Воскресенье 17 октября 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

 

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
Израиль играет с огнём, наращивая военную мощь соседей России Израиль играет с огнём, наращивая военную мощь соседей России Таллин подписал сделку по покупке у Израиля ракетных комплексов Blue Spear (5G SSM), разрабатываемых специально для Эстонии. Подразумевается, что эстонский флот получит израильскую противокорабельную крылатую ракету Gabriel V. Ранее Израиль…
«Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США «Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США В ближайшие дни «Северный поток – 2» технически будет готов к запуску, заявил вице-премьер правительства РФ Александр Новак. Чуть ранее из Вашингтона пришло подтверждение: пока президентом остается Джо Байден, США…
Цены на газ скажутся на всей мировой экономике Цены на газ скажутся на всей мировой экономике Каждый день из Европы приходят новости о банкротстве какой-либо энергокомпании или остановке заводов. Металлургия, химическая индустрия, производство стройматериалов – все эти отрасли уже затронуты колоссальным повышением цен на уголь, газ…
Интернет и СМИ
Читайте также
Опыт поездки на Сапсане до Санкт-Петербурга Опыт поездки на Сапсане до Санкт-Петербурга Мы ездили в Санкт-Петербург на несколько дней. Решили не тратить зря время, сесть на Сапсан утром и уже днем быть на месте. Это почти самолет, но не надо добираться до…
Способность стоять на одной ноге является признаком хорошего здоровья Способность стоять на одной ноге является признаком хорошего здоровья Исследователи определили, что способность стоять на одной ноге является индикатором здоровья. Они утверждают, что положение стоя на одной ноге способствует улучшению физической формы и повышению продолжительности жизни. Отмечается, что отсутствие…
Диетолог Марият Мухина перечислила продукты, повышающие ясность ума у пожилых людей Диетолог Марият Мухина перечислила продукты, повышающие ясность ума у пожилых людей Проблемы с памятью и концентрацией внимания становятся актуальными для многих людей по мере старения, однако существуют способы повысить ясность ума. Это, как отметила диетолог Марият Мухина в беседе с корреспондентами…
Тема дня
«Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США «Северный поток – 2» подорвал работу Госдепа США

В ближайшие дни «Северный поток – 2» технически будет готов к запуску, заявил вице-премьер правитель...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Когда начнутся поставки газа через «Северный поток – 2»?

 

Анекдот дня

Работа не конь - за тебя пахать не будет.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

СМИ2
Infox
В мирах Млечного пути могла зародиться форма жизни с инопланетной ДНК
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.