Пятница 28 февраля 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20
Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей! Фото из открытых источников

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
Голосование по поправкам в Конституцию РФ пройдет 22 апреля Голосование по поправкам в Конституцию РФ пройдет 22 апреля Владимир Путин провел встречу с рабочей группой по подготовке поправок в Конституцию, во время которой поддержал идею провести общероссийское голосование 22 апреля, заявил РИА Новости пресс-секретарь главы государства Дмитрий Песков.…
Владимир Путин рассказал о предложении использовать двойника Владимир Путин рассказал о предложении использовать двойника Президент РФ Владимир Путин признался, что идея привлечь двойника для его безопасности возникала в начале 2000-х годов, но он от нее отказался. Об этом президент рассказал в интервью ТАСС для…
Минюст намеревается пересмотреть размеры дорожных штрафов в новом КоАП Минюст намеревается пересмотреть размеры дорожных штрафов в новом КоАП Министерство юстиции намерено пересмотреть размеры штрафов за нарушение правил дорожного движения, предложенные в проекте нового Кодекса об административных правонарушениях, сообщил замглавы ведомства Денис Новак. Подробности сообщает РИА Новости. "На сегодня…
Интернет и СМИ
Читайте также
Спутник показал, как 20 процентов снежного покрова растаяло всего за 10 дней Спутник показал, как 20 процентов снежного покрова растаяло всего за 10 дней Шокирующие спутниковые снимки, сделанные NASA, показывают, что 20 процентов снежного покрова на антарктическом острове таяли всего за 10 дней при рекордных температурах. На сделанных 4 и 13 февраля 2020 г.…
В Совфеде объяснили изменение размера пенсии В Совфеде объяснили изменение размера пенсии Как может сказаться переезд из региона в регион на размере пенсий и о чём важно помнить людям, получающим эти выплаты на банковскую карту, в пресс-центре «Парламентской газеты» рассказала заместитель председателя…
В Южной Калифорнии на берег выбросило загадочное существо В Южной Калифорнии на берег выбросило загадочное существо В заповеднике Coal Oil Point, что на юге американского штата Калифорния, обнаружили неизвестное морское существо, выброшенное на берег. Странный монстр получил название "святое существо", но на самом деле это рыба…
Тема дня
The American Prospect (США): почему Путин хочет, чтобы Трамп победил The American Prospect (США): почему Путин хочет, чтобы Трамп победил

В преддверии новых выборов президента США американский автор жалуется на впечатление, будто снова на...

Фото
Скала Гуатапе. Колумбия Скала Гуатапе. Колумбия

Скала Гуатапе, сформированная миллионы лет назад, гордо возвышается на границе двух городских террит...

Опрос

Кому вы больше всего доверяете

Президенту РФ - 21.9%
Депутатам Госдумы - 0.3%
Российской армии - 5.6%
Полиции России - 0.3%
Только лишь себе - 55.7%
Даже себе не доверяю - 13.4%

Всего голосов:: 3120

 

Анекдот дня

В какой последовательности я меняю постельное белье:

1. Наволочка

2. Простынь

3. Отрицание

4. Гнев

5. Торг

6. Депрессия

7. Пододеяльник

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

 

Неужели среди нас действительно существуют невидимые инопланетяне?
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
24СМИ
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.