Понедельник 02 августа 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20
Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей! Фото из открытых источников

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
National Interest: Москва пошла на «маневр» для запуска «Северного потока — 2» National Interest: Москва пошла на «маневр» для запуска «Северного потока — 2» Москва начала "играть мускулами" до запуска газотранспортной магистрали "Северный поток — 2", сокращая поставки газа через Украину в ЕС, чтобы уменьшить европейские запасы энергоресурса и взвинтить цены. Как пишет информагентство…
Asahi: политика Японии в отношении РФ при премьер-министре Абэ была провальной Asahi: политика Японии в отношении РФ при премьер-министре Абэ была провальной Внешняя политика Японии в отношении Российской Федерации во времена премьер-министра Синдзо Абэ была провальной, поэтому новому японскому правительству следует пересмотреть ее во многих аспектах. Об этом, по данным информационного агентства…
На Украине передумали разговаривать с президентом США на «повышенных тонах» На Украине передумали разговаривать с президентом США на «повышенных тонах» Когда председатель украинской парламентской фракции "Слуга народа" Давид Арахамия заявил, что президенту Украины Владимиру Зеленскому нужно будет разговаривать с президентом США Джо Байденом "на повышенных тонах", то это было продиктовано…
Интернет и СМИ
Читайте также
Куда исчезли пришельцы с НЛО, разбившегося под Жиганском Куда исчезли пришельцы с НЛО, разбившегося под Жиганском В 1978 году в предгорьях Верхоянского хребта, в районе якутского поселка Жиганск разбился НЛО. На месте крушения побывал офицер КГБ Андрей Петров, который позже, уже в конце 1990-х, рассказал о…
Охотники за НЛО нашли базу пришельцев около Антарктиды Охотники за НЛО нашли базу пришельцев около Антарктиды Виртуальные охотники за НЛО заметили аномалию на спутниковых снимках Южного океана. Как сообщает издание Express, у берегов Антарктиды были обнаружены загадочные черные линии, которые могут указывать на существование здесь подводной…
Зачем Советский Союз показал американцам НЛО в Закавказье Зачем Советский Союз показал американцам НЛО в Закавказье Небольшая оттепель в отношениях Москвы и Вашингтона после войны позволила американским политикам и военным, которые посетили СССР, наблюдать необыкновенное явление, сведения о котором сохранялись в засекреченных архивах в течение нескольких…
Тема дня
Джо Байден печеньками благословил Светлану Тихановскую Джо Байден печеньками благословил Светлану Тихановскую

Легендарную историю с печеньками на Майдане, как оказалось, помнят не только в России и на Украине. ...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Хотели бы вы, чтобы ваши дети занимались профессиональным спортом?

 

Анекдот дня

Встретились как-то в кармане маска, наушники и связка ключей и как давай изображать одно целое.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

СМИ2
Infox
Ученые из Дании предложили свою теорию об устройстве Вселенной
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.