Среда 19 января 2022 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

 

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Интернет и СМИ
Главное за сутки
Каким будет крах Америки Каким будет крах Америки «Америка идет к своему концу – и вопрос лишь в том, каким он будет». Это цитата одного из многих западных авторов, которые прямо сейчас рисуют сценарии кризиса, который должен разрушить…
Порошенко ненароком сыграл на руку России  Порошенко ненароком сыграл на руку России  План Зеленского – устроить громкий процесс, на котором главным обвиняемым станет его предшественник Порошенко – явно терпит фиаско. Попытка показательно арестовать экс-президента в аэропорту превратилась в фарс и позволила Порошенко…
Казахстан – жизнь после январского бунта Казахстан – жизнь после январского бунта Не вызывает сомнений, что после событий января Казахстан будет жить по-другому, но как именно, не может сказать никто. Пока Генпрокуратура проводит расследование, количество прогнозов ежедневно множится. В Казахстане, привыкшему к…
Новости партнеров
Читайте также
Диетолог Мария Мухина рассказала, что помогает снизить риск возникновения инсульта Диетолог Мария Мухина рассказала, что помогает снизить риск возникновения инсульта Вчера стала известно о смерти российского телеведущего Михаила Зеленского. Ему было всего 46 лет. Предварительной причиной смерти называется инсульт. Диетолог Марият Мухина, комментируя произошедшее, рассказала изданию "Слово и Дело", что…
Диетолог Марият Мухина назвала единственный случай, при котором можно пить газировку Диетолог Марият Мухина назвала единственный случай, при котором можно пить газировку Как известно, сладкие газированные напитки отрицательно сказываются на здоровье человека. Но, как рассказала врач-диетолог Марият Мухина изданию «Слово и Дело», есть один случай, когда следует пить такие напитки. О том,…
Врач-иммунолог Болибок: носитель омикрон-штамма может одномоментно заразить около 100 человек Врач-иммунолог Болибок: носитель омикрон-штамма может одномоментно заразить около 100 человек Всего один носитель «омикрон»-штамма коронавируса за один раз может заразить порядка 100 человек. Об этом, как пишет сетевое издание «Актуальные новости», рассказал телеканалу «Москва 24» врач аллерголог-иммунолог Владимир Болибок. Он…
Тема дня
Каким будет крах Америки Каким будет крах Америки

«Америка идет к своему концу – и вопрос лишь в том, каким он будет». Это цитата одного из многих зап...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Каким вы ожидаете 2022 год?

 

Анекдот дня

Энтузиазм - верный союзник напрасных трудов.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

Астрофизик рассказал о последствиях контакта с развитой цивилизацией
Омикрон-штамм в три раза увеличивает риск повторного заражения коронавирусом
Учёные назвали растение, которое борется с коронавирусом SARS-CoV-2
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
СМИ2
Infox
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.