная шкала налогообложения физических лиц более справедливой, чем существующая сейчас плоская шкала?

 

Анекдот дня

Экономия - способ тратить деньги без удовольствия.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".