Пятница 09 мая 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать Названы четыре фрукта, помогающие крепче спать По данным Национального фонда сна, более половины взрослых американцев не высыпаются, а 82% хотели бы спать лучше. Поздний перекус продуктами с низким содержанием клетчатки и высоким содержанием жиров, такими как…
Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение Почему с возрастом объем талии увеличивается: ученые нашли объяснение С возрастом у многих людей начинает расти живот, и это явление долгое время объяснялось лишь снижением скорости обмена веществ. Однако публикация в журнале Science раскрывает другую, более глубокую причину —…
EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей EJN: кофе значительно снижает риск слабости у пожилых людей Кофе — это нечто большее, чем просто утренний тонизирующий напиток. Регулярное употребление этого продукта связано с различными преимуществами для здоровья, а также, по-видимому, снижает риск слабости у пожилых людей.* Новое…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Гладков: ВСУ в День Победы атаковали здание правительства Белгородской области Беспилотный летательный аппарат Вооруженных сил Украины атаковал здание правительства Белгородской области, пострадавших нет. Об этом сообщил в своем Telegram-канале губернатор региона Вячеслав Гладков. "В Белгороде беспилотник ВСУ атаковал здание правительства…
Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Мария Захарова указала на различия в заявлениях МИД Германии по случаю Дня Победы Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова призвала Берлин после сообщения МИД ФРГ, выступившего за защиту "мира в Европе", для начала прекратить поддерживать киевских неонацистов, поставлять им оружие и дистанцироваться от…
Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Трамп пригрозил новыми санкциями, если прекращение огня на Украине не будет достигнуто Если на Украине не будет достигнуто 30-дневное прекращение огня, администрация Соединенных Штатов вместе с партнерами введет санкции. Об этом заявил американский президент Дональд Трамп в Truth Social. Он отметил, что…
Тема дня
Почему Зеленский так возненавидел День Победы Почему Зеленский так возненавидел День Победы

9 мая на Украине прекратили праздновать именно при Зеленском – на это не решился даже Порошенко* (вн...

Фото
Ученые обнаружили артефакты древней сверхцивилизации, опередившей наше время Ученые обнаружили артефакты древней сверхцивилизации, опередившей наше время

Некоторые археологические находки последних лет ставят под сомнение традиционные представления о воз...

Опрос

Какова, по вашему мнению, вероятность заключения мирного соглашения по украинскому кризису в 2025 году?

 

Анекдот дня

В детстве я мечтала о суперспособностях. Моя мечта сбылась и теперь я чувствую магнитные бури, заморозки и любые капризы природы.

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".