Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» уже 5 лет оказывает помощь пациентам

В октябре 2020 года состоится 5-й юбилейный конгресс онкологических пациентов, на котором будут подведены итоги работы в период пандемии. Одними из тех, кто оказывал помощь больным в это непростое время, была ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй". Президент ассоциации Ирина Боровова рассказала о работе с онкобольными в Москве и регионах РФ, о перспективе дистанционного консультирования и положительной стороне пандемии.

Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» была создана 5 лет назад для помощи пациентам. Ассоциация была создана для того, чтобы помогать сами себе и тем, кто только пришел с заболеванием, растерян, испуган, не знает всех прав, которые имеет. В какой-то момент было принято решение объединиться, был написан устав и начали работать. Сначала это были группы взаимопомощи, в которые ассоциация приглашала врачей и где из первых уст приходила важная и достоверная информация. Далее деятельность расширилась и был проведено Всероссийский конгресс. Это было в 2016 году. Это было первое масштабное мероприятие Ассоциации. В этом году мероприятие будет проходить уже в пятый раз и это первый юбилейный конгресс.

Врачи подсказали, что нужна такая ассоциация со стороны пациентов для более четкой практической реализации той помощи, которая есть для пациентов.  И по инициативе Сергея Алексеевича Тюляндина была создана ассоциация «Здравствуй». За 5 лет были открыты 45 региональных отделений, которые довольно эффективно работают в регионах РФ. Работа ведется в разных направлениях: это и непосредственная помощь человеку, который обратился, его сопровождение, оказание помощи в получении лекарств, направлений, получение диагностических методов, это и подсказки, где, как и в каком объеме он может получить помощь. Когда пациент только сталкивается с болезнью, сложно маршрутизироваться. Сейчас в нашу жизнь врезалась пандемия, внесла свои коррективы. Но у пандемии есть и положительные стороны. Она научила трудиться дистанционно. Помогла быстро внедрять телемедицинские технологии, что до пандемии обсуждалось, но так успешно и усиленно не реализовывалось. Еще 3 года назад Ассоциация получили президентский гранд и была создана платформа onkonet, совместно с ООО «Полиглот», руководила этим проектом Ирина Каргальская. Это очень эффективная платформа, позволяющая наблюдать пациента дистанционно. Сама платформа позволяет отследить все тяжелые побочные проявления, которые в свою очередь помогают спасти жизнь человеку и сохранить качество его жизни.

Сейчас на уровне Национальной медицинской палаты поднят вопрос о законодательстве, которое позволит реализовывать медицинские технологии, как, например, электронный рецепт, дистанционный прием врача и т.д. Очень часто онкологическому пациенту нужно именно слово доктора, и оценка его внешнего состояния тоже может пройти дистанционно. В связи с этим не требуется посещать медицинское учреждение. Также пандемия нас научила соединиться со всем миром. Уже в четвертый раз была проведена международная конференция, в которой участвовали 56 стран.

Состоялся обмен опытом по работе онкологической службы в разных странах, рассматривались различные назначения, которые применялись в лечении коронавируса у онкологических пациентов. Это очень здорово, потому что ранее все эти платформы применялись в довольно узком секторе, то сейчас это может быть очень масштабно. В пандемию было четко отслежено, какие формы оказания медицинской помощи точно могут быть в индивидуальном порядке, то есть на дому. Это и капельное введение, принятие обезболивающих, различные процедуры, в том числе и ЭКГ, ультразвуки. Сейчас уже выстраивается план на следующий год с пониманием того, что уроки пандемии вошли в нашу жизнь плотно. Основным направлением деятельности остается помощь онкологическому пациенту, его семье и близким. Второе направление деятельности ассоциации - это изменение законодательства в пользу онкологической службы и пациента. Планируется продолжать тесно установленное сотрудничество с Советом федерации, с Госдумой, и это имеет очень эффективный результат.

Также идет работа по блокировке законов, которые направлены не в пользу пациента. Как, например, порядок, вышедший в обсуждение, по оказанию онкологической помощи. И было принято активное участие в его блокировке, были высказаны свои пожелания к поправкам, которые необходимо там учесть. Это конкретный пример. Работа должна быть направлена и на здоровое население, что и делается Ассоциацией в ряде наших мероприятий - это конкурс талантов среди онкологических пациентов (этот проект демонстрируется, чтобы люди перестали бояться рака, чтобы ходили к врачу и проходили диспансеризации), есть проект «Преображение», проект «Онкопатруль», который напрямую направлен на популяризацию раннего скрининга и профосмотров. Раннее выявление позволит снизить смертность. 

Ну, и третье направление - популяризация самой онкологической службы. И следует отметить, что наша фарминдустрия не худшая в мире, да, мы где-то отстали, но сейчас российская индустрия стремительно развивается, у нас есть уже свои разработки, которыми мы можем гордиться. Есть большой проект - это мероприятие награждения "Будем жить" в Кремле, который позволяет высказать врачам, онкослужбе спасибо. И радует то, что наша онкослужба находится на высоком уровне. Снимается табуированность темы, чтобы люди не боялись, если все-таки рак настигнет человека, необходимо понимать, что у нас в стране пациент сможет получить все необходимое бесплатно.

Для этого стоит продолжать работать, развиваться и хочется выразить благодарность всем, кто помогает, таких людей очень много.