Среда 14 апреля 2021 года
Мы
в соцсетях

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20
Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей! Фото из открытых источников

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Новости партнеров
Главное за сутки
В России за сутки выявлено 8326 новых случаев заражения коронавирусом В России за сутки выявлено 8326 новых случаев заражения коронавирусом Как следует из данных Оперативного штаба, в России за последние сутки (13 апреля) было зафиксировано 8326 новых случаев заражения коронавирусной инфекцией COVID-19, среди которых 1156 или 13,9% клинических проявлений этой…
В МИДе рассказали о действиях РФ в случае отключения от SWIFT В МИДе рассказали о действиях РФ в случае отключения от SWIFT Российская Федерация задействует другие возможности, если Запад отключит ее от международной межбанковской системы передачи данных и совершения платежей SWIFT. Такое заявление, как пишет информационное агентство РИА Новости, сделал Александр Панкин,…
Эпидемиолог объяснила разницу между антителами М и G к SARS-CoV-2 Эпидемиолог объяснила разницу между антителами М и G к SARS-CoV-2 Антитела к SARS-CoV-2 класса М появляются в организме через неделю после инфицирования и указывают на острое течение коронавирусной инфекции нового типа, тогда как антитела класса G вырабатываются через две-три недели…
Интернет и СМИ
Читайте также
Власти Испании запретили продажу картины, которая может принадлежать Караваджо Власти Испании запретили продажу картины, которая может принадлежать Караваджо На испанском аукционе выставили картину, которая может принадлежать Караваджо. Шедевр чуть не продали за 1500 евро. На аукционе «Ансорена» в Мадриде выставили картину «Коронация шипами», которую приписывали неизвестному ученику художника…
Появилась неожиданная разгадка странных кругов на полях Англии Появилась неожиданная разгадка странных кругов на полях Англии Странный феномен, напоминавший приземлившуюся посреди поля инопланетную тарелку, обнаружил житель Великобритании, который катался на велосипеде в сельской местности в Восточном Суссексе. Мужчина наткнулся на таинственный круг на поле, который при…
На продажу выставлен медальон возлюбленной музыканта с Титаника На продажу выставлен медальон возлюбленной музыканта с Титаника Медальон с трагической историей будет выставлен на торгах в Британии. Золотое украшение с собственной фотографией Уоллес Хартли, дирижер оркестра с Титаника, подарил своей возлюбленной незадолго до трагического рейса. Это был…
Тема дня
О чем Байден будет просить Путина О чем Байден будет просить Путина

В российско-американских отношениях наметилось нечто вроде потепления – по крайней мере, такие вывод...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Ожидаете ли вы, что противостояние на юго-востоке Украины перерастет в этом году в полномасштабную войну?

 

Анекдот дня

- Образование?

- 7 лет на фейсбук, и 4 года в инстаграме!

- Профессия?

- Тиктокарь 6-го разряда!

Еще »
Комментарии для сайта Cackle
Ученые из Дании предложили свою теорию об устройстве Вселенной
В Ирландии найдены древние загадочные постройки
Infox
СМИ2
Lentainform
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-68260 от 27.12.2016, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.