Понедельник 25 января 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20
Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей! Фото из открытых источников

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
В России за сутки выявлено менее 20 тысяч новых случаев заражения коронавирусом В России за сутки выявлено менее 20 тысяч новых случаев заражения коронавирусом По данным, предоставленным Оперативным штабом по борьбе с распространением коронавируса, в целом по России за 24 января было зафиксировано 19290 новых случаев заражения COVID-19. Это первый раз с 11 ноября…
Опубликованы новые подробности зверств гитлеровцев под Смоленском Опубликованы новые подробности зверств гитлеровцев под Смоленском Гитлеровцы и их пособники устраивали жестокие расправы над мирными жителями Смоленской области во время Великой Отечественной войны. Как пишет информационное агентство РИА Новости, ссылающееся на опубликованные архивные документы, в областном…
Береговой охране Китая разрешили атаковать американские суда без предупреждения Береговой охране Китая разрешили атаковать американские суда без предупреждения Министерство обороны Китайской Народной Республики разрешило экипажам боевых кораблей береговой охраны открывать огонь по американских судам без предупреждения. Приказ действителен в отношении пассажирских и военных кораблей США, которые приближаются к…
Интернет и СМИ
Читайте также
Прожить до 100 лет: названы особые привычки долгожителей Прожить до 100 лет: названы особые привычки долгожителей На образ жизни влияет ее качество и продолжительность. При этом всего несколько привычек способны существенно увеличить ее срок. В первую очередь станьте организованным человеком. Исследование американских ученых показало, что люди,…
Ученые выяснили, как легко просыпаться по утрам Ученые выяснили, как легко просыпаться по утрам Просыпаясь, люди, как правило, плохо двигаются и туго соображают. Речь идет о явлении, известном, как инерция сна. Ученые, как пишет информационное агентство РИА Новости, выяснили, что делать, если необходимо проснуться…
Какие изменения зрения могут указывать на возможную опухоль мозга Какие изменения зрения могут указывать на возможную опухоль мозга Рост опухоли в головном мозге может сопровождаться специфическими изменениями зрения, которые могут различаться в зависимости от локализации новообразования. Какие изменения зрения могут указывать на патологический процесс — информационно-аналитическому журналу "Слово…
Тема дня
Как России следует ответить на вмешательство американцев в дела России Как России следует ответить на вмешательство американцев в дела России

Американские дипломаты, публиковавшие провокационные сообщения накануне и во время незаконных массов...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Каким будет 2021-й год по сравнению с 2020-м годом?

 

Анекдот дня

Не политкорректно называть день распродажи - чёрная пятница. Надо говорить – афролохотрон.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Так выглядит самая старая рождественская елка
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.