Жизнь как преодоление: у Лизы новая цель — заговорить

Омский хоспис «Дом радужного детства» заботится о детях с неизлечимыми заболеваниями. Помочь тем, кого нельзя вылечить – миссия врачей, медсестер, психологов и волонтеров, которые каждый день ухаживают за малышами в хосписе.

Когда впервые видишь, как двухлетняя Лизонька Кутняя бегает по дорожкам «Дома радужного детства», держась за мамину руку, не верится, что девочка до недавнего времени не могла ходить. Это кажется, что научиться ходить – легко и просто. Для детей с особенностями здоровья даже простейшие движения могут стать недостижимыми. Трудности преодолеваются с большим трудом.

Весёлая и смешливая девчушка не сидит на месте, постоянно что-то исследует, показывает маме игрушки и лопочет на своём «птичьем» языке. Передвигаться самостоятельно пока страшно, поэтому малышка шустро преодолевает приличные расстояния ползком или берёт за руку кого-нибудь из взрослых и тянет в нужную ей сторону.

Лиза – очень увлекающийся человечек, у неё не получается надолго задерживать внимание на чём-то одном. Ей нужно всё: и кубики поскладывать, и поиграть с животными и куклами, и книжку полистать. Самая любимая сказка – «Колобок». Мама часто читает дочке эту сказку перед сном.

– Лиза до полугода развивалась нормально, как обычный ребёнок, правда, не сидела, не переворачивалась, – поделилась Ирина, мама девочки. – Хотя во время беременности всё было хорошо – анализы и УЗИ показывали, что плод развивается нормально, дочка родилась с закрытым родничком и маленькой головой, не сразу закричала и первые вдохи сделала в кислородной маске. Скорее всего, это и послужило причиной плохого здоровья и отставания в развитии. Тем не менее, ребёнку сделали все необходимые сразу после рождения прививки и выписали из роддома как вполне здорового — по шкале Апгар 6 баллов из 8.

Проблемы начались через полгода – случился первый приступ эпилепсии.

– Это произошло в сентябре 2018 года. Лиза кушала, сидя за столом, вдруг резко обмякла, потеряла сознание. Мы запаниковали, вызвали скорую помощь. Пока «скорая» ехала, Лиза находилась без сознания. Нас увезли в больницу, там сделали ЭЭГ — она показала, что всё нормально, у ребёнка нет патологий. В октябре приступ повторился, но уже с судорогами. Начиная с октября, мы каждые два месяца вызывали «скорую» и лежали в реанимации, так как дома приступы не купировались, – рассказала Ирина. – Оформили инвалидность, начался долгий путь реабилитации. Педиатры ничего нам не говорят по поводу здоровья дочки. По их мнению, задержка развития Лизы не фатальна, со временем она нагонит сверстников. Рекомендуют наблюдаться у специалистов. Неврологи только переписывают диагнозы друг за другом, никаких рекомендаций не дают и новых назначений не делают.

Дома с Лизой много занимаются – АФК, массаж, логопед, и это правильно, поскольку курсы реабилитации – лишь подпорка, основная работа происходит именно дома. Но, как отметила мама Ира, главные прорывы происходят у дочки всё-таки в ДРД.

– В «Доме радужного детства» мы с Лизой проходим реабилитацию второй раз. Любимые лизины процедуры – плавание в бассейне и гидромассаж. Когда попадает в воду, начинает активно дрыгать ножками и ручками. После первого курса реабилитации в ДРД в 1 год 4 месяца Лиза самостоятельно села и начала ползать, после второго курса нынче в ноябре – пошла, держась за руку, стала очень активной, – поделилась мама. – Мне хочется, чтобы дочка быстрее заговорила. Но пока она произносит всего несколько слов, так что у нас добавятся занятия с логопедом.

Самой Лизе некогда обращать внимание на заботы мамы – она наслаждается возможностью вставать на ножки и ходить, пусть даже с посторонней помощью.

У девочки есть ещё одно достижение – уже год не было приступов эпилепсии, хотя эпиактивность мозга сохраняется.

Для Лизы сейчас главное, чтобы не было приступов. Если они вновь появятся, то может быть откат в развитии, после чего придётся весь путь проходить заново. Этого категорически нельзя допустить, поэтому заниматься с ребёнком нужно постоянно.

В «Доме радужного детства» семьи могут получить поддержку, пройти обучение по уходу за неизлечимо больными детьми, поддержанию их состояния здоровья. Потому что каждый ребёнок, независимо от диагноза, достоин прожить яркую, интересную жизнь.

Дорогие читатели, нашим детям и нам нужна ваша помощь!

Поддержите «Дом радужного детства» – подпишитесь на ежемесячные пожертвования или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 100

Ваша посильная сумма поддержки – будет бесценной помощью для Лизы и других больных детей!