Суббота 31 октября 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20
Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей! Фото из открытых источников

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
Умер Шон Коннери Умер Шон Коннери Известный британский актер Шон Коннери скончался в возрасте 90 лет. Об этом сообщила семья артиста. Точная причина смерти не называется. Родился Томас Шон Коннери в районе Фаунтинбридж в Эдинбурге 25…
В России за сутки выявили 18140 новых заболевших коронавирусом В России за сутки выявили 18140 новых заболевших коронавирусом За прошедшие сутки, то есть за 30 октября, в 85 регионах России было выявлено 18140 заболевших новым коронавирусом. Днем ранее было зафиксировано 18283 таких случая. 4401 или 24,3% новых случаев…
Увеличилось количество погибших и пострадавших при землетрясении на западе Турции Увеличилось количество погибших и пострадавших при землетрясении на западе Турции Число погибших при землетрясении на западе Турции возросло до 25, сообщило, как пишет РИА Новости, агентство по чрезвычайным ситуациям и стихийным бедствиям. Ранее сообщалось о 24 погибших и 804 раненых.…
Интернет и СМИ
Читайте также
С борта МКС засняли неопознанный летающий объект с мигающими огнями С борта МКС засняли неопознанный летающий объект с мигающими огнями С борта Международной космической станции был зафиксирован не идентифицированный объект, который пролетел мимо станции, мигая разноцветными огнями. Видео НЛО было опубликовано таблоидом Daily Star. В Сети предположили, что странный неопознанный…
Американские ученые рассказали о новой опасной болезни, угрожающей мужчинам Американские ученые рассказали о новой опасной болезни, угрожающей мужчинам Американские исследователи описали новое опасное заболевание, угрожающее мужчинам. Речь идет, как пишет портал Med-heal.ru со ссылкой на NBC News, о синдроме VEXAS, от которого умирает примерно 40 процентов заболевших. До…
Уфолог рассказал о падении фрагмента НЛО в Доминиканской Республике Уфолог рассказал о падении фрагмента НЛО в Доминиканской Республике На территории Доминиканской Республики обнаружили странный дымящийся агрегат, который, как предположили уфологи, является фрагментом разбившегося инопланетного звездолета. О пугающей находке рассказал известный уфолог Скотт Уоринг — смотрите ниже видеоролик. Таинственный…
Тема дня
Азербайджану приходится искать обходные пути в Карабахе Азербайджану приходится искать обходные пути в Карабахе

Президент Нагорного Карабаха (НКР) Араик Арутюнян обратился к нации с призывом приложить все усилия,...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Как следует поступить России по ситуации с Нагорным Карабахом?

 

Анекдот дня

Стало известно, что сразу после врачей прививать от ковида будут ипотечников.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Вьетнамец сделал для своих родителей забор из iPhone
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.