Суббота 05 июля 2025 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

 
 

 
Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Читайте также
Военный суд заочно приговорил украинку и россиянку за убийство военного в Ивановской области Военный суд заочно приговорил украинку и россиянку за убийство военного в Ивановской области Второй Западный окружной военный суд заочно приговорил украинку Марию Савоста и россиянку Елену Попову к 18 и 24 годам лишения свободы соответственно, признав их виновными в убийстве военнослужащего в Ивановской…
Чёрный кофе помогает жить дольше: важны умеренность и минимум добавок Чёрный кофе помогает жить дольше: важны умеренность и минимум добавок Кофе давно считается не только бодрящим напитком, но и потенциальным союзником здоровья. В журнале The Journal of Nutrition были опубликованы результаты масштабного анализа, в котором ученые изучили, как добавление сливок,…
Назван идеальный вес для пожилых людей Назван идеальный вес для пожилых людей Исследователями из Университета штата Огайо опубликована в журнале Annals of Epidemiology научная работа, утверждающая, что достижение чрезмерной стройности в зрелом возрасте не является необходимостью, более того, таит немало угроз для…
Интернет и СМИ
Главное за сутки
МО: за ночь над регионами России сбили 94 украинских БПЛА МО: за ночь над регионами России сбили 94 украинских БПЛА Российские средства ПВО за ночь перехватили и уничтожили 94 украинских БПЛА над регионами РФ. Об этом сообщили в Минобороны России. "В течение прошедшей ночи в период с 23:00 мск 4…
Трамп признал, что Россия справляется с санкциями Трамп признал, что Россия справляется с санкциями Президент США Дональд Трамп признал, что РФ удается справляться с введенными против нее санкциями, и назвал главу российского государства Владимира Путина профессионалом. "Мы много говорили о санкциях", - отметил американский…
СК РФ установил командира ВСУ, приказавшего сбить Ил-76 с украинскими пленными в 2024 году СК РФ установил командира ВСУ, приказавшего сбить Ил-76 с украинскими пленными в 2024 году Следственный комитет РФ установил, что приказ сбить Ил-76 с украинскими пленными в 2024 году отдал командир 138-й зенитной ракетной бригады ВСУ Николай Дзяман, он объявлен в международный розыск. Об этом…
Тема дня
Внуки нацистов пришли в Европе к власти  Внуки нацистов пришли в Европе к власти 

Многие нынешние европейские политики являются потомками нацистов времен Второй мировой. Недавно спис...

Фото
Как жара меняет поведение человека, пояснили эксперты Как жара меняет поведение человека, пояснили эксперты

Биологи давно подметили, что жара негативно отражается на поведении живых существ. Ряд американских ...

Опрос

Какое время продлится напряженность в отношениях между Россией и Азербайджаном?

 

Анекдот дня

Когда телефон был привязан к стене, люди были свободны...

Еще »

Этот сайт использует файлы «cookie» с целью повышения удобства его использования. Во время посещения сайта вы соглашаетесь с тем, что мы обрабатываем ваши персональные данные с использованием сервиса «Яндекс. Метрика». Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности.

КАК ЗАРАБОТАТЬ НА ИИ ЕСЛИ ТЫ НЕ ПРОГРАММИСТ?
ПРОФЕССИИ, КОТОРЫЕ ВЫМРУТ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ И ЧТО С ЭТИМ ДЕЛАТЬ?
Интересные материалы
МЫ ВКОНТАКТЕ

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций

(Роскомнадзор). Реестровая запись от 07.06.2022 серия ЭЛ № ФС 77 – 83392. При использовании, полном или частичном

цитировании материалов planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с

точкой зрения редакции. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии

предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей

сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".