Четверг 28 марта 2024 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

 
 

 

 

 

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
МИД РФ: активность НАТО в Восточной Европе заточена на столкновение с Россией МИД РФ: активность НАТО в Восточной Европе заточена на столкновение с Россией Деятельность НАТО в Восточной Европе и Черноморском регионе нацелена на подготовку к вероятному конфликту с Москвой, заявили РИА Новости в МИД России. На Смоленской площади указали на усиление военного потенциала…
В ООН зафиксировали факты пыток российских военнопленных на Украине В ООН зафиксировали факты пыток российских военнопленных на Украине Российские военнопленные подвергаются пыткам на Украине. Об этом говорится в опубликованном в Женеве докладе Управления верховного комиссара ООН по правам человека (УВКПЧ). Представители этого управления с 1 декабря прошлого года…
Вучич: Сербия столкнулась с угрозой жизненно важным национальным интересам Вучич: Сербия столкнулась с угрозой жизненно важным национальным интересам Сербия в ближайшее врeмя столкнется c тяжелыми вызовами, котoрые угрожают ее жизненно важным национaльным интересам. Об этом нaписал сербский президент Александaр Вучич в Instagram (запрещен в России, принадлежит корпорации Meta,…
Интернет и СМИ
Читайте также
Тригонеллин, природная молекула в кофе, улучшает здоровье мышц Тригонеллин, природная молекула в кофе, улучшает здоровье мышц Международный консорциум исследователей во главе с Нестле Ресерч в Швейцарии и Школой медицины Йонг Лоо Лин Университета Национального университета Сингапура (NUS Medicine) выявил: естественная молекула тригонеллин, содержащаяся в кофе, фенугреке…
Здоровье мышц может зависеть от уровня активности, а не от процесса старения Здоровье мышц может зависеть от уровня активности, а не от процесса старения Новое исследование, сравнивающее структуру мышц активных и неактивных людей, показало, что пожилые люди, которые регулярно выполняют упражнения на выносливость, сохраняют такие же мышечные характеристики, как и более молодые люди. Исследователи…
В Новосибирске задержали пытавшихся поджечь магазины товаров для военных В Новосибирске задержали пытавшихся поджечь магазины товаров для военных Подозреваемые в попытках поджогов магазинов товаров для военнослужащих в Новосибирске, совершенных ночью 23 марта, задержаны, сообщили журналистам в ГУМВД РФ по Новосибирской области. Ранее на оперативном совещании в областном правительстве…
Тема дня
Пушки вместо масла: Запад активно милитаризируется под русофобскую истерию Пушки вместо масла: Запад активно милитаризируется под русофобскую истерию

Резонёрствующих русофобов на Западе становится тем больше, чем яснее просматривается крах киевского ...

Фото
В Англии нашли богато украшенную римскую виллу с табличками с проклятиями и крошечными топорами В Англии нашли богато украшенную римскую виллу с табличками с проклятиями и крошечными топорами

Замечательный комплекс римских вилл, раскопанный археологами в Англии, содержит миниатюрные топоры и...

Опрос

Введет ли Франция и/или другая европейская страна официально свои войска на территорию Украины?

 

Анекдот дня

О пользе русских народных сказок: учтя ошибку деда и бабы, хлеб стали выпекать кирпичиками.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления

информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет",

находящихся на территории Российской Федерации)".