Четверг 28 мая 2020 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20
Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей! Фото из открытых источников

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
В России количество выздоровевших за сутки продолжает превышать число заболевших В России количество выздоровевших за сутки продолжает превышать число заболевших За последние сутки, то есть за 26 мая, в 85 российских регионах выявлено 8338 новых случаев заболевания коронавирусной инфекцией COVID-19. Среди них 3398 или 40,8% случаев составляют активные, выявленные как…
Парад Победы пройдет 24 июня Парад Победы пройдет 24 июня В ходе рабочей встречи с Министром обороны Российской Федерации Сергеем Шойгу, которая прошла сегодня в режиме видеоконференции, президент России Владимир Путин назвал дату Парада Победы, посвященного 75-летию Победы в Великой…
Экс-глава Чувашии пытается оспорить решение Путина о своей отставке через суд Экс-глава Чувашии пытается оспорить решение Путина о своей отставке через суд Верховный суд вернул бывшему главе Чувашии Михаилу Игнатьеву исковое заявление к президенту РФ Владимиру Путину в части требований прав на дополнительные соцгарантии. Об этом, как пишет издание "Известия", сообщили в…
Интернет и СМИ
Читайте также
NASA обнаружило в Антарктике следы параллельной вселенной с обратным течением времени NASA обнаружило в Антарктике следы параллельной вселенной с обратным течением времени Эксперимент, проведенный в Антарктике учеными Национального аэрокосмического агентства США (NASA), подтвердил теорию о возможном существовании параллельной вселенной, где время движется вспять. Об уникальном опыте с Антарктической импульсной антенной ANITA пишет…
Назван простой способ сделать жирную пищу более полезной Назван простой способ сделать жирную пищу более полезной Вредное воздействие на организм, провоцируемое едой с избытком жиров и углеводов, можно в некоторой степени снизить, если добавлять в еду специи. Такое заявление со страниц издания The Journal of Nutrition…
Почему кефир и творог могут быть опасны для здоровья Почему кефир и творог могут быть опасны для здоровья Многие убеждены, что кефир, творог и другие молочные продукты для здоровья несут только пользу. Более того, считается, что употребление кефира помогает снизить вес. Однако это не только не совсем так,…
Тема дня
Информационная и финансовая защищенность – два главных геополитических приоритета России Информационная и финансовая защищенность – два главных геополитических приоритета России

Мир потихоньку начинает очухиваться от затянувшейся коронавирусной паники, а вместе с тем ведущие ст...

Фото
Поющий Бархан – музыкальный песок Казахстана Поющий Бархан – музыкальный песок Казахстана

Природа способна воспроизводить не только 7 нот, но и бесконечное множество звуков. Чарующая песня б...

Опрос

Верите ли вы в версию, что коронавирус был создан искусственно?

Да, верю - 66.7%
Нет, не верю - 25.2%

Всего голосов:: 7608

 

Анекдот дня

- Какие планы на день?

- За очками в оптику схожу.

- А потом?

- Потом видно будет.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Российские авто оснастят датчиками оповещения о нарушении ПДД
Неужели среди нас действительно существуют невидимые инопланетяне?
Стало известно откуда на полях появляются таинственные круги
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2

 

24СМИ
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.